Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.
La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.
La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).
1. |
OBJECTIF |
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1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
2. |
PORTÉE |
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2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
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2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
3. |
DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS » |
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3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
4. |
RESPONSABILITÉS DE LA FMH |
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4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
5. |
COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ? |
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5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. |
5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
6. |
POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
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6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
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6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
7. |
QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ? |
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7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
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7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
8. |
UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES ») |
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8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
8.2 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
8.3 | Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes. |
8.4 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. |
9. |
RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI |
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9.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
10. |
PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS |
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10.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
11. |
DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ? |
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11.1 | Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique. |
11.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
11.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
12. |
PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC |
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12.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
12.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
13. |
COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ? |
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13.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
13.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
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13.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
13.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
13.5 | Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables. |
14. |
CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
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14.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
14.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
14.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
14.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
15. |
ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS |
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15.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
15.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
15.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
15.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
16. |
RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT |
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16.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
16.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
17. |
MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ |
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17.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
17.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
18. |
COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP) |
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Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René Levesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada |
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Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
ANNEXE A |
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CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE | |
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
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Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René Levesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada |
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2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE |
2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis. |
3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
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1.1 | La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle. |
1.2 | La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003). |
2.1 | La présente Politique s’applique de manière générale :
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2.2 | Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels. |
3.1 | Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre. |
4.1 | La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci. |
4.2 | La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle. |
5.1 | La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies. |
5.2 | Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant. |
6.1 | Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales. |
6.2 | Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à:
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6.3 | Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi. |
6.4 | Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement. |
7.1 | La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin. |
7.2 | La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons : |
7.2.1 | Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire. |
7.2.2 | Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est:
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7.3 | À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité. |
8.1 | Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs. |
8.2 | Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés. |
8.3 | Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes. |
8.4 | Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent. |
9.1 | Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite. |
10.1 | La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous. |
11.1 | Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique. |
11.2 | Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois. |
11.3 | Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes. |
12.1 | Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH. |
12.2 | Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate. |
13.1 | La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction. |
13.2 | Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes:
|
13.3 | Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat. |
13.4 | Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement. |
13.5 | Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables. |
14.1 | Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées. |
14.2 | Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables. |
14.3 | Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part. |
14.4 | Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois. |
15.1 | Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected]. |
15.2 | Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels. |
15.3 | Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel. |
15.4 | Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois. |
16.1 | Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected]. |
16.2 | Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision. |
17.1 | La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement. |
17.2 | Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique. |
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante : | |
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada |
|
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête. |
ANNEXE A |
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CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE | |
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront. | |
1 | BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
1.1 | Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut :
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Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida,Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada |
|
2 | TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE |
2.1 | Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis. |
3 | DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD) |
3.1 | Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels. |
3.2 | Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter. |
3.3 | En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants :
|
Cliquez ici pour télécharger la Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 27 novembre 2023
L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :
La Fédération mondiale de l’hémophilie n’est pas responsable du contenu des sites Web externes qu’elle affiche. À travers nos sites Web et/ou Plateformes, nous fournissons des liens vers d'autres serveurs qui peuvent contenir des informations d'intérêt pour nos lecteurs. Nous n'assumons aucune responsabilité pour, et n'exerçons aucun contrôle sur, les organisations, les vues ou l'exactitude des informations contenues sur d'autres serveurs. Lorsque vous établissez un lien vers la FMH, nous vous demandons de vous assurer qu'il n'y a pas de connexions associées à des fins commerciales. Si vous avez un lien que vous voulez que nous ajoutions à notre site web, veuillez envoyer un courriel à [email protected] avec le sujet "Demande de lien".
Toute communication ou tout matériel qui sera transmis publiquement ou publié sur ces autres serveurs, incluant toute donnée, question, suggestion, tout commentaire et autre communication du même type seront traités comme non confidentiels et non exclusifs.
Cliquez ici pour télécharger les Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH (PDF).
