À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
Nigeria-header

Le RMTC améliore les soins et la collecte de données à Lagos (Nigeria)

Au centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’University Teaching Hospital de Lagos (Nigeria), la prise en charge clinique est restée pendant de nombreuses années basée sur des présomptions.

Aussi disponible en : English

Au centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’University Teaching Hospital de Lagos (Nigeria), la prise en charge clinique est restée pendant de nombreuses années basée sur des présomptions. S’il existe des laboratoires, les personnes atteintes d’hémophilie dans la région ne pouvaient pas assumer les coûts des tests, et les diagnostics préliminaires étaient ainsi fondés sur les antécédents médicaux et les essais thérapeutiques avec les concentrés de facteur VIII ou IX. Ainsi, le niveau de sévérité et le statut inhibiteur chez les patient·es du CTH restait inconnu. Cette situation a persisté jusqu’en 2018, lorsque le CTH de l’University Teaching Hospital de Lagos a reçu une subvention pour mener une étude via le Programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Aujourd’hui, le CTH a la possibilité de diagnostiquer correctement les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, de déterminer la sévérité de leur hémophilie, leur statut inhibiteur, ainsi que d’enregistrer précisément leurs données.

Le Programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est destiné à motiver et soutenir les CTH dans leur collecte, leur analyse et leur utilisation de leurs données du RMTC. Dans le cas du CTH de Lagos, ce soutien a permis à l’organisme de diagnostiquer correctement les personnes atteintes d’hémophilie à l’aide de tests en laboratoire, de compiler des données cliniques et biodémographiques complètes, et d’utiliser le RMTC pour conserver ensuite ces données. Disposer d’un système tel que le RMTC est essentiel au Nigeria, car le pays ne possède pas de registre de données national.

Ce projet a commencé par l’identification et le diagnostic de nouvelles personnes atteintes d’hémophilie, de la détermination du type d’hémophilie, de la sévérité et du statut inhibiteur. Grâce au Programme de soutien à la recherche, le CTH a pu acheter des kits de laboratoire et installer une clinique hebdomadaire dédiée aux troubles de la coagulation au sein du CTH. Ces efforts ont immédiatement porté leurs fruits : en 2018, seules 12 personnes atteintes d’hémophilie étaient inscrites au RMTC à Lagos, et l’on en comptait 77 en 2020.

Ensuite, les données biodémographiques et cliniques des patient·es ont été entrées dans le RMTC. Enfin, le CTH a pu organiser deux réunions pour informer les personnes atteintes d’hémophilie sur les soins, sur l’importance de rendez-vous de suivi réguliers et d’analyses de sang annuelles pour vérifier leur statut inhibiteur. Les participant·es ont également eu un aperçu des avantages du RMTC en tant que registre systématique.

Le Programme de soutien à la recherche du RMTC a eu un impact significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie à Lagos. Il a permis au CTH de l’University Teaching Hospital d’améliorer à la fois le diagnostic et les soins, mais aussi la collecte de données.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.