Le Programme de jumelage de la FMH possède deux axes : les associations de patient·es atteint·es d’hémophilie et les centres de traitement de l’hémophilie. Le Jumelage des associations de patient·es continue à beaucoup progresser dans l’aide aux associations du monde entier. En se concentrant sur le renforcement des capacités organisationnelles, il vise à améliorer les services aux patient·es et à leurs familles, et à aider efficacement les personnes vivant avec un trouble de la coagulation. En 2024, deux nouveaux partenariats prometteurs ont été approuvés pour rejoindre le Jumelage des associations :
- La Safe Motherhood and Hemophilia Foundation (Gambie) avec Hemophilia of Georgia (États-Unis)
- La Malta Bleeding Disorder Society avec la Haemophilia Society (Royaume-Uni)
Ces jumeaux ont plusieurs objectifs clés qu’ils se sont engagés à atteindre avant la fin de leur partenariats. Ils escomptent développer des structures efficaces de gouvernance, renforcer leurs stratégies et compétences de plaidoyer, créer des politiques de financement durable, mener des campagnes constructives de sensibilisation et développer des ressources pédagogiques et des outils de communication pour la communauté des troubles de la coagulation.
Nous sommes très enthousiastes vis-à-vis du partenariat entre Campinas et Luanda. Nous avons toute confiance dans le succès de cette collaboration, qui donnera à n’en pas douter des résultats précieux.
—Silmara Aparecida de Lima Montalvão, responsable de laboratoire, Centre international de formation en hémophilie (CIFH) de Campinas
Le Jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) aide les professionnel·les de santé à prodiguer des soins et traitements adaptés aux personnes vivant avec un trouble de la coagulation. Cette année, le Programme se réjouit de la validation de quatre nouveaux partenariats :
- L’Instituto Hematológico Pediátrico Dra Victória Do Espírito Santo (Luanda, Angola) avec le Centre international de formation en hémophilie (CIFH) de Campinas, Hemocentro UNICAMP, Université de Campinas (Campinas, Brésil)
- L’Eric Williams Medical Sciences Complex (Trinité-et-Tobago) avec le Hospital for Sick Children (Toronto, Canada)
- Le département d’hématologie du Georgetown Public Hospital (Georgetown, Guyana) avec le Louisiana Center for Bleeding and Clotting Disorders de la Tulane School of Medicine (Louisiana, U.S.A)
- Le Centre hospitalier universitaire de Djibouti avec le centre de traitement de l’hémophilie de l’hôpital Aziza Othmana (Tunis, Tunisie)
Les objectifs de ces nouveaux partenaires comprennent notamment le développement d’une approche multidisciplinaire de la prise en charge complète des troubles de la coagulation, la progression du diagnostic en laboratoire, l’amélioration des registres et l’offre d’éducation thérapeutique des patient·es.
De plus, la composante jeunes du Programme de jumelage de la FMH joue un rôle crucial dans le renforcement de l’engagement dans les groupes de jeunes et l’autonomisation des jeunes membres des organisations nationales membres (ONM). Les nouveaux Jumeaux jeunes 2024 sont la Haemophilia Association of Mauritius (Maurice) et la Hemophilia Federation (Inde) – leur but sera le développement d’un plan de succession, la structuration stratégique de leur groupe jeune et l’encouragement du leadership et de l’engagement des jeunes.
La FMH se réjouit de soutenir ces nouveaux partenariats et de travailler ensemble de manière efficace pour aider les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier.
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Le Programme de jumelage de la FMH est soutenu par un financement exclusif de Pfizer.