O’Brian, Joel et Nathan sont tous les trois atteints d’hémophilie A sévère avec inhibiteurs, et vivent à Trinité-et-Tobago. Âgés de 10 à 13 ans, ils sont en situation de handicap permanent à cause du manque d’accès à des soins adaptés. Heureusement, grâce à un don de facteur du Programme d’aide humanitaire de la FMH, leur qualité de vie s’est grandement améliorée, et ils ne souffrent aujourd’hui plus de saignements.
Pour ces trois jeunes garçons, l’hémophilie représentait une difficulté quotidienne. Ils manquaient souvent l’école à cause de leurs saignements, et leur mère Karen a dû quitter son emploi pour s’occuper d’eux et pouvoir les emmener à leurs consultations à l’hôpital. O’Brian et Joel ont fini par développer une arthropathie, respectivement au genou gauche et au genou droit ; Nathan a perdu la vue de l’œil droit suite à un accident et à l’indisponibilité d’agent de contournement.
Le facteur qui a pu être fourni aux trois frères a permis des soins actifs ainsi qu’un traitement prophylactique, et a ainsi presque complètement éliminé les saignements : ils peuvent vivre une vie quasi-normale. Ils vont à l’école, participent à des activités avec leurs camarades et pratiquent même des sports, notamment la natation. Karen est aussi très heureuse de voir ses fils en bonne santé et de pouvoir retourner travailler.
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fourni près de 740 000 UI de facteur à Trinité-et-Tobago en 2020. Depuis 2015, plus de 3 millions d’UI ont permis d’aider les patient·es de ce pays des Caraïbes.
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À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org