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Report on the 2023 Annual Global Survey (AGS) has been published

Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2023 vient d’être publié

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est fière d’annoncer que le rapport sur le Sondage mondial annuel 2023 vient d’être publié. Ce sondage est une enquête transversale annuelle au sujet des personnes atteintes d’hémophilie, de déficits rares en facteur et de troubles plaquettaires héréditaires, menée auprès des organisations nationales membres (ONM), et qui regroupe des données démographiques nationales et liées au traitement. Cette édition est riche d’enseignements sur l’état de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation.

Aussi disponible en : English Español

Le Sondage mondial annuel 2023 souligne les grands progrès effectués dans les soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Les données du sondage peuvent être utilisées par les ONM et d’autres parties prenantes pour mener des actions de plaidoyer efficaces auprès des gouvernements afin d’améliorer les soins aux communautés des troubles de la coagulation.

En 2023, le Sondage mondial annuel a révélé plusieurs avancées prometteuses :

Le rapport contient également de nouvelles analyses et de nouveaux chiffres qui montrent l’adoption de facteurs de conversion afin d’illustrer l’impact des thérapies nouvelles, comme les concentrés de facteur de coagulation (CFC) à demi-vie prolongée et l’emicizumab. L’utilisation de facteur par personne (en unités internationales, ou UI) est utilisée depuis des décennies pour comparer les ressources des soins de l’hémophilie selon les pays. Cependant, l’introduction de CFC à demi-vie prolongée pour l’hémophilie A et B, et de l’emicizumab comme prophylaxie pour l’hémophilie A, a compliqué la surveillance des tendances d’utilisation de facteur. Pour évaluer les tendances dans les soins et l’impact de la prophylaxie avec demi-vie prolongée ou emicizumab, un facteur de conversion a été établi et appliqué dans le rapport 2023, montrant les UI par personne avec demi-vie standard, demi-prolongée et emicizumab pour proposer un seul indicateur harmonisé. Le but de cette analyse est de calculer une valeur combinée qui regroupe tous les traitements, mesurés en différentes unités (y compris les produits à demi-vie prolongée et les thérapies non substitutives), afin d’évaluer la consommation globale de facteur et de faciliter l’analyse de la progression du traitement dans différents pays, régions et catégories économiques.

La FMH tient à remercier toutes les ONM pour leur soutien et leur participation à nos efforts de collecte de données.

Pour lire le rapport sur le Sondage mondial annuel 2023, cliquez ici. Vous trouverez ici des tableaux et graphiques supplémentaires. Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, cliquez ici ou contactez-nous à l’adresse  [email protected].

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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