AGENDA

MADRID, ESPAGNE    21‑24 AVRIL 2024

ORGANISÉ PAR :

ORGANISATION HÔTE :

Agenda

Aussi disponible en : English Español Русский 日本語

Congrès mondial 2024 de la FMH
[email protected]

ORGANISÉ PAR :
Fédération mondiale de l’hémophilie

ORGANISATION HÔTE :
Federación Española de Hemofilia

Le Congrès mondial 2024 de la FMH comprendra plus de 90 heures de sessions de formation continue réparties entre les volets Médical et Personnes atteintes de troubles de la coagulation ainsi que les six volets de développement professionnel : Personnel infirmier, Soins dentaires, Sciences de laboratoire, Psychosocial, Musculosquelettique et Femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation. Le Congrès mondial proposera des séances plénières et des sessions animées par d’éminents conférenciers de renommée mondiale, des sessions interactives, des ateliers, des débats d’experts et des symposiums industriels novateurs.

CRÉDITS DE CME

Le Congrès mondial 2024 de la FMH a été accrédité avec 32 crédits par l’European Board for Accreditation in Hematology (EBAH), un organisme d’accréditation soutenu et approuvé par l’Association européenne d’hématologie (EHA).

Les participants ont jusqu’au 15 mai 2024, à 23h59 HNE, pour créer un compte EBAH et remplir les enquêtes quotidiennes afin d’obtenir des crédits de CME. Les participants pourront imprimer leur certificat EBAH-CME via le système EBAH-CME après le 31 mai 2024.

Questionnaires quotidiens

Veuillez remplir un formulaire pour chaque jour pour lequel vous souhaitez obtenir des crédits.
Cliquez ici pour accéder au questionnaire.

Les participants ne doivent réclamer des crédits que pour le temps réellement passé au Congrès mondial.

Compte EBAH

Pour trouver votre numéro EBAH-CME, connectez-vous à votre compte EBAH (connexion) ou créez un compte EBAH CME si vous n’en avez pas déjà un (créer un compte).

  1. La création d’un compte EBAH CME ou la connexion est simple et gratuite.
  2. Veuillez ajouter votre numéro de compte EBAH CME au(x) questionnaire(s).

Dans le système EBAH-CME, vous pourrez :

  • Imprimer vos certificats EBAH-CME.
  • Examiner et gérer votre compte personnel.
  • Rechercher des événements accrédités basés sur le Plan d’études européen en hématologie.

Pour toute assistance supplémentaire avec votre compte EBAH, veuillez contacter :

Bureau EBAH
Koninginnegracht 12b, 2514 AA – La Haye, Pays-Bas
Téléphone : +31 (0)70 3020 099
Courriel : [email protected]

  • 1 heure d’activité de CME-CPD = 1 point de crédit de CME-CPD de l’EBAH
  • Maximum de 8,0 points de crédit de CME de l’EBAH par jour de Congrès

Les participants devront remplir un questionnaire pour chaque jour pour lequel ils réclament des crédits, afin de confirmer leur participation à notre programme scientifique.

PROGRAMME DES COLLOQUES

Découvrez notre programme interactif pour les colloques, qui couvriront divers sujets d’intérêt. Tous auront lieu dans le Hall des expositions n°9.

124h5-13h45

SALLE 1: Takeda

Unleashing the management of patients with hemophilia A with inhibitors – from expert opinion to clinical decision


12h45-13h45

SALLE 2: WFH session – supported by CSL Behring

Living the gene therapy treatment journey (WFH)


12:45-13:45

SALLE 3: Sobi Sanofi

Reaching new heights in hemophilia A: the impact of higher factor levels


18:30-19:30

SALLE 1: Pfizer

New horizons: The value of continued innovation in hemophilia


18h30-19h30

SALLE 2: Hoffmann-La Roche

Dreaming the future – how can we achieve optimal care and make health equity a reality for all people living with hemophilia A?


