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Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 !

Nous sommes le 17 avril 2025 : c’est la Journée mondiale de l’hémophilie ! Cette année, le thème de l’événement est « Accès pour tous : Les femmes et les filles saignent aussi ». Aujourd’hui, les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation sont encore sous-diagnostiquées et mal prises en charge. La communauté mondiale des troubles de la coagulation a le pouvoir – et la responsabilité – de faire bouger les choses. En sensibilisant, en diagnostiquant, en permettant un accès aux traitements et aux soins, la qualité de vie des femmes et des jeunes filles s’améliorera et la communauté des troubles de la coagulation deviendra plus forte.

Aussi disponible en : English Español

Reconnaître l’existence des femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation constitue une étape importante pour notre communauté. Par le passé, elles étaient souvent considérées comme de simples porteuses plutôt que comme des personnes atteintes d'un trouble de la coagulation. Il est temps d'accepter et de reconnaître pleinement leurs expériences et leurs luttes. Il est essentiel de donner la priorité au diagnostic et au traitement des femmes et des filles, et ce faisant, nous renforçons toute la communauté des troubles de la coagulation. Joignez vous à nous le 17 avril pour manifester votre soutien à l'accès au traitement pour tous, y compris pour les femmes et les filles.

— Cesar Garrido, président de la FMH

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, il y a de nombreuses manières pour vous d’attirer l’attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation. Nous proposons un grand nombre de ressources que vous pouvez télécharger gratuitement :

  • Affiche
  • Bannière pour site internet
  • Logo pour signature courriel
  • Prospectus « Comment participer »
  • Kit de plaidoyer expliquant comment s’impliquer
  • Photos de couverture et visuels pour les réseaux sociaux
  • … et bien plus encore !

Que vous soyez une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, une organisation nationale membre (ONM) ou un·e professionnel·le de la santé, voici quelques manières de vous impliquer :

  • Exprimez-vous sur les réseaux en publiant des informations sur les troubles héréditaires de la coagulation sur Facebook, X, LinkedIn et Instagram.
  • Organisez un événement, animez un événement communautaire, un webinaire, un forum ou une réunion en mairie, et invitez des responsables politiques à en apprendre davantage sur votre travail et à rencontrer la communauté
  • Soutenez nos initiatives mondiales de plaidoyer en devenant Champion ou Championne mondiale de la FMH
  • Racontez votre histoire, à l’écrit ou en vidéo, ou celle d’une personne que vous connaissez qui est affectée par les troubles héréditaires de la coagulation ; lisez les récits des autres sur notre site consacré à la Journée mondiale de l’hémophilie
  • Agissez au niveau local et utilisez les ressources de la Journée mondiale de l’hémophilie pour envoyer une lettre à vos responsables locaux, organiser des réunions avec les élu·es et les ministres de la Santé, et contacter les médias locaux
  • Contactez votre organisation nationale membre (ONM) afin de savoir comment l’aider
  • Téléchargez nos ressources – affiches, bannières pour les réseaux sociaux – sur wfh.org/fr/journee-mondiale-de-lhemophilie afin de créer votre propre campagne pour la Journée mondiale de l’hémophilie
  • Envoyez vos photos, vos commentaires ou vos questions à l’adresse [email protected]

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, cliquez ici.

The WFH would like to thank our 2025 World Hemophilia Day sponsors for their continued support: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Regeneron, Sanofi, Sobi, and Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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