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ACTUALITÉS À LA UNE

En 2017, Vincent Komakech est arrivé à l’hôpital Lacor de Gulu avec un genou très enflé et douloureux. C’est là qu’Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de la Haemophilia Foundation of Uganda (HFU), s’est rendu compte que son tableau clinique indiquait très probablement un trouble de la coagulation. Elle a signalé le cas aux médecins et a recommandé qu’il fasse un test de dépistage de l’hémophilie. Les résultats du diagnostic ont confirmé une hémophilie A, et le patient a immédiatement commencé à recevoir un traitement sous forme de concentré de facteur VIII, qu’il utilise encore aujourd’hui pour gérer sa maladie. Âgé de près de 20 ans à l’époque, M. Komakech avait enfin une explication à la souffrance qu’il avait enduré pendant des années. Il avait des réponses, et de l’espoir pour un avenir meilleur.
septembre 28
Notez la date sur vos calendriers et rejoignez-nous pour le Sommet 2027 de la FMH sur les soins intégrés, « Nouvelles avancées en matière de troubles de la coagulation et de santé musculosquelettique » ! Cet événement international se déroulera du 14 au 16 avril 2027 dans la belle ville de Prague (République tchèque), et rassemblera expert·es, patient·es et défenseur·es des droits du monde entier.
septembre 15
Les organisations nationales membres (ONM) sont le cœur même de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Nous travaillons en étroite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapté à leurs situations respectives, en vue de leur permettre d’accroître le niveau de soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons régulièrement en avant plusieurs ONM sur la page d’actualités de la FMH, pour présenter leur travail, les difficultés qu’elles rencontrent et l’impact qu’elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd’hui, nous nous intéressons à l’ONM du Bangladesh, la Hemophilia Society of Bangladesh (HSB).
septembre 21
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) vient de lancer son Centre de ressources sur les lignes directrices de traitement, une plateforme en ligne centralisée qui propose aux professionnel·les de santé, aux chercheuses et chercheurs, aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et à toute la communauté un moyen facile d’accéder aux dernières recommandations fondées sur les preuves en matière de soins. Le Centre de ressources rassemble au même endroit les Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie et les Lignes directrices 2021 ASH ISTH FMH NHF sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand.
septembre 24

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