18h30-19h30

SALLE 3: Octapharma

Must-have Insights on prophylaxis in hemophilia A and von Willebrand disease

12h45-13h45

SALLE 1: Biomarin

Gene therapy in hemophilia: from decision to dosing


12h45-13h45

SALLE 2: CSL Behring

Optimizing the patient journey in von Willebrand disease: experiences and learnings as the navigator


12h45-13h45

SALLE 3: Sanofi

Redefining hemophilia: finding hemostatic balance within the evolving treatment landscape

*

La Fédération mondiale de l’hémophilie ne recommande aucun produit thérapeutique ni aucun fabricant en particulier ; une référence (quelle qu’elle soit) à un nom de produit ne constitue en aucun cas une validation de la part de la FMH. La FMH n’est pas un organisme de réglementation et n’est pas en mesure de formuler des recommandations en ce qui concerne la sécurité de la fabrication de produits thérapeutiques spécifiques. Certaines sessions pourront être réservées aux professionnel·les de la santé.

OPPORTUNITÉS DE NETWORKING

Rejoignez-nous pour allier savoir et convivialité lors de ce rassemblement international. Notre cérémonie d’ouverture vous offrira une excellente opportunité de mise en relation, des moments de détente et de célébration dans le cadre culturel captivant qu’offre Madrid. Faisons du Congrès mondial de la FMH 2024 non seulement une occasion d’en apprendre davantage, mais aussi une source d’inspiration et de mise en contact !

Veuillez noter que, conformément à la réglementation de Madrid, les événements culturels et les divertissements lors des rassemblements sociaux organisés par l'hôte (FMH) ne sont pas autorisés pendant le Congrès mondial 2024 de la FMH. Nous apprécions votre compréhension et avons hâte de vous offrir une expérience uniforme, enrichissante et axée sur le savoir lors du Congrès de cette année. Votre participation est grandement appréciée, et nous sommes impatients de rendre cet événement aussi informatif et agréable que possible.

THÉÂTRE DE PERFORMANCE

Arrêtez-vous au théâtre de présentation dans le hall des expositions n°9 pour assister à un certain nombre de sessions passionnantes.

SYNTHÈSES DE TRAVAUX ET POSTERS

Consultez la galerie ePoster 2024 dès maintenant.

La FMH tient à remercier notre comité d’examen des synthèses de travaux d’experts pour le temps qu’ils ont consacré à l’examen des soumissions de synthèses de travaux de 2024. Leur contribution au processus d’examen impartial a permis à la FMH de maintenir un niveau de qualité élevé pour le programme du Congrès mondial 2024 de la FMH.

Il y aura jusqu’à 45 présentations orales de synthèses de travaux libres et 75 présentations de posters modérées, en plus des plus de 300 posters affichées dans nos galeries de posters en personne et virtuelles. Pour plus d’informations sur nos sessions de synthèses de travaux libres et de posters modérées, veuillez consulter notre programme complet.

Directives pour les posters et présentations (en anglais uniquement)

Les auteurs présentateurs doivent télécharger et lire attentivement les directives suivantes avant de préparer et de soumettre leur poster et/ou leur présentation.

Présentation de synthèses de travaux libres

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de présentation des synthèses de travaux libres.

Présentation de posters modérés

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de présentation de posters modérés.

Directives de soumission de posters

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de soumission de posters.

Comment soumettre une synthèse

Avant de soumettre une synthèse, veuillez lire attentivement les instructions relatives à la soumission des synthèses.

Pour soumettre une synthèse

Étape 1 : Créez votre profil et vos identifiants afin d’accéder à l’Abstract Scorecard

Étape 2 : Complétez toutes les tâches demandées afin de soumettre votre synthèse

Étape 3 : Une fois que vous avez terminé, veuillez cliquer sur Soumettre (Submit)

Pour modifier votre synthèse

Vous pouvez modifier votre synthèse après l'avoir soumise, jusqu'à la date limite de soumission du 14 février 2024 à 23h59 (heure de Montréal).

