Ce n’est que vers la fin de la cinquantaine que Yannick a enfin reçu son diagnostic d’hémophilie A légère. Tout s’est alors éclairé, mais cela l’a aussi beaucoup faite souffrir. Des dizaines d’années d’opportunités manquées lui avaient déjà coûté cher. Aujourd’hui défenseure des patient·es, Yannick est déterminée à faire en sorte qu’aucune femme ni aucune fille ne connaisse la négligence et le manque de confiance qu’elle a vécus.
Malheureusement, l’histoire que raconte Yannick est loin d’être une exception. Au contraire, c’est la norme. C’est l’une des raisons pour lesquelles « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi » a été choisi comme thème pour la Journée mondiale de l’hémophilie qui a eu lieu le 17 avril dernier.
En s’appuyant sur ce message très fort pour la reconnaissance et l’accès aux soins, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir de lancer sa collecte de fonds annuelle – Les femmes et les filles saignent aussi : appel mondial à l’action. Cette campagne exploitera l’élan donné par la Journée mondiale de l’hémophilie et permettra de transformer la sensibilisation en actes, en récoltant des soutiens fondamentaux pour les programmes de la FMH qui encouragent des changements concrets et durables.
L’importance de cette campagne
Dans le monde entier, les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation continuent à passer entre les mailles du filet, et sont ignorées, sous-diagnostiquées ou mal diagnostiquées, généralement pendant des dizaines d’années.
Dans le monde entier, seules 8 % des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation des pays à revenu faible ont été diagnostiquées, contre 73 % dans les pays à revenu élevé. En ce qui concerne les femmes, les chiffres sont encore plus désastreux, avec seulement 4,5 % des cas probables d’hémophilie diagnostiqués chez les femmes ; en moyenne, le retard de diagnostic de la maladie de Willebrand (MW) chez les femmes est de 16 ans.
Un diagnostic rapide n’implique pas que le traitement, mais aussi la dignité de la personne, sa sécurité et son droit à vivre sa vie dans son intégralité.
Notre objectif : 350 000 $ pour provoquer des changements à l’échelle mondiale
Avec votre aide, nous espérons collecter 350 000 $ (USD) d’ici la fin 2025 afin d’aider la FMH à poursuivre son travail en vue du Traitement pour tous. Grâce à votre contribution, nous pourrons :ah
- élargir l’accès au diagnostic et au traitement dans les régions manquant de ressources ;
- renforcer les systèmes de santé locaux et la formation des prestataires de santé ;
- soutenir des initiatives transformatrices comme le Programme d’aide humanitaire de la FMH, qui a fourni 2,3 milliards d’UI de thérapies substitutives à celles et ceux qui en ont le plus besoin ;
- amplifier des campagnes de plaidoyer et de sensibilisation fondées sur les données, qui encouragent l’autonomie des femmes et des filles afin qu’elles puissent demander et recevoir les soins qu’elles méritent.
Je saignais tellement qu’il me fallait des transfusions. C’était impossible d’aller à l’école.
— Eliza VanZweden, atteinte d’une thrombasthénie de Glanzmann
Le témoignage d’Eliza
« Je saignais tellement qu’il me fallait des transfusions. C’était impossible d’aller à l’école. » Voilà comment Eliza VanZweden, atteinte d’une thrombasthénie de Glanzmann, décrit son enfance. Diagnostiquée alors qu’elle était bébé, Eliza a connu toute sa vie des saignements constants et des soins d’urgence. De nombreuses années se sont écoulées avant qu’elle trouve une communauté qui la soutienne et des médecins qui l’écoutent véritablement. Cet esprit de connexion et de visibilité qu’elle connaît aujourd’hui, grâce à des organisations telles que la FMH, est exactement ce que veut porter cette campagne. En faisant de la sensibilisation et en récoltant des fonds, nous construisons un avenir au sein duquel les femmes et les filles comme Eliza et Yannick ne sont pas obligées de lutter seules.
Comment nous aider ?
- Faire un don : faites-nous un don dès aujourd’hui à l’adresse give.wfh.org.
- Devenir Champion·ne mondial·e : rejoignez notre communauté croissante de donateurs et donatrices qui veulent changer des vies en cliquant ici.
- Amplifier notre portée : invitez quelqu’un à faire un don avec vous.
L’égalité des soins commence avec la sensibilisation, et avec vous
Tout au long de l’année 2025, nous partagerons nos réussites, nos actualités et d’autres témoignages poignants des femmes et des filles qui ont inspiré le thème de notre mission cette année. Votre contribution, qu’elle s’élève à 25 ou 2 500 dollars, nous aidera à réduire les inégalités de genre dans les soins, à accélérer le diagnostic, et à nous rapprocher d’un monde où notre vision du Traitement pour tous est une réalité. Pour rester en contact avec nous, consultez notre page Actualités ou inscrivez-vous à notre bulletin d’informations.