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Programa de ayuda humanitaria de la FMH demuestra la importancia de la concientización e identificación

Un área clave del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la concientización e identificación, particularmente de personas jóvenes con trastornos de la coagulación. Un niño que recibe diagnóstico temprano (o precoz) puede recibir cuidados desde muy pequeño y, posiblemente, tratamiento profiláctico. La FMH calcula que más del 75% de las 815,000 personas de todo el mundo que se estima tienen hemofilia permanece sin recibir diagnóstico (con base en cifras poblacionales mundiales de 2021). El diagnóstico precoz significa tratamiento temprano y la oportunidad de llevar una vida más normal.

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El Hospital Sir Ganga Ram, en Lahore, Paquistán, recientemente admitió a Tanveer en su pabellón de urgencias. Se trata de un joven de 22 años, de un poblado remoto del sur de la provincia de Punjab, sin diagnóstico conocido de hemofilia. Tenía una herida grave en la pierna causada por la mordedura de un animal. Tanveer recibió tratamiento inadecuado en su poblado y, para cuando llegó al hospital, la herida se había infectado y presentaba inflamación en uno de sus huesos. El equipo del hospital decidió que el único camino viable era amputar la pierna por debajo de la rodilla. Afortunadamente, debido a una sólida relación entre el hospital y el centro de tratamiento de hemofilia de Lahore, los médicos sabían que, antes de la cirugía, era necesario someter a Tanveer a pruebas de detección de un trastorno de la coagulación, luego de lo cual recibió el diagnóstico de hemofilia B. Durante su cirugía recibió factor IX donado a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, lo que controló la hemorragia y permitió a los médicos realizar la intervención de manera exitosa. El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha estado activo en Paquistán durante muchos años y ha proporcionado a proveedores de atención médica y otras partes interesadas el tipo de formación y capacitación que salvó la vida de Tanveer. En términos simples, si los médicos del Hospital Sir Ganga Ram no hubieran solicitado las pruebas de detección de trastornos de la coagulación, Tanveer probablemente habría muerto después de la operación. A pesar de lo alentador de esta situación, el hecho de que Tanveer solo haya recibido diagnóstico después de 22 años –y de todas las dificultades que su problema posiblemente le ocasionó– es prueba de que falta mucho por hacer. Es por esto que en la FMH, junto con nuestro equipo de gerentes regionales, continuamos trabajando para ampliar nuestras actividades de concientización e identificación mediante una estrecha colaboración con nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) y centros de tratamiento de hemofilia (CTH). En 2021 se donaron a Paquistán a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH cerca de 9.5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y más de 100,000 ml de terapia sin factor de reemplazo. Desde el 2015 se han donado a Paquistán casi 50 millones de UI de productos de factor. Para obtener más información sobre el Programa de ayuda humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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