Étape 1 : Pour modifier votre synthèse, connectez- vous au site Abstract Scorecard afin d'accéder à votre (vos) synthèse(s), où vous pourrez la (les) modifier en accédant aux tâches déjà effectuées et en les mettant à jour.

Remarques importantes :

Les synthèses doivent être soumises uniquement par le biais de la plateforme en ligne. Toute synthèse envoyée par courrier postal ou électronique sera écartée.
Seules les synthèses soumises conformément à la procédure seront prises en compte. Toute synthèse incomplète sera automatiquement rejetée.

Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.

Prem Roop Alva

Jan Astermark

Cindy Bailey

Branislav Bajkin

Marlène Beijlevelt

Erik Berntorp

Greig Blamey

Megan Brown

Tyler Buckner

Patricia Cabré

Manuel Carcao

Alessandro Casini

Giancarlo Castaman

Nathan Connell

Elvira Correa

Susan Cutter

Emmanuel Favaloro

Antonio Gavrilovski

Gaby Golan

Emna Gouider

Cesar Haddad

Cathy Harrison

Cedric Hermans

Shannon Jackson

Paula James

Christine Kempton

Kate Khair

Steve Kitchen

Christoph Königs

Barbara Konkle

Roshni Kulkarni

Riitta Lassila

Michelle Lavin

David Lillicrap

Johnny Mahlangu

Mike Makris

Tadashi Matsushita

Paul McLaughlin

Wolfgang Miesbach

Richa Mohan

Lochana Nanayakkara

Margareth Ozelo

David Page

Gianluigi Pasta

Glenn Pierce

Steve Pipe

Debra Pollard

Margaret Rand

Hortensia de la Corte Rodriguez

Dawn Rotellini

Thomas Sannié

Veena Selvaratnam

Roger Schutgens

Midori Shima

Robert Sidonio

Mauricio Silva

Mark Skinner

Penni Jo Smith

Alok Srivastava

Jeff Stonebraker

Sophie Susen

Merel Timmer

Graeme Ting

Pierre Toulon

Nanda Uitslager

Angela Weyand

Sarah Whitaker

Dates et heures de diffusion publique des résumés (embargo)

Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.

Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.

RÉSUMÉS
Résumés publiés dans la revue Haemophilia L’embargo sera levé
9h00 CEST le 21 avril 2024
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE
Date de présentation des articles libres L’embargo sera levé
Lundi 22 avril 9h00 CEST le 22 avril 2024
Mardi 23 avril 9h00 CEST le 23 avril 2024
Mercredi 24 avril 9h00 CEST le 24 avril 2024

Le Congrès sera l’événement international le plus complet consacré aux troubles de la coagulation en 2024. Les auteurs présentant leurs travaux les partageront avec les experts et chercheurs les plus éminents sur le plan international.

Les synthèses sélectionnées pourront bénéficier des avantages suivants :

Affichage dans la galerie virtuelle – Disponible en ligne pendant 60 jours
Publication dans Haemophilia, le journal officiel de la FMH
Présentation orale lors d’une session collective
Présentation rapide lors d’une session de présentation express des posters
Impression d’un poster et présentation au cours d’un événement de mise en relation des auteurs de posters et lors des pauses
Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur pour la meilleure présentation orale
Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur pour la meilleure présentation orale d’un poster – Nouveau !
Bourses de voyage pour les synthèses les plus remarquables – Nouveau !

Nous sommes impatients de vous retrouver à Madrid !

