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WFH Humanitarian Aid Program

Au Sri Lanka, une thérapie non substitutive transforme la vie d’une personne atteinte d’un trouble de la coagulation

Grâce au travail qu’effectue la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pour la communauté des troubles de la coagulation au Sri Lanka, la vie d’un jeune homme originaire d’Anuradhapura a complètement changé : il bénéficie d’une qualité de vie bien meilleure.

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La FMH est engagée auprès de la communauté sri lankaise des troubles de la coagulation par l’intermédiaire de plusieurs initiatives comme le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) et le Programme d’aide humanitaire. Dans ces cadres, ainsi que grâce à une étroite collaboration avec l’Association de l’hémophilie du Sri Lanka (l’organisation nationale membre ou ONM locale), les professionnel·les de santé et d’autres parties prenantes, la FMH s’efforce d’aider le Sri Lanka à se rapprocher d’une offre de soins durables pour sa communauté. Ces efforts ont permis à un patient de passer d’une gestion de saignements aigus réguliers à une absence totale de saignement sur plusieurs années.

Cet homme, auquel on a diagnostiqué une hémophilie A sévère, prenait en charge sa maladie grâce à des dons de facteur fournis par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Cependant, en 2016, à l’âge de 20 ans, il a développé des inhibiteurs, c’est-à-dire des anticorps qui ont rendu le traitement inefficace. Cela a provoqué des épisodes de saignements aigus au niveau des articulations qui lui ont causé des problèmes de mobilité permanents. Au départ, les médecins ont utilisé des agents de contournement pour prendre en charge la maladie avant de passer à une thérapie substitutive d’induction de la tolérance immune (ITI). Son état s’est amélioré, mais un manque de suivi a provoqué un épisode de saignement grave qui a nécessité un traitement d’urgence.

En juillet 2020, le patient a débuté une thérapie non substitutive, également fruit d’un don du Programme d’aide humanitaire de la FMH, à l’hôpital universitaire d’Anuradhapura. L’effet de ce traitement lui a changé la vie : cela fait désormais quatre ans qu’il n’a plus souffert d’aucun épisode de saignement. Il mène une vie indépendante et jouit d’une qualité de vie bien supérieure. Son histoire est très inspirante. Elle montre tout l’effet que peut avoir un engagement durable sur plusieurs années, grâce à divers programmes, sur la capacité d’un pays de prendre soin de sa population.

Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire a fait don de plus de 75 millions d’UI de facteur et de près de 700 000 mg de thérapies non substitutives au Sri Lanka. Rien qu’en 2024, le Sri Lanka a reçu près de 8,8 millions d’UI de facteur, et près de 130 000 mg de thérapies non substitutives. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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