La FMH travaille en Inde grâce à plusieurs programmes, notamment le Programme d’aide humanitaire, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), le programme de jumelage, le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) et bien d’autres. Toutes les parties prenantes collaborent avec la FMH dans ces divers cadres pour améliorer le niveau des soins prodigués dans le pays.
L’une des principales avancées pour la communauté des troubles de la coagulation de Pune a été la fondation de l’hôpital Sahyadri en 2002. Depuis sa mise en place, cet hôpital vise à proposer une approche globale de soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Le Dr Sashi Apte (MD), l’un des fondateurs, croit fermement que l’administration de facteur seule n’est pas suffisante pour traiter un trouble de la coagulation. C’est cette conviction qui a mené dans l’établissement à une approche centrée sur la collaboration, d’abord avec les kinésithérapeutes, puis avec les chirurgien·nes. Les soins ont bien progressé au sein de l’hôpital ces huit dernières années, en particulier grâce au soutien du Programme d’aide humanitare de la FMH, qui a proposé des formations et des dons de produits thérapeutiques.
L’une des plus belles histoires de l’hôpital Sahyadri est celle de Mohnish Patil, un patient de 12 ans atteint d’hémophilie, qui a vu sa qualité de vie fortement améliorée depuis qu’il reçoit des soins dans l’établissement. Autrefois atteint de douleurs constantes et de problèmes de mobilité, il rêve aujourd’hui de devenir ingénieur aéronautique. Les soins qu’il a reçus, notamment grâce aux dons de produits, lui ont permis de marcher, d’écrire et d’étudier sans souffrir de la menace de saignements aigus.
Par ailleurs, l’une des preuves de l’impact de cet hôpital est l’expérience d’Om Jalender Shah, 19 ans, originaire de Talegaon. Il a reçu un traitement pour la première fois à l’âge de 12 ans, et sa vie a fondamentalement changé. Grâce à un traitement prophylactique et à une opération facilitée par la disponibilité de facteur, il jouit d’une mobilité articulaire complète et mène une vie très active – il pratique divers sports et activités avec ses camarades. Cela contraste fortement avec sa vie avant l’intervention du Programme d’aide humanitaire de la FMH, lorsqu’il devait fréquemment interrompre sa scolarité à cause de séjours à l’hôpital.
J’aimerais remercier le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Si les dons de produits thérapeutiques n’étaient pas disponibles […] je ne serais plus en vie aujourd’hui.
— Om Jalender Shah, 19 ans, atteint d’hémophilie
La FMH soutient également l’évolution de l’Hemophilia Federation India (HFI), l’organisation nationale membre (ONM). Ces 40 dernières années, la HFI est passée de 3 à 99 sections locales, et travaille désormais en étroite collaboration avec 120 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) dans tout le pays.
Aujourd’hui, les soins continuent à progresser pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Inde. Les histoires de Mohnish et Om nous rappellent avec force que la collaboration entre la FMH (en particulier son programme d’aide humanitaire) et les parties prenantes dédiées dans le pays produit des effets concrets.
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Près de 42 millions d’UI de facteur ont été données à l’Inde en 2023 via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, c’est plus de 370 millions d’UI de facteur que le pays a reçues en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.