DATES CLÉS
Ouverture de l’appel à soumission de synthèses 15 septembre 2023
Date limite de soumission de synthèses 30 novembre 2023, 23h59 (heure de Montréal)
Notification aux auteurs 22 décembre 2023
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses 31 janvier 2024
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE
Ouverture de l’appel à soumission de synthèses de dernière minute 17 janvier 2024
Date limite de soumission des synthèses de dernière minute 14 février 2024, 23h59 (heure de Montréal)
Notification aux auteurs 15 mars 2024
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses de dernière minute 31 mars 2024

Veuillez télécharger et lire attentivement les instructions suivantes avant de soumettre une synthèse en ligne :

Instructions pour soumettre une synthèse

La période de soumission des synthèses de dernière minute s’étend du 17 janvier 2024 au 14 février 2024.

Les synthèses de dernière minute doivent aborder les dernières avancées qui changeront la pratique clinique quotidienne et mettre en évidence les études nouvelles et celles qui changent la pratique. Le processus de sélection favorisera les synthèses contenant des données inédites et uniques qui n’auraient pas été présentées autrement au Congrès. Dans tous les cas, les résultats ne doivent pas être entièrement disponibles à la date limite de soumission des synthèses.

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Dates et heures de diffusion publique des résumés (embargo)

Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.

Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.

RÉSUMÉS
Résumés publiés dans la revue Haemophilia L’embargo sera levé
9h00 CEST le 21 avril 2024
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE
Date de présentation des articles libres L’embargo sera levé
Lundi 22 avril 9h00 CEST le 22 avril 2024
Mardi 23 avril 9h00 CEST le 23 avril 2024
Mercredi 24 avril 9h00 CEST le 24 avril 2024

Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.

Événement de networking de posters

Quand : lundi 22 avril – 19h30-20h30
Où : Galerie de posters dans le hall d’exposition


Découvrez davantage le travail et la recherche présentés dans notre galerie de posters, directement par les auteurs eux-mêmes ! Rejoignez-nous pour une soirée de partage d’informations, de création de liens, de déclenchement de conversations et d’inspiration pour la collaboration au sein de la communauté des troubles de la coagulation.

Soumettre une synthèse

Soumettez une synthèse de vos travaux dès aujourd’hui et rejoignez des milliers d’experts pour discuter des dernières avancées dans le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].

HAEMOPHILIA SUPPLEMENTS

WFH 2024 State of the Art Book

This peer reviewed supplement reflects the best clinical practice advice and expert opinion within the various subspecialties of bleeding disorders and related fields that will be presented in the scientific program of the WFH 2024 World Congress.


WFH 2024 Book of Abstracts

Plan your calendar for free paper sessions, moderated poster presentations, and a comprehensive poster gallery, all showcasing the research and work presented on the abstracts of the WFH 2024 World Congress.

PRIX DÉCERNÉS AUX SYNTHÈSES DE TRAVAUX

Prix Christine Lee du Jeune chercheur

Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur (anciennement Christine Lee Haemophilia Journal Award) est décerné à un jeune chercheur de haut niveau (étudiant diplômé ou boursier postdoctoral) qui est l’auteur principal et le présentateur d’une synthèse soumise très bien notée dans n’importe quelle discipline impliquant l’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation.

Félicitations à nos lauréat·es 2024 :

Meilleure présentation orale 

Geneviève McCluskey
France
Fitusiran displays efficient pro-hemostatic activity in a mouse model of inducible factor X-deficiency

Meilleure présentation de poster

Rodrigo Núñez Cortés
Chili
Effects of resistance training on muscle strength in adults with haemophilia: a systematic review and meta-analysis


Meilleure présentation orale

Un prix de 3 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.


Meilleure présentation de poster

Un prix de 1 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.

Éligibilité

Composé des éditeurs du journal et de représentants de la FMH au sein du comité éditorial, le Comité de sélection choisira les meilleures synthèses présentées au Congrès mondial 2024 de la FMH. Il n’y aura qu’un seul lauréat par prix.

Le jeune chercheur récompensé doit être âgé de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse. S’il y a plusieurs auteurs, l’auteur principal et le présentateur doivent être âgés de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse.

