Voici un article adressé par un des membres de la communauté internationale des troubles de la coagulation à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Felix Abener Flores Oliva, qui vient du Honduras, nous raconte son histoire.
Je suis né le 21 décembre 1997 à Puerto Lempira, au Honduras. Quand j’ai eu six mois, alors que je dormais dans un hamac, je suis tombé et me suis cogné la tête sur le sol. On m’a emmené en urgence à l’hôpital de Puerto Lempira, mais les médecins n’arrivaient pas à contrôler l’hémorragie [et ne m’ont fait les tests de dépistage de l’hémophilie que six ans plus tard]. J’ai ensuite été transféré à l’hôpital d’Atlántida pour un séjour de trois mois. Là, on a cautérisé ma veine et pratiqué trois opérations différentes au niveau de mon front. Selon mes parents, c’était un processus très dur et très triste.
Mon hémophilie n’a été diagnostiquée que quand j’ai eu six ans. Les médecins ont mis beaucoup de temps avant de poser le diagnostic, car l’hémophilie n’était pas bien connue au Honduras, et l’hôpital ne disposait pas de l’équipement adéquat. J’ai même failli être transféré au Costa Rica, où les hôpitaux étaient mieux équipés.
Après mon diagnostic, j’ai commencé à recevoir un traitement plasmatique, mais j’ai souffert de nombreux saignements très douloureux. Heureusement, la Fondation du Honduras pour l’hémophilie a pu m’aider. On m’a fourni du facteur plus régulièrement et j’ai vu ma qualité de vie s’améliorer.
J’ai parfois encore des complications dues à mon hémophilie. J’ai par exemple encore des difficultés avec mon genou, mais j’essaie de ne pas y faire attention. J’ai heureusement accès à du facteur et cela m’aide beaucoup, car je guéris plus vite. Je continue à me battre et à essayer de rester positif malgré les difficultés que je rencontre, parce que je veux devenir un exemple pour les autres jeunes atteints de troubles de la coagulation, et pouvoir m’occuper de mes parents qui se sont tant battus pour moi.
Ce texte a été modifié pour plus de clarté.
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Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
