Le manque de soins médicaux adaptés et d’accès aux produits thérapeutiques, la faiblesse de l’espérance de vie, les lésions articulaires chez les jeunes et bien d’autres difficultés touchent les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Tadjikistan. En 2022, l’Initiative pour les pays les moins avancés a été lancée dans le pays pour combler le fossé existant dans l’offre de soins et de traitement en proposant soutien, expertise et formation. L’objectif de cette initiative est de renforcer les capacités de diagnostic et de traitement, et d’encourager le développement organisationnel de la SHT pour construire des fondations solides, afin que le pays puisse rapidement profiter de l’éventail d’activités et de programmes proposés par la FMH.
LA FMH travaille en étroite collaboration avec la SHT sur ces initiatives. La SHT est une organisation récente, fondée par une famille, qui a grandi grâce à l’engagement de nombreux acteurs et actrices. Enregistrée officiellement depuis 2017 seulement, la SHT est devenue organisation nationale membre (ONM) en 2018. Son but est d’améliorer l’accès aux traitements sûrs, d’introduire et maintenir la prophylaxie, de renforcer les soins, et de soutenir l’inclusion des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au sein de la société tadjik. Avec l’aide de la SHT, la FMH a lancé au Tadjikistan l’Initiative pour les pays les moins avancés afin de développer l’expertise médicale, en particulier à l’hôpital principal de Douchanbé (la capitale), et de renforcer la collaboration avec diverses parties prenantes, notamment le ministère de la Santé.
Une conférence médicale a été organisée en novembre 2022 par l’intermédiaire de l’Initiative pour les pays les moins avancés ; elle a réuni près d’une trentaine de professionnel·les de santé : hématologues, infirmiers et infirmières, spécialistes de laboratoire, orthopédistes et médecins généralistes. Des professionnel·les de santé ont été invité·es à venir de Moscou (Russie), notamment la Dr Natalya Zozulya, hématologue, la Dr Inna Lavrentyeva, pédiatre-hématologue, et le Dr Aleksey Surenkov, spécialiste du diagnostic en laboratoire. En plus d’avoir renforcé la sensibilisation et la connaissance des professionnel·les de santé sur la prise en charge des troubles de la coagulation, cette conférence a été l’occasion de signer une déclaration, présentée au ministère de la Santé, qui souligne la nécessité d’un diagnostic laboratoire de qualité, ainsi que l’importance de diversifier les options de traitement.
Je n’ai entendu parler de l’hémophilie qu’une seule fois au cours de mes études universitaires. Cette conférence était essentielle pour me permettre d’être capable d’identifier un potentiel trouble de la coagulation.
— Un·e participant·e à la conférence
Sur la même période, le Programme de jumelage de la FMH a lui aussi été actif au Tadjikistan. Entre 2018 et 2022, le Programme de jumelage des organisations de l’hémophilie entre la Société russe de l’hémophilie et la STH a permis le développement des capacités de cette dernière. L’équipe de la Société russe de l’hémophilie a soutenu le développement de compétences en matière d’engagement communautaire, d’éducation des patient·es, de conception et de mise en œuvre de projets, de développement organisationnel de structures et de prise en charge des troubles de la coagulation.
En peu de temps, la SHT a pu mettre à profit son travail avec la FMH et avec son partenaire de jumelage, et a permis de nombreuses améliorations dans les soins des troubles de la coagulation au Tadjikistan. Grâce à ses bonnes relations avec le ministère de la Santé, entretenues avec soin depuis des années, mais aussi au soutien et mentorat constant de Yuri Zhulyov, défenseur des patient·es et président de la Société russe de l’hémophilie, la SHT a pu obtenir la confirmation de la part du ministère de l’allocation, pour la première fois, d’une partie du budget par l’État à l’achat de produits thérapeutiques pour la prise en charge de l’hémophilie. Le ministre s’est également engagé à augmenter progressivement ce budget et à établir un laboratoire spécialisé dans les troubles de la coagulation au sein du Centre médical national Shifobakhsh, à Douchanbé.
Le soutien de la FMH a apporté à la communauté des troubles de la coagulation du Tadjikistan des changements significatifs. Les programmes ont amélioré la structure organisationnelle et les capacités de la STH, et ont permis de renforcer les connaissances des professionnel·les de santé sur le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation. Ces initiatives ont été cruciales dans l’amélioration du potentiel de soins durables au Tadjikistan. Une aide a aussi été fournie par le Programme d’aide humanitaire de la FMH, sous la forme de dons de produits thérapeutiques dont le pays avait cruellement besoin.
Certes, le travail ne fait que commencer au Tadjikistan, mais le dévouement de la SHT et des autres acteurs et organisations est à la fois encourageant et très prometteur.
Le Programme de jumelage bénéficie d’un financement exclusif de Pfizer.