Date de révision : 15 septembre 2023
Congrès mondial 2024 de la FMH
[email protected]
ORGANISÉ PAR :
Fédération mondiale de l’hémophilie
ORGANISATION HÔTE :
Federación Española de Hemofilia
Le Congrès mondial 2024 de la FMH comprendra plus de 90 heures de sessions de formation continue réparties entre les volets Médical et Personnes atteintes de troubles de la coagulation ainsi que les six volets de développement professionnel : Personnel infirmier, Soins dentaires, Sciences de laboratoire, Psychosocial, Musculosquelettique et Femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation. Le Congrès mondial proposera des séances plénières et des sessions animées par d’éminents conférenciers de renommée mondiale, des sessions interactives, des ateliers, des débats d’experts et des symposiums industriels novateurs.
Le Congrès mondial 2024 de la FMH a été accrédité avec 32 crédits par l’European Board for Accreditation in Hematology (EBAH), un organisme d’accréditation soutenu et approuvé par l’Association européenne d’hématologie (EHA).
Les participants ont jusqu’au 15 mai 2024, à 23h59 HNE, pour créer un compte EBAH et remplir les enquêtes quotidiennes afin d’obtenir des crédits de CME. Les participants pourront imprimer leur certificat EBAH-CME via le système EBAH-CME après le 31 mai 2024.
Veuillez remplir un formulaire pour chaque jour pour lequel vous souhaitez obtenir des crédits.
Cliquez ici pour accéder au questionnaire.
Les participants ne doivent réclamer des crédits que pour le temps réellement passé au Congrès mondial.
Pour trouver votre numéro EBAH-CME, connectez-vous à votre compte EBAH (connexion) ou créez un compte EBAH CME si vous n’en avez pas déjà un (créer un compte).
Pour toute assistance supplémentaire avec votre compte EBAH, veuillez contacter :
Bureau EBAH
Koninginnegracht 12b, 2514 AA – La Haye, Pays-Bas
Téléphone : +31 (0)70 3020 099
Courriel : [email protected]
Les participants devront remplir un questionnaire pour chaque jour pour lequel ils réclament des crédits, afin de confirmer leur participation à notre programme scientifique.
Découvrez notre programme interactif pour les colloques, qui couvriront divers sujets d’intérêt. Tous auront lieu dans le Hall des expositions n°9.
124h5-13h45
SALLE 1: Takeda
Unleashing the management of patients with hemophilia A with inhibitors – from expert opinion to clinical decision
12h45-13h45
SALLE 2: WFH session – supported by CSL Behring
Living the gene therapy treatment journey (WFH)
12:45-13:45
SALLE 3: Sobi Sanofi
Reaching new heights in hemophilia A: the impact of higher factor levels
18:30-19:30
SALLE 1: Pfizer
New horizons: The value of continued innovation in hemophilia
18h30-19h30
SALLE 2: Hoffmann-La Roche
Dreaming the future – how can we achieve optimal care and make health equity a reality for all people living with hemophilia A?
18h30-19h30
SALLE 3: Octapharma
Must-have Insights on prophylaxis in hemophilia A and von Willebrand disease
12h45-13h45
SALLE 1: Biomarin
Gene therapy in hemophilia: from decision to dosing
12h45-13h45
SALLE 2: CSL Behring
Optimizing the patient journey in von Willebrand disease: experiences and learnings as the navigator
12h45-13h45
SALLE 3: Sanofi
Redefining hemophilia: finding hemostatic balance within the evolving treatment landscape
La Fédération mondiale de l’hémophilie ne recommande aucun produit thérapeutique ni aucun fabricant en particulier ; une référence (quelle qu’elle soit) à un nom de produit ne constitue en aucun cas une validation de la part de la FMH. La FMH n’est pas un organisme de réglementation et n’est pas en mesure de formuler des recommandations en ce qui concerne la sécurité de la fabrication de produits thérapeutiques spécifiques. Certaines sessions pourront être réservées aux professionnel·les de la santé.
