Los patrocinadores de la FMH le han permitido ofrecer diversos programas en India, entre ellos su Programa de Ayuda Humanitaria, el Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés), el Programa de hermanamiento de la FMH, y su Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés). Cada una de estas iniciativas aborda una faceta diferente de la atención en el país –desde donaciones de productos hasta mejores prácticas en pruebas de laboratorio– los cuales, en conjunto, ayudan a mejorar vidas.
Durante una reciente visita a India, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH tuvo la oportunidad de observar de primera mano los beneficios de años de colaboración encabezada por la FMH entre profesionales de la salud, organizaciones, patrocinadores y el gobierno. Uno de los principales éxitos ha sido la creciente adopción del tratamiento profiláctico, que previene episodios hemorrágicos antes de que ocurran. “Observamos a más de 20 niños que reciben dosis semanales, sin complicaciones [durante nuestra visita]”, señaló el doctor Assad E. Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH. “Estos niños prácticamente [no presentan] ninguna complicación de la hemofilia”.
La profilaxis constituye un beneficio clave del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y ha sido posible en India gracias a los productos de tratamiento donados por los patrocinadores de la FMH. El doctor Cecil Ross, vicepresidente médico de la Federación de Hemofilia de India (FHI) explica que, antes de la colaboración con la FMH, la opción de la profilaxis no existía en India. Ahora que ha sido una realidad durante varios años, hay datos que pueden utilizarse para abogar ante los gobiernos.
Hemos convencido al gobierno de que la profilaxis es el camino a seguir. Una vez que ven los efectos, entonces se convencen.
— Dr. Cecil Ross, vicepresidente médico, Federación de Hemofilia de India (FHI)
La colaboración también ha ayudado a ampliar la infraestructura médica para el diagnóstico en India. El doctor Bipin Kulkarni, subdirector del Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR por su sigla en inglés), apunta que “anterioremnte, los pacientes tenían que viajar cientos de kilómetros tan solo para recibir un diagnóstico… cuando hay laboratorios y experiencia a nivel local, estos pacientes ya no tienen que viajar largas distancias, lo cual es una enorme ventaja para ellos.”
Las historias de los pacientes destacan aún más el éxito de estos programas. Un paciente con hemofilia compartió que, antes de recibir tratamiento, faltaba a la escuela constantemente; ahora asiste a la escuela regularmente y ha recuperado la movilidad de una de sus rodillas.
Los patrocinadores corporativos, indispensables para suministrar las donaciones de factor a la FMH, tuvieron la oportunidad