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PACT workshop Vietnamese HCP attendees.

Au Vietnam, un atelier du programme PACT améliore la prise en charge kinésithérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a collaboré au Vietnam avec l’organisation nationale membre (ONM) locale, l’Association vietnamienne de l’hémophilie, et le département de kinésithérapie de l’hôpital malaisien d’Ampang, afin de proposer un atelier de deux jours sur la prise en charge de l’hémophilie par la kinésithérapie ; il a eu lieu les 12 et 13 décembre derniers à l’hôpital d’Ampang. L’événement avait pour but d’améliorer la capacité des professionnel·les de santé en kinésithérapie pour la prise en charge de l’hémophilie. L’atelier a aussi présenté aux participant·es le Score relatif à la santé des articulations (HJHS) pour l’évaluation de la santé articulaire des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Aussi disponible en : English Español

L’atelier s’est tenu dans le cadre du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement au Vietnam, une initiative quinquennale qui vise à améliorer le dépistage et le diagnostic et à renforcer l’accès à une offre de soins durables pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation. Dix kinésithérapeutes et médecins de la rééducation, issu·es de dix centres de traitement de l’hémophilie (CTH) du pays, ont suivi l’atelier.

Le premier jour a proposé des présentations sur les lignes directrices de pratique clinique dans la prise en charge de l’hémophilie par la kinésithérapie et la kinésithérapie holistique, ainsi qu’une introduction aux mesures de résultats en kinésithérapie. Les participant·es ont aussi visité la clinique de soins intégrés de l’hémophilie et le département de kinésithérapie de l’hôpital d’Ampang.

PACT workshop Vietnamese HCP attendees taking part in training.
Des personnes participent à une formation en direct.

Le deuxième jour a été consacré à deux sessions pratiques. Les participant·es ont mené des évaluations de patient·es en appliquant le HJHS, et ont assisté à une session de balnéothérapie pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le bassin de l’hôpital.

La Dr Pham Thi Duyen (MD), de l’hôpital national pour enfants du Vietnam, a décrit l’atelier comme une très belle opportunité de mieux connaître la prise en charge de l’hémophilie par le biais de kinésithérapeutes malaisien·nes expérimenté·es. Elle a trouvé les sessions théoriques et pratiques sur le HJHS particulièrement pertinentes pour l’évaluation de la santé articulaire, et compte bien appliquer ces connaissances dans sa pratique.

La Dr Nguyen Thi Mai (MD), vice-présidente de l’Association vietnamienne de l’hémophilie, partage cette impression : « je pense que les mesures de résultats musculosquelettiques dans le traitement de l’hémophilie sont absolument nécessaires. Ils nous guident dans la planification d’exercices destinés à améliorer la santé musculosquelettique des patients, à minimiser les complications musculaires et articulaires, et à renforcer leur qualité de vie. »

Pour en savoir plus sur le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), cliquez ici.

Le programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires ; de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders ; et de Bayer, Biotest et Grifols, nos partenaires collaborateurs.

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Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.