Bourses de voyage pour les synthèses les plus remarquables

La FMH a le plaisir de décerner cinq (5) bourses de 1 000 USD chacune aux cinq (5) synthèses les mieux notées soumises pour le Congrès mondial 2024 de la FMH.

Bravo à nos lauréat·es de la bourse de voyage 2024 :
Bianca Da Silva (Australie)
Glenda Feldberg (Brésil)
Laura McDonald (Canada)
Maria Santaella ((États-Unis) 
Yu Yang (Chine)

FAQ SUR LES SYNTHÈSES

Q
Quelle doit être la longueur de ma synthèse ?
R

Votre synthèse ne doit pas dépasser 350 mots. Cela ne comprend pas les coordonnées de l'auteur, les titres, les tableaux et les graphiques.

Q
Puis-je inclure des tableaux/graphiques dans ma synthèse ?
R

Une synthèse peut contenir au maximum deux tableaux et/ou graphiques. can be included in an abstract. Veillez à ajouter des titres à chacun des tableaux et/ou graphiques et à les référencer dans le résumé. Veuillez ne pas inclure la liste des auteurs sur le tableau ou la figure que vous téléchargez, car nous procédons à une évaluation à l'aveugle.

Q
Combien de synthèses puis-je soumettre ?
R

Il n'y a pas de limite au nombre de résumés qu'un même auteur peut soumettre.

Q
Combien de synthèses puis-je présenter ?
R

Chaque auteur peut présenter au maximum deux synthèses au Congrès. Si un auteur a plus de deux synthèses acceptées, un co-auteur doit être nommé pour présenter les autres synthèses.

Q
Puis-je soumettre ma synthèse par courrier électronique ?
R

Non. Les synthèses doivent être soumises uniquement par le biais de la plateforme de soumission en ligne. Les synthèses envoyées par courrier électronique ne seront pas acceptés.

Q
Puis-je soumettre une synthèse dans une langue autre que l'anglais ?
R

Non. Les synthèses ne seront acceptées que si elles sont rédigées en anglais. Les synthèses soumises dans une autre langue que l'anglais seront automatiquement rejetées.

Q
Combien d'auteurs peuvent être mentionnés pour chaque synthèse ?
R

Il ne peut y avoir que 20 maximum auteurs maximum par synthèse.

Q
Puis-je modifier ma synthèse ?
R

Vous pouvez apporter des corrections jusqu'à la date limite de soumission des résumés de dernière minute, fixée au 14 février 2024 à 23h 59 (heure de Montréal). Pour garantir l'intégrité du processus d'évaluation, aucune révision ne sera autorisée après la date limite de soumission des résumés de dernière minute.

Q
Puis-je soumettre une synthèse sur un essai en cours ?
R

Oui, la FMH accepte les synthèses sur des essais en cours. Veuillez consulter les instructions relatives à la soumission des synthèses pour plus de détails.

Q
Un administrateur ou un tiers peut-il soumettre une synthèse au nom des auteurs ?
R

Oui, mais si la synthèse est acceptée, toutes les notifications et correspondances ultérieures seront adressées à l'auteur qui a présenté la synthèse.

Q
Quand saurai-je si ma synthèse a été acceptée ?
R

Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse au plus tard le 22 décembre 2023. Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse de dernière minute au plus tard le 15 mars 2024.

Q
Dois-je m'inscrire pour participer au Congrès mondial ?
R

Oui. Tous les auteurs réguliers qui présentent un résumé doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH 2024 d'ici le 31 janvier 2024. Tous les auteurs présentant des résumés de dernière minute doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH d'ici le 31 mars 2024. Après cette date, les auteurs qui n'ont pas procédé à leur inscription et payé leurs frais d'inscription seront exclus du programme ainsi que de la publication dans le journal Haemophilia. Les frais d'inscription ne seront pas annulés.

Q
Puis-je faire une présentation virtuelle ?
R

Non. Le Congrès mondial 2024 se déroulera uniquement en présentiel. Les auteurs des synthèses devront donc être présents à Madrid, en Espagne.