Rejoignez-nous pour allier savoir et convivialité lors de ce rassemblement international. Notre cérémonie d’ouverture vous offrira une excellente opportunité de mise en relation, des moments de détente et de célébration dans le cadre culturel captivant qu’offre Madrid. Faisons du Congrès mondial de la FMH 2024 non seulement une occasion d’en apprendre davantage, mais aussi une source d’inspiration et de mise en contact !
Date | Sunday, April 21, 2024 |
Schedule | 6-7pm |
Lieu | IFEMA Madrid |
Tarif | inclus pour tous les congressistes |
Date | 21 avril 19 h 00 – 21 h 00 |
Schedule | 7-9pm |
Lieu | IFEMA Madrid |
Menu | Boissons et petites bouchées apéritives fournies |
Tarif | inclus pour tous les congressistes, 55 USD pour les invités |
Date | Tuesday, April 23, 2024 |
Schedule | 8-10pm |
Lieu | Offsite venue TBD |
Menu | Boissons et petites bouchées apéritives fournies |
Tarif | 20 USD pour tous |
Veuillez noter que, conformément à la réglementation de Madrid, les événements culturels et les divertissements lors des rassemblements sociaux organisés par l'hôte (FMH) ne sont pas autorisés pendant le Congrès mondial 2024 de la FMH. Nous apprécions votre compréhension et avons hâte de vous offrir une expérience uniforme, enrichissante et axée sur le savoir lors du Congrès de cette année. Votre participation est grandement appréciée, et nous sommes impatients de rendre cet événement aussi informatif et agréable que possible.
La FMH tient à remercier notre comité d’examen des synthèses de travaux d’experts pour le temps qu’ils ont consacré à l’examen des soumissions de synthèses de travaux de 2024. Leur contribution au processus d’examen impartial a permis à la FMH de maintenir un niveau de qualité élevé pour le programme du Congrès mondial 2024 de la FMH.
Il y aura jusqu’à 45 présentations orales de synthèses de travaux libres et 75 présentations de posters modérées, en plus des plus de 300 posters affichées dans nos galeries de posters en personne et virtuelles. Pour plus d’informations sur nos sessions de synthèses de travaux libres et de posters modérées, veuillez consulter notre programme complet.
Les auteurs présentateurs doivent télécharger et lire attentivement les directives suivantes avant de préparer et de soumettre leur poster et/ou leur présentation.
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder aux directives de présentation des synthèses de travaux libres.
Avant de soumettre une synthèse, veuillez lire attentivement les instructions relatives à la soumission des synthèses.
Étape 1 : Créez votre profil et vos identifiants afin d’accéder à l’Abstract Scorecard
Étape 2 : Complétez toutes les tâches demandées afin de soumettre votre synthèse
Étape 3 : Une fois que vous avez terminé, veuillez cliquer sur Soumettre (Submit)
Vous pouvez modifier votre synthèse après l'avoir soumise, jusqu'à la date limite de soumission du 14 février 2024 à 23h59 (heure de Montréal).
Étape 1 : Pour modifier votre synthèse, connectez- vous au site Abstract Scorecard afin d'accéder à votre (vos) synthèse(s), où vous pourrez la (les) modifier en accédant aux tâches déjà effectuées et en les mettant à jour.
Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.
