À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
Stock-header-13

L’outil de prise de décision partagée de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie est désormais disponible !

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le grand plaisir d’annoncer le lancement de l’Outil de prise de décision partagée de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie ! La prise de décision partagée est un processus par lequel clinicien·nes et patient·es travaillent ensemble pour prendre des décisions thérapeutiques basées sur des éléments probants cliniques, qui mettent en balance les risques et les résultats attendus en tenant compte des préférences et des valeurs du ou de la patiente. La prise de décision partagée aide les patient·es à être prêt·es au moment de prendre une décision. L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif d’aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques, entre les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou les aidant·es et leur équipe soignante, et ce afin d’aboutir à une prise de décision éclairée.

Aussi disponible en : English Español

L’outil de prise de décision partagée de la FMH fournit un cadre pour guider les personnes atteintes d’hémophilie dans le processus de réflexion vis-à-vis des objectifs et des préférences en matière de traitement, fournit un éclairage équilibré et fondé sur des éléments probants concernant les résultats attendus par catégorie de traitement, et aide les personnes atteintes d’hémophilie à naviguer dans un paysage thérapeutique encore complexe aujourd’hui. Cet outil est actuellement disponible en anglais, et des versions espagnole et française suivront prochainement ; d’autres langues seront ajoutées au fur et à mesure. L’outil de prise de décision partagée de la FMH est un outil « vivant » : les données et les informations qu’il contient seront mises à jour régulièrement.

Pendant une période de trois mois, du 1er août au 1er novembre 2023, le public pourra proposer ses commentaires. Nous vous encourageons à participer à ce processus essentiel en répondant à un sondage au sujet de cet outil de la FMH. Prenez quelques instants pour y réfléchir et dites-nous ce que vous en pensez !

Pour en savoir plus sur l’outil de prise de décision partagée de la FMH, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

L’outil de prise de décision partagée de la FMH bénéficie d’une subvention pédagogique financée par BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer et Spark Therapeutics.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.