Le Dr Ahmed Elekiaby est médecin généraliste à l’hôpital Shabrawichy de Gizeh. Il explique que grâce aux dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH et à son soutien en matière de plaidoyer, le financement de la part du gouvernement égyptien a augmenté ces dernières années, et qu’il constate une immense amélioration dans le traitement. Les patient·es sont en meilleure santé, plus heureux·ses, et des vies ont été sauvées.
Cette amélioration des soins a permis à Ammar El Kassaby d’échapper à une vie de handicap. Son premier saignement a eu lieu lors de sa circoncision lorsqu’il était encore bébé. Son père décrit la réaction des deux médecins de l’époque comme de la « terreur », car ils ne comprenaient pas ce qui se passait. Ammar n’était pas encore diagnostiqué car la communauté médicale manquait alors d’une formation sur l’hémophilie. Il a connu des problèmes liés à son hémophilie pendant toute son enfance, notamment une hémorragie au niveau du genou qui l’a contraint à se retirer d’une compétition de natation. Son genou a par la suite nécessité une opération, mais le manque de soins adaptés a mené à des complications après l’intervention. Ce n’est que des années plus tard, lorsque la disponibilité de facteur de coagulation et les connaissances sur l’hémophilie ont été meilleures, qu’il a pu enfin recevoir le traitement adéquat pour soigner son genou.
« Si le facteur devient plus accessible », explique Mohamad El Kassaby, le père d’Amar, « ce sera la fin de la souffrance pour les personnes atteintes d’hémophilie et leurs familles ». Mohammed Soliman, un responsable des actions de plaidoyer pour l’hémophilie en Égypte, partage cet avis. Il a constaté par lui-même la différence que peut faire un facteur plus accessible et de meilleure qualité dans la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces résultats factuels et concrets sont ensuite utilisés pour le plaidoyer. « Les belles réussites de la Société égyptienne de l’hémophilie […] nous ont permis de montrer [les difficultés éprouvées par la communauté] aux responsables de la santé publique égyptienne. Nous leur avons parlé du Programme d’aide humanitaire de la FMH, qui nous a aidés à sauver des vies. »
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné plus de 47 millions d’UI de facteur à l’Égypte. Pour consulter d’autres témoignages de personnes en Égypte, regardez la vidéo ci-dessous. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