Prem Roop Alva
Jan Astermark
Cindy Bailey
Branislav Bajkin
Marlène Beijlevelt
Erik Berntorp
Greig Blamey
Megan Brown
Tyler Buckner
Patricia Cabré
Manuel Carcao
Alessandro Casini
Giancarlo Castaman
Nathan Connell
Elvira Correa
Susan Cutter
Emmanuel Favaloro
Antonio Gavrilovski
Gaby Golan
Emna Gouider
Cesar Haddad
Cathy Harrison
Cedric Hermans
Shannon Jackson
Paula James
Christine Kempton
Kate Khair
Steve Kitchen
Christoph Königs
Barbara Konkle
Roshni Kulkarni
Riitta Lassila
Michelle Lavin
David Lillicrap
Johnny Mahlangu
Mike Makris
Tadashi Matsushita
Paul McLaughlin
Wolfgang Miesbach
Richa Mohan
Lochana Nanayakkara
Margareth Ozelo
David Page
Gianluigi Pasta
Glenn Pierce
Steve Pipe
Debra Pollard
Margaret Rand
Hortensia de la Corte Rodriguez
Dawn Rotellini
Thomas Sannié
Veena Selvaratnam
Roger Schutgens
Midori Shima
Robert Sidonio
Mauricio Silva
Mark Skinner
Penni Jo Smith
Alok Srivastava
Jeff Stonebraker
Sophie Susen
Merel Timmer
Graeme Ting
Pierre Toulon
Nanda Uitslager
Angela Weyand
Sarah Whitaker
Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.
Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.
RÉSUMÉS | |
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Résumés publiés dans la revue Haemophilia | L’embargo sera levé |
9h00 CEST le 21 avril 2024 |
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE | |
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Date de présentation des articles libres | L’embargo sera levé |
Lundi 22 avril | 9h00 CEST le 22 avril 2024 |
Mardi 23 avril | 9h00 CEST le 23 avril 2024 |
Mercredi 24 avril | 9h00 CEST le 24 avril 2024 |
Le Congrès sera l’événement international le plus complet consacré aux troubles de la coagulation en 2024. Les auteurs présentant leurs travaux les partageront avec les experts et chercheurs les plus éminents sur le plan international.
Les synthèses sélectionnées pourront bénéficier des avantages suivants :
DATES CLÉS | |
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Ouverture de l’appel à soumission de synthèses | 15 septembre 2023 |
Date limite de soumission de synthèses | 30 novembre 2023, 23h59 (heure de Montréal) |
Notification aux auteurs | 22 décembre 2023 |
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses | 31 janvier 2024 |
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE | |
Ouverture de l’appel à soumission de synthèses de dernière minute | 17 janvier 2024 |
Date limite de soumission des synthèses de dernière minute | 14 février 2024, 23h59 (heure de Montréal) |
Notification aux auteurs | 15 mars 2024 |
Date limite d’inscription des auteurs de synthèses de dernière minute | 31 mars 2024 |
Veuillez télécharger et lire attentivement les instructions suivantes avant de soumettre une synthèse en ligne :
La période de soumission des synthèses de dernière minute s’étend du 17 janvier 2024 au 14 février 2024.
Les synthèses de dernière minute doivent aborder les dernières avancées qui changeront la pratique clinique quotidienne et mettre en évidence les études nouvelles et celles qui changent la pratique. Le processus de sélection favorisera les synthèses contenant des données inédites et uniques qui n’auraient pas été présentées autrement au Congrès. Dans tous les cas, les résultats ne doivent pas être entièrement disponibles à la date limite de soumission des synthèses.
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Les synthèses de dernière minute seront rendus publics tout au long du Congrès mondial de la FMH 2024. Les dates d’embargo et le calendrier de diffusion publique des synthèses de dernière minute sont détaillés ci-dessous.
Tous les autres résumés, y compris ceux qui ont été soumis pendant la période de soumission tardive mais qui n’ont pas été sélectionnés comme synthèses de dernière minute, seront rendus publics à 9h00 CEST le 21 avril 2024 et disponibles en ligne.
