Les sponsors de la FMH ont permis à la Fédération de proposer divers programmes à l’Inde, en particulier le Programme d’aide humanitaire, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), le Programme de jumelage et le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS). Chacune de ces initiatives touche à un aspect différent des soins au niveau national, depuis les dons de produits jusqu’aux bonnes pratiques pour les tests en laboratoire. Ensemble, elles font une différence très positive dans la vie des personnes concernées.
Au cours d’une récente visite en Inde, l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH a pu constater par elle-même les bénéfices de plusieurs années de collaboration emmenée par la FMH entre les professionnel·les de santé, les organisations, les sponsors et le gouvernement. L’une de ses principales réussites a été l’adoption de plus en plus large du traitement prophylactique, ce qui permet d’empêcher les épisodes de saignement avant même qu’ils ne surviennent. « [Pendant notre visite], nous avons rencontré plus de 20 enfants recevant des doses hebdomadaires, sans aucune complication », a déclaré le Dr Assad E. Haffar (MD), directeur médical et de l’aide humanitaire au sein de la FMH. « Ces enfants [ne connaissent] presque aucune complication liée à l’hémophilie. »
La prophylaxie est l’un des grands avantages du Programme d’aide humanitaire de la FMH, et c’est grâce à des dons de produits thérapeutiques de sponsors de la FMH que c’est une option possible en Inde. Le Dr Cecil Ross (MD), vice-président médical de la Hemophilia Federation India (HFI), explique qu’avant l’intervention de la FMH, la prophylaxie n’était pas possible en Inde. C’est toutefois une réalité depuis plusieurs années, et on dispose donc aujourd’hui de données qui peuvent être utilisées pour mener des actions de plaidoyer auprès des gouvernements.
Nous avons convaincu le gouvernement que la prophylaxie était une excellente solution. Une fois qu’il en constate les effets, il est d’accord avec nous.
— Dr Cecil Ross (MD), vice-président médical de la Hemophilia Federation India (HFI)
Cette collaboration a aussi permis de renforcer les infrastructures médicales de diagnostic en Inde. Le Dr Bipin Kulkarni (MD), directeur adjoint de l’Indian Council of Medical Research (ICMR), remarque que « les patient·es devaient auparavant effectuer des centaines de kilomètres juste pour se faire diagnostiquer […] lorsqu’on dispose de laboratoires locaux et d’une expertise locale, ce n’est plus la peine de faire de si longs trajets, et c’est un gros avantage pour les patient·es ».
Les témoignages de patient·es viennent souligner le succès de ces programmes. Un patient atteint d’hémophilie raconte ainsi comment, avant de recevoir régulièrement des traitements à base de facteur, il devait souvent manquer l’école. Il s’y rend aujourd’hui régulièrement et a retrouvé de la mobilité au niveau du genou gauche.
Les entreprises qui nous parrainent, et dont l’action est essentielle pour nous fournir des dons de facteur, ont pu elles aussi voir l’impact de leur soutien en Inde. Elles en ont été très émues. « Cela compte beaucoup pour nous de pouvoir être partenaire de la FMH », explique ainsi un·e représentant·e. « Au quotidien, cette collaboration ne consiste pas uniquement à choisir quels produits proposer […] mais surtout à voir comment nous pouvons faire évoluer le programme afin qu’il produise les meilleurs résultats possibles pour les patient·es et leurs familles. » Un·e autre raconte : « c’est bouleversant de voir la différence que peut faire [le don de produits thérapeutiques], […] d’être dans la pièce et [d’entendre] la puissance de ces témoignages… Je ne serai plus jamais le·la même, c’était tellement fort. Et nous allons continuer. »
Pour lire le premier article et regarder la première vidéo de notre série, « L’impact multiforme de la FMH en Inde », cliquez ici. Pour consulter le deuxième article et la vidéo associée, « En Inde, la collaboration de la FMH avec l’hôpital Sahyadri porte ses fruits », c’est ici.
En 2023, l’Inde a reçu près de 42 millions d’UI de dons de facteur par le biais du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, le pays a reçu plus de 370 millions d’UI de dons de facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
