En tant qu’organisation nationale membre fondatrice de la Fédération de l’hémophilie (FMH) — et nous aussi, nous fêtons un anniversaire cette année… nos 60 ans ! —, la NBDF défend depuis longtemps un accès équitable aux soins. Récemment, en 2016, notre organisation a lancé le Chapter Challenge, un défi annuel qui encourage la passion et l’action dans les différentes sections des États-Unis, par solidarité avec la communauté mondiale des troubles de la coagulation.
Cette année, la BDC a été l’occasion de fêter un accomplissement remarquable : le total des fonds collectés à ce jour grâce au Chapter Challenge a désormais surpassé le million de dollars. Eric Stolte, président du conseil d’administration de la FMH États-Unis, et Alain Baumann, président et directeur de la FMH, étaient présents pour féliciter personnellement les différentes sections pour leurs efforts. L’assistance, composée des responsables des sections participantes, a aussi pu écouter le Dr Assad Haffar, directeur médical et de l’aide humanitaire de la FMH, parler de ce qu’ont permis d’accomplir ces contributions : un meilleur accès aux traitements, de meilleurs soins pour les patient·es et de meilleurs programmes d’éducation.
Hemophilia of Georgia, qui fête ses 50 ans cette année, a joué un grand rôle dans le succès du Chapter Challenge grâce à son généreux soutien au début de l’initiative, qui a permis de motiver les sections de tout le pays à s’y investir. La profession de foi de l’association, « Hemophilia of Georgia existe afin que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent vivre de façon aussi normale et productive que possible », ne rend pas entièrement compte de son impact profond ni de son immense présence internationale.
Hemophilia of Georgia reconnaît le travail essentiel qu’effectue la FMH pour transformer la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde entier. Nous espérons qu’en participant au Chapter Challenge, toutes les sections pourront soutenir la véritable mission humanitaire qu’est la réalisation de l’accès aux soins pour tous. Quel meilleur moyen de montrer notre solidarité en tant que communauté des troubles de la coagulation qu’en aidant des personnes défavorisées dans des pays en développement ? Les mots du grand artiste néerlandais Vincent Van Gogh nous rappellent que “les grandes choses sont faites d’une série de petites choses mises ensembles”. Nos efforts collectifs pour soutenir le Chapter Challenge doit être une fondation qui permettra de changer la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation sur toute la planète.
— Edith Rosato, présidente et directrice de Hemophilia of Georgia
Au-delà de son soutien au Chapter Challenge, Hemophilia of Georgia propose un soutien financier conséquent via la FMH Etats-Unis pour aider la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Elle a soutenu des initiatives qui vont bien au-delà de ses frontières et se préoccupent des inégalités mondiales de santé : soutien au Programme d’aide humanitaire de la FMH, lancement récent de l’Initiative pour les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, rôle clé dans la création par la FMH d’une nouvelle génération de militant·es grâce à des programmes tels que la formation mondiale pour les jeunes dirigeant·es. L’engagement d’Hemophilia of Georgia en faveur de l’équité mondiale en matière de santé, ainsi que son aide active à la recherche de nouveaux traitements, est tout à fait extraordinaire.
Les fonds collectés pour la FMH États-Unis grâce au Chapter Challenge serviront à faire progresser la vision de la FMH du Traitement pour tous. Pour faire un don à la FMH États-Unis, cliquez ici.
