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Programa de ayuda humanitaria del trabajo desde casa en el Hospital Sahyadri de la India

Fructífera colaboración de la FMH con el Hospital Sahyadri en India

En junio publicamos un artículo y un video que muestran la manera en la que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) apoya a la comunidad de trastornos de la coagulación en India, mediante actividades educativas y de capacitación y de donaciones de productos, a través de diversos programas. Hoy presentamos un nuevo video que muestra la diferencia que han marcado el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Hospital Sahyadri en las vidas de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en India.

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La labor de la FMH se implementa a través de diversos programas, entre ellos el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento de la FMH (PACT por su sigla en inglés), el Programa de Hermanamiento de la FMH, y el Esquema Internacional de Aseguramiento Externo de la Calidad de la FMH (IEQAS por su sigla en inglés). Las partes interesadas en India han colaborado con la FMH mediante estas iniciativas, con el objeto de mejorar el nivel de atención que se ofrece en el país.

Un avance importante para la comunidad de trastornos de la coagulación en Pune, India, fue la fundación del Hospital Sahyadri en 2002. Desde sus inicios, el objetivo del hospital ha sido brindar atención integral a PCTC. El doctor Sashi Apte, uno de los fundadores de la institución, cree firmemente que la administración de factor por sí sola no es suficiente para el tratamiento de un trastorno de la coagulación. Esta creencia condujo al hospital a adoptar un enfoque que enfatizaba la colaboración, inicialmente con fisioterapeutas, y luego se amplió para abarcar a cirujanos. Durante los últimos ocho años, la atención en el hospital ha avanzado, especialmente gracias al apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual proporciona capacitación y productos de tratamiento donados.

Una historia de éxito notable del hospital es la de Mohnish Patil, un paciente con hemofilia de 12 años de edad, quien ha tenido una enorme mejoría en su calidad de vida desde que comenzó a recibir atención en el Hospital Sahyadri. Ha pasado de tener dolores constantes y problemas de movilidad a aspirar a ser ingeniero aeronáutico. La atención que ha recibido, particularmente gracias a los productos de tratamiento donados, le ha permitido caminar, escribir y estudiar sin la amenaza de sufrir hemorragias agudas.

Otro testimonio del impacto del hospital es la experiencia de Om Jalender Shah, un joven de 19 años, originario de Talegaon. Recibió tratamiento por primera vez a los 12 años y es imposible subestimar el cambio que ha tenido su vida. Gracias al tratamiento profiláctico y a una operación hecha posible por la disponibilidad de factor tiene total movilidad en sus articulaciones, lleva una vida activa, y practica deportes y otras actividades con sus compañeros. Esto contrasta marcadamente con lo que era su vida antes del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, cuando sus estudios se veían periódicamente interrumpidos por estancias en el hospital.

Me gustaría agradecer al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH porque si los productos de tratamiento donados no estuvieran disponibles, yo no estaría vivo hoy.

—Om Jalender Shah, joven de 19 años con hemofilia

La FMH también ha apoyado la evolución de la Federación de Hemofilia de India (FHI), una de sus organizaciones nacionales miembros (ONM). Durante los pasados 40 años, la FHI ha crecido de tres a 99 capítulos, y ahora trabaja estrechamente con 120 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en todo el país.

En la actualidad, la atención para las PCTC continúa mejorando en India. Las historias de Mohnish y Om son poderosos recordatorios del impacto transformador de la colaboración entre la FMH –y específicamente del Programa de ayuda humanitaria de la FMH– y partes interesadas comprometidas con la atención de los trastornos de la coagulación en el país.

Para ver el primer video de esta serie haga clic aquí.

A través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, en 2023 se donaron a India casi 42 millones de unidades internacionales (UI) de productos. Desde 2015 se han donado a India más de 370 millones de UI de productos de factor. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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