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Photo: Visite de l'aide humanitaire de la FMH au Cambodge.

TRAITEMENT POUR TOUS

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Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH

MAINTENANT ! Rejoignez-nous virtuellement les 10 et 11 juillet pour la quatrième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH.

ACTUALITÉS ET ÉVÉNEMENTS

WFH represents global bleeding disorders community at 78th World Health Assembly

La FMH a représenté la communauté mondiale des troubles de la coagulation lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a participé à la 78e Assemblée mondiale de la santé (AMS78) du 19 au 27 mai 2025 à Genève (Suisse). Nous vous proposons un résumé des actions de plaidoyer menées par la FMH lors d’événements parallèles, ainsi que les déclarations faites à l’AMS78, où nous avons été porte-parole de la communauté des troubles de la coagulation auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de ses États membres et d’autres leaders et acteurs internationaux de la santé.

D’une situation de crise au contrôle des symptômes : l’effet de l’aide de la FMH en Zambie

Pour les familles qui vivent avec l’hémophilie, les possibilités de traitement peuvent faire la différence entre la peur et la liberté. Ackson, le père de Manasseh, un garçon de 10 ans atteint d’hémophilie, se souvient des débuts du diagnostic de son fils, lorsqu’une petite lésion buccale a conduit à des jours de saignements incontrôlés et à un départ précipité pour l’hôpital, qui n’était pas équipé de thérapies substitutives. Cette période d’incertitude et de crise a été remplacée par du calme et une situation de contrôle, grâce aux efforts multiples de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).

Apply now: Susan Skinner Memorial Fund scholarship

Déposez votre candidature pour le Programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner

Le programme de bourses du Fonds commémoratif Susan Skinner (SSMF) a pour objectif d’encourager le leadership et de promouvoir l’implication des femmes de tous âges au sein de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation grâce à l’éducation, à la formation et au renforcement des réseaux lors des grands événements internationaux de la FMH. Les candidatures sont désormais ouvertes ! Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur cette formidable opportunité.

RESSOURCES EN MATIÈRE DE SANTÉ

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Registre prospectif, observationnel et longitudinal destiné à recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d'hémophilie et bénéficiant d'une thérapie génique.

À propos du RTG

DEMANDER DE L’AIDE HUMANITAIRE

Le Programme d'aide humanitaire de la FMH améliore l'accès aux soins et aux traitements en apportant un soutien aux pays émergents.

Faire une demande

LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

La FMH s'efforce de fournir à la communauté mondiale des troubles de la coagulation les normes de prise en charge les plus récentes et les plus factuelles.

Parcourir les lignes directrices

APPRENTISSAGE EN LIGNE

Votre portail unique pour tout ce que vous devez savoir sur l'hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation.

Accéder à eLearning maintenant

SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Accédez à des graphiques interactifs pour visualiser les données démographiques et de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation et consultez les rapports du Sondage mondial annuel !

Graphiques interactifs

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

En savoir plus

TABLEAU DE BORD DES DONNÉES DU RMTC

Propose un aperçu complet et visuel des données et indicateurs principaux du RMTC dans le monde entier.

En savoir plus

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Découvrez le système interactif d'aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques et aboutir à une prise de décision éclairée.

En savoir plus

FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

Commencer aujourd’hui

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FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

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RESSOURCES DESTINÉES AUX PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

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BOURSES ET SUBVENTIONS

Accordées à titre individuel et collectif pour renforcer les capacités et les infrastructures nécessaires pour faire avancer la vision d’un Traitement pour tous de la FMH.

Demander une bourse ou une subvention

ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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TROUVER UNE ONM OU UN PROFESSIONNEL DE SANTÉ

Vous cherchez une de nos organisations nationales membres ou un centre de traitement de l'hémophilie ? Consultez nos répertoires mondiaux.

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ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

La plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver toutes les ressources pédagogiques.
En quelques clics, vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation.

RESSOURCES CLÉS

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH

Le Sommet comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également des parcours médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

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Haemophilia est le journal scientifique officiel de la FMH.

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