RÉSUMÉS | |
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Résumés publiés dans la revue Haemophilia | L’embargo sera levé |
9h00 CEST le 21 avril 2024 |
SYNTHÈSES DE DERNIÈRE MINUTE | |
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Date de présentation des articles libres | L’embargo sera levé |
Lundi 22 avril | 9h00 CEST le 22 avril 2024 |
Mardi 23 avril | 9h00 CEST le 23 avril 2024 |
Mercredi 24 avril | 9h00 CEST le 24 avril 2024 |
Le Comité d’examen des synthèses du Congrès 2024 de la FMH est composé de professionnels accomplis représentant un large éventail de spécialités et d’approches scientifiques.
Quand : lundi 22 avril – 19h30-20h30
Où : Galerie de posters dans le hall d’exposition
Découvrez davantage le travail et la recherche présentés dans notre galerie de posters, directement par les auteurs eux-mêmes ! Rejoignez-nous pour une soirée de partage d’informations, de création de liens, de déclenchement de conversations et d’inspiration pour la collaboration au sein de la communauté des troubles de la coagulation.
Soumettez une synthèse de vos travaux dès aujourd’hui et rejoignez des milliers d’experts pour discuter des dernières avancées dans le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de troubles de la coagulation.
Des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected].
This peer reviewed supplement reflects the best clinical practice advice and expert opinion within the various subspecialties of bleeding disorders and related fields that will be presented in the scientific program of the WFH 2024 World Congress.
Plan your calendar for free paper sessions, moderated poster presentations, and a comprehensive poster gallery, all showcasing the research and work presented on the abstracts of the WFH 2024 World Congress.
Créé en 2012 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et Wiley, le Prix Christine Lee Young du Jeune chercheur (anciennement Christine Lee Haemophilia Journal Award) est décerné à un jeune chercheur de haut niveau (étudiant diplômé ou boursier postdoctoral) qui est l’auteur principal et le présentateur d’une synthèse soumise très bien notée dans n’importe quelle discipline impliquant l’hémophilie ou d’autres troubles de la coagulation.
Meilleure présentation orale
Geneviève McCluskey
France
Fitusiran displays efficient pro-hemostatic activity in a mouse model of inducible factor X-deficiency
Meilleure présentation de poster
Rodrigo Núñez Cortés
Chili
Effects of resistance training on muscle strength in adults with haemophilia: a systematic review and meta-analysis
Un prix de 3 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.
Un prix de 1 000 USD et un abonnement individuel en ligne de trois ans à Haemophilia sont offerts pour ce prix.
Composé des éditeurs du journal et de représentants de la FMH au sein du comité éditorial, le Comité de sélection choisira les meilleures synthèses présentées au Congrès mondial 2024 de la FMH. Il n’y aura qu’un seul lauréat par prix.
Le jeune chercheur récompensé doit être âgé de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse. S’il y a plusieurs auteurs, l’auteur principal et le présentateur doivent être âgés de moins de 40 ans au moment de la soumission de la synthèse.
La FMH a le plaisir de décerner cinq (5) bourses de 1 000 USD chacune aux cinq (5) synthèses les mieux notées soumises pour le Congrès mondial 2024 de la FMH.
Bravo à nos lauréat·es de la bourse de voyage 2024 :
Bianca Da Silva (Australie)
Glenda Feldberg (Brésil)
Laura McDonald (Canada)
Maria Santaella ((États-Unis)
Yu Yang (Chine)
Votre synthèse ne doit pas dépasser 350 mots. Cela ne comprend pas les coordonnées de l'auteur, les titres, les tableaux et les graphiques.
Une synthèse peut contenir au maximum deux tableaux et/ou graphiques. can be included in an abstract. Veillez à ajouter des titres à chacun des tableaux et/ou graphiques et à les référencer dans le résumé. Veuillez ne pas inclure la liste des auteurs sur le tableau ou la figure que vous téléchargez, car nous procédons à une évaluation à l'aveugle.
Il n'y a pas de limite au nombre de résumés qu'un même auteur peut soumettre.