Q
Quand ma synthèse acceptée sera-t-elle publiée ?
R

Les résumés sélectionnés pour publication seront disponibles dans la publication en ligne du journal Haemophilia d'ici le 21 avril 2024. La publication sera disponible sur le internet de Wiley, le site Internet du Congrès mondial 2024 de la FMH et sur l’application mobile du Congrès. Les résumés de dernière minute sélectionnés pour publication seront disponibles après le Congrès. Plus d'informations à venir.

Q
La FMH acceptera-t-elle des synthèses de dernière minute ?
R

Oui. L'appel à synthèses de dernière minute sera ouvert le 17 janvier 2024 et se terminera le 14 février 2024.

Vous avez des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]

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While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

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Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

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We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins dentaires
  • Soins infirmiers
  • Soins orthopédiques
  • Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
  • Soins infirmiers
  • Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Services sociaux/psychologiques
  • Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
  • Kinésithérapie
  • Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hématologie
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins dentaires
  • Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Chirurgie orthopédique
  • Soins infirmiers
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
  • Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Banque de sang
  • Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Services d’hématologie adulte
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Médecine dentaire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Soins dentaires
  • Banque de sang
  • Psychologie
  • Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Kinésithérapie
  • Soins dentaires
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Chirurgie orthopédique
  • Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang (sur demande)
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et génétique
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012 Christine Lee
Royaume-Uni
2006 Dr Bruce Evatt
États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2010 Dr Mammen Chandy
Inde
2008 Dr Man-Chiu Poon
Canada
2006 Dr Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr Parttraporn Insarangkura
Thailande

Dr Carol K. Kasper
États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Soins et chirurgie dentaires
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2020 Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019 Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018 Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016 Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015 Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014 Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013 Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni)
Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012 Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011 Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010 Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada)
Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009 Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008 Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (France)
Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006 Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005 Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis)
Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004 Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse)
Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003 Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002 Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni)
Panama - Valence (Espagne)
2001 Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000 Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine)
Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998 Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997 Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis)
Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996 Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne)
Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995 Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994 Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Allemagne
2019 Dr Adolfo Llinás
La Colombie
2017 Pamela Hilliard
Canada
2015 Kathy Mulder
Canada
2013 James Luck
États-Unis
2012 Piet de Kleijn
Pays-Bas
2011 Dr Lily Heijnen
Pays-Bas
2010 Dr Horacio Caviglia
Argentine
2009 Jerome D. Wiedel
États-Unis
2008 Dr Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israël
2006 Brenda Buzzard
Royaume-Uni
2005 Dr Marvin Gilbert
États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Belgique
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017 Fabio Souza
Brésil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Iran
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
États-Unis
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012 Horacio Caviglia
Argentine
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011 Nick Goddard
Royaume-Uni et
Monique van Meegeren
Pays-Bas
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
Espagne
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009 Sebastien Lobet
Belgique
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
Mexique
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007 Natalie Jansen
Pays-Bas
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006 Axel Seuser et E. Kusch
Allemagne
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Pays-Bas
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Pays-Bas
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Allemagne
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002 James Luck, Jr. et Mauricio Silva
États-Unis
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000 Horacio Caviglia
Argentine
Pseudotumeurs
1999 William J. Ribbans et J.L. Hicks
Royaume-Uni
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
La Colombie
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
Mexique
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
France
2006 Yuri Zhulyov
Russie
2004 Ashok Verma
Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

  • Soins dentaires
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Services d’hématologie pédiatrique
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Banque de sang
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Banque de sang
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie
  • Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Soins dentaires
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Diagnostic laboratoire
  • Soins infirmiers
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins infirmiers
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Génétique moléculaire
  • Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie pédiatrique et adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Soins et chirurgie orthopédiques
  • Soins infirmiers
  • Génétique moléculaire
  • Kinésithérapie/ergothérapie
  • Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

  • Hématologie adulte
  • Diagnostic laboratoire et hémostase
  • Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.

Merci de vous être abonné !