Les soins durables sont le fruit de nombreux facteurs, dont la formation. Des diagnostics efficaces sont nécessaires pour que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation puissent bénéficier des soins dont elles ont besoin. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organise régulièrement des sessions de formation via différents programmes — notamment le Programme d’aide humanitaire — pour aider les professionnel·les de santé à reconnaître les signes d’un trouble de la coagulation le plus tôt possible chez les personnes qui en sont atteintes.
Dans le cas d’Ethan, un garçon ougandais de 3 ans, un diagnostic précoce est sans doute ce qui lui a épargné une vie de handicap, et qui lui a peut-être tout simplement sauvé la vie. Il est né lors d’un accouchement par ventouse obstétricale et a immédiatement développé des symptômes qui correspondaient à une hémophilie. L’équipe de la maternité, qui a suivi un webinaire du Programme intitulé « Médecins en première ligne et soignant·es en deuxième ligne », a reconnu les symptômes et contacté la Haemophilia Foundation of Uganda (HFU). Un diagnostic formel a rapidement été établi, et Ethan a pu commencer à recevoir des dons de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Il est actuellement sous traitement prophylactique et vit une vie normale. Si un traitement rapide est courant dans les cas où un frère ou une sœur a déjà reçu un diagnostic d’hémophilie, c’est beaucoup plus rare dans le cas d’un premier enfant. L’expérience positive d’Ethan montre la différence que peut faire la formation des soignant·es pour un enfant atteint d’un trouble de la coagulation.
Grâce au Programme d’aide humanitaire, plus de 10 millions d’UI ont été donnés à l’Ouganda depuis 2015. L’an dernier, près de 1,5 million d’UI de facteur et plus de 34 000 mg de traitements sans facteur de remplacement ont été donnés. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.