Parin es un chico de 5 años con hemofilia B. A los ocho meses de edad empezó a tener moretones en el pecho y alrededor de las rodillas. Su primer pediatra les dijo a sus padres que no era nada por lo cual preocuparse y que lo único que tenían que hacer era colocar una compresa de hielo sobre los moretones. Pero conforme pasaron los meses su estado empeoró progresivamente y fue atendido por un pediatra tras otro, hasta haber consultado a cinco de ellos, ninguno de los cuales diagnosticó su trastorno correctamente. Al año de edad se golpeó jugando y tuvo una hemorragia en las encías durante tres días. Solo hasta entonces lo refirieron a un hematólogo y recibió el diagnóstico correcto.
No tengan miedo; la hemofilia no representa el fin del mundo. Padres, sean valerosos, sean un ejemplo. Únanse a [comunidad local de trastornos de la coagulación] y ayuden a todos los padres. Nosotros, como equipo, deberíamos asegurarnos de que nuestros hijos tengan un mejor futuro.
—Divya, Madre de Parin
La vida después del diagnóstico ha sido completamente diferente para Parin y sus padres. Para él, tener acceso a productos de tratamiento significa que puede estar más activo, jugar con sus compañeros y pasar menos tiempo en el hospital. Para sus padres significa una mayor tranquilidad y una mejor calidad de vida. El ejemplo de Parin demuestra la importancia de la capacitación: si su primer pediatra hubiera reconocido las señales de la hemofilia, Parin hubiera recibido un mejor diagnóstico.
La capacitación es una oferta clave del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. El programa ofrece eventos de capacitación y materiales educativos que pueden ayudar a proveedores de atención médica (PAM) a reconocer los síntomas de un trastorno de la coagulación, de modo que puedan realizar un diagnóstico por sí mismos o referir a los pacientes a un especialista. El programa también ofrece capacitación a especialistas que atienden a PCTC, con el objeto de ayudarles a administrar más adecuadamente los productos de tratamiento donados y a apoyar a los pacientes. Durante la visita de junio, el equipo de la FMH proporcionó capacitación durante un día y medio a hematólogos del país.
Divya, la madre de Parin, explica que la instrucción desempeña un papel importante en la escuela de su hijo. Antes de conocer a Divya, muchos profesores no sabían lo que era la hemofilia y no tenían idea de qué hacer cuando su hijo tenía una hemorragia. Al mostrarles las señales que deben buscar se sintieron empoderados para controlar mejor las hemorragias agudas de Parin. Asimismo, gracias a la labor de la ONM, la Federación de Hemofilia de India, los profesores ahora saben que en caso de episodios más graves deben comunicarse con un CTH, lo cual ha mejorado el nivel de atención que recibe el chico.
Actualmente, los padres de Parin lo pueden dejar jugar sin miedo a que se lastime si tuviera una hemorragia. Parin está tan cómodo con las inyecciones que, cuando no se sienta bien, pedirá la inyección. Incluso a sus pocos años se da cuenta de que el factor es algo bueno que elimina el dolor. Un motivo importante por el cual las hemorragias de Parin han disminuido es el hecho de que recibe tratamiento profiláctico. En el caso de niños como él, la profilaxis puede significar pasar de frecuentes y debilitantes hemorragias a hemorragias poco comunes. En pocas palabras, la oportunidad de una vida normal.
En lo que va del 2023, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se han donado a India más de 30 millones de unidades internacionales (UI) de factor. Desde el 2015 se han donado más de 360 millones de UI al país. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.
