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La première promotion de l’Académie de plaidoyer diplômée

Le Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une initiative quinquennale qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic, et à renforcer l’accès à une offre de soins durable pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. En 2022, la FMH a lancé l’Académie de plaidoyer du PACT qui permet aux représentant·es des ONM ainsi qu’aux défenseur·es des patients d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour mener à bien des campagnes de sensibilisation fondées sur des données probantes. L’an dernier, la première promotion de l’académie a reçu son diplôme – elle rassemblait 23 personnes originaires de 18 pays.

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Pendant huit mois, les participant·es de l’Académie de plaidoyer du PACT ont suivi quatre modules cocréés par la FMH et la Robert F. Wagner Graduate School of Public Service de l’université de New York. Ceux-ci s’articulaient autour des sujets suivants : concepts clés en matière de troubles de la coagulation, principes de soins et plaidoyer ; compétences en matière de plaidoyer et de conception de campagne ; introduction à l’économie de la santé et à l’évaluation des technologies de la santé ; et enfin, concepts clés en matière de traitements, de modèles de passation de marché et d’appels d’offre. Les participant·es ont aussi développé de vraies campagnes de plaidoyer à travers une série d’exercices pratiques. Les enseignant·es et mentors, qui sont notamment des expert·es en matière de plaidoyer et de troubles de la coagulation, ont formé et conseillé les étudiant·es à travers le prisme d’un plaidoyer en faveur de soins et de traitements sûrs et durables, ce qui est l’un des principaux objectifs stratégiques de la FMH.

Les participant·es ont montré une augmentation de leurs connaissances après avoir suivi des sessions en autonomie.

Les participant·es ont fait des retours très positifs sur cette expérience : la plupart déclare qu’elle leur a donné les outils nécessaires pour mener des actions de plaidoyer plus efficaces sur le terrain. Juan Andrés Pereira de Souza, qui vient d’Uruguay, nous explique que ce qu’il a appris auprès de l’Académie de plaidoyer du PACT a renforcé et élargi ses connaissances des stratégies de plaidoyer, et lui a fourni les compétences pour organiser des projets plus efficaces. Agnes Kisakye, originaire d’Ouganda, dit avoir senti que cette expérience l’avait mieux armée pour dialoguer avec les différents acteurs en matière de politique et de plaidoyer, et lui avait apporté une approche des interventions plus complète et plus axée sur les patient·es.

J’ai été ravie de partager ce que j’ai appris à l’Académie de plaidoyer du PACT avec l’Hemophilia Philippines Foundation […] mon équipe va maintenant mettre en pratique les concepts et les compétences que j’ai acquises pour renforcer nos efforts de lobbying auprès de la Philippine Health Insurance Corporation (PhilHealth), des gouvernements locaux et de l’Institut national de la santé. Ce programme nous a beaucoup aidées, mon organisation et moi, à nous recentrer et à réorganiser nos initiatives en faveur de la communauté philippine de l’hémophilie.

—Flerida Hernandez, originaire des Philippines

En 2023, la FMH compte s’appuyer sur le succès de cette première année du programme, notamment en proposant ses cours en trois langues : anglais, espagnol et français. La nouvelle promotion a déjà commencé sa formation, et les participant·es font preuve de beaucoup d’enthousiasme. Au cours de la session d’orientation en janvier dernier, Cesar Garrido, président de la FMH, leur a rappelé de toujours laisser la place à la stratégie dans leur travail, pour qu’ensemble ils et elles puissent progresser vers notre vision commune du Traitement pour tous.

Pour en savoir plus sur le Programme Parcours d’accès aux soins et au traitement, cliquez ici. Le Programme PACT bénéficie du soutien financier de CSL Behring, Pfizer, Roche et Sanofi Genzyme, nos partenaires leaders, et de Biotest, Grifols et Sobi, nos partenaires collaborateurs.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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