Chaque auteur peut présenter au maximum deux synthèses au Congrès. Si un auteur a plus de deux synthèses acceptées, un co-auteur doit être nommé pour présenter les autres synthèses.
Non. Les synthèses doivent être soumises uniquement par le biais de la plateforme de soumission en ligne. Les synthèses envoyées par courrier électronique ne seront pas acceptés.
Non. Les synthèses ne seront acceptées que si elles sont rédigées en anglais. Les synthèses soumises dans une autre langue que l'anglais seront automatiquement rejetées.
Il ne peut y avoir que 20 maximum auteurs maximum par synthèse.
Vous pouvez apporter des corrections jusqu'à la date limite de soumission des résumés de dernière minute, fixée au 14 février 2024 à 23h 59 (heure de Montréal). Pour garantir l'intégrité du processus d'évaluation, aucune révision ne sera autorisée après la date limite de soumission des résumés de dernière minute.
Oui, la FMH accepte les synthèses sur des essais en cours. Veuillez consulter les instructions relatives à la soumission des synthèses pour plus de détails.
Oui, mais si la synthèse est acceptée, toutes les notifications et correspondances ultérieures seront adressées à l'auteur qui a présenté la synthèse.
Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse au plus tard le 22 décembre 2023. Vous serez informé de l'acceptation de votre synthèse de dernière minute au plus tard le 15 mars 2024.
Oui. Tous les auteurs réguliers qui présentent un résumé doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH 2024 d'ici le 31 janvier 2024. Tous les auteurs présentant des résumés de dernière minute doivent s'inscrire pour participer au Congrès mondial de la WFH d'ici le 31 mars 2024. Après cette date, les auteurs qui n'ont pas procédé à leur inscription et payé leurs frais d'inscription seront exclus du programme ainsi que de la publication dans le journal Haemophilia. Les frais d'inscription ne seront pas annulés.
Non. Le Congrès mondial 2024 se déroulera uniquement en présentiel. Les auteurs des synthèses devront donc être présents à Madrid, en Espagne.
Les résumés sélectionnés pour publication seront disponibles dans la publication en ligne du journal Haemophilia d'ici le 21 avril 2024. La publication sera disponible sur le internet de Wiley, le site Internet du Congrès mondial 2024 de la FMH et sur l’application mobile du Congrès. Les résumés de dernière minute sélectionnés pour publication seront disponibles après le Congrès. Plus d'informations à venir.
Oui. L'appel à synthèses de dernière minute sera ouvert le 17 janvier 2024 et se terminera le 14 février 2024.
Vous avez des questions ? Veuillez nous contacter à l’adresse suivante : [email protected]
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Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.
National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital
Christian Medical College, Vellore
Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic
Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)
National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences
Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht
Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University
Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center
Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)
Hospital Universitario La Paz
Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital
Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University
University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital
Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas
Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc
Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology
Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre
Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)
Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)
Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital
Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital
Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.
The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.
Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.
Download these sample clauses to give to your legal advisor.
We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].
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2012 | Christine Lee Royaume-Uni |
2006 | Dr Bruce Evatt États-Unis |
2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
2010 | Dr Mammen Chandy Inde |
2008 | Dr Man-Chiu Poon Canada |
2006 | Dr Norma de Bosch Venezuela |
2004 | Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis |
International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University
2020 | Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni)) |
2019 | Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
2018 | Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique) |
2017 | Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine) |
2016 | Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni) |
2015 | Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
2014 | Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis) |
2013 | Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis) |
2012 | Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie) |
2011 | Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas) |
2010 | Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse) |
2009 | Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde) |
2008 | Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis) |
2007 | Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France) |
2006 | Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis) |
2005 | Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France) |
2004 | Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela) |
2003 | Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis) |
2002 | Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne) |
2001 | Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis) |
2000 | Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni) |
1999 | Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada) |
1998 | Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne) |
1997 | Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède) |
1996 | Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne) |
1995 | Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède) |
1994 | Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël) |
2020 | NHF (États-Unis) – HFI (Inde) |
2019 | Madagascar – Bretagne (France) |
2018 | Kenya – Écosse |
2017 | Mongolie – Manitoba (Canada) |
2016 | Tanzanie – Ontario (Canada) |
2015 | Bangladesh – Canada |
2014 | Nicaragua – Québec (Canada) |
2013 | Maurice – Afrique du Sud |
2012 | Vietnam – Irlande |
2011 | Cambodge – Nouvelle-Zélande |
2010 | Tunisie – Québec (Canada) |
2009 | Pérou – Galice (Espagne) |
2008 | Afrique du Sud – Canada |
2007 | Honduras – Georgia (États-Unis) |
2006 | Bosnie-Herzégovine – Irlande |
2005 | Pakistan – Malaisie |
2004 | République dominicaine – Venezuela |
2003 | Jordanie – Toronto (Canada) |
2002 | Nicaragua – Venezuela |
2001 | Philippines – Victoria (Australie) |
2000 | Géorgie – Minnesota (États-Unis) Uruguay – Argentine |
1999 | Népal – Suède Mexique – Texas (États-Unis) |
1998 | Lettonie – Allemagne |
1997 | Inde – Danemark |
1995 | Israël – Slovaquie |
2021 | Axel Seuser Allemagne |
2019 | Dr Adolfo Llinás La Colombie |
2017 | Pamela Hilliard Canada |
2015 | Kathy Mulder Canada |
2013 | James Luck États-Unis |
2012 | Piet de Kleijn Pays-Bas |
2011 | Dr Lily Heijnen Pays-Bas |
2010 | Dr Horacio Caviglia Argentine |
2009 | Jerome D. Wiedel États-Unis |
2008 | Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
2007 | Michael Heim Israël |
2006 | Brenda Buzzard Royaume-Uni |
2005 | Dr Marvin Gilbert États-Unis |
2021 | Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University |
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis |
2019 | Maarten Eerdekens Belgique |
Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville |
2017 | Fabio Souza Brésil |
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis |
2015 | SM Javd Mortazavi Iran |
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure |
2013 | Lize F.D. van Vulpen États-Unis |
Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels |
2012 | Horacio Caviglia Argentine |
Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs |
2011 | Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas |
L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro |
2010 | Lydia Abad-Franch Espagne |
Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile |
2009 | Sebastien Lobet Belgique |
Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques |
2008 | Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique |
Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie |
2007 | Natalie Jansen Pays-Bas |
Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang |
2006 | Axel Seuser et E. Kusch Allemagne |
Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie |
2005 | Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas |
Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles |
2004 | Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas |
Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro |
2003 | Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne |
Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr |
2002 | James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis |
Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou |
2001 | Federico Fernández-Palazzi Venezuela |
Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques |
2000 | Horacio Caviglia Argentine |
Pseudotumeurs |
1999 | William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni |
Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle |
1998 | Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie |
La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active |
2012 | Martha Patricia Monteros Rincon Mexique |
2010 | Antonia Luque de Garrido Venezuela |
2008 | Jean Michel Bouchez France |
2006 | Yuri Zhulyov Russie |
2004 | Ashok Verma Inde |
Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.
Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :
L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.
L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.
Nationwide Children’s Hospital
Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston
Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children
Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center
Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School
Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego
Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital
Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital
Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital
La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152 pays.
Cérémonie d’ouverture
21 avril 18h30 – 19h15
Lieu : IFEMA Madrid
Tarif : inclus pour tous les congressistes
Réception de bienvenue
21 avril 19h15 – 21h00
Lieu : IFEMA Madrid
Menu: Boissons et petites bouchées apéritives fournies
Tarif : inclus pour tous les congressistes, 55 USD pour les invités
Événement de networking de posters
22 avril 19h30 – 20h30
Lieu: IFEMA Madrid, Galerie de posters
Menu: Boissons et petites bouchées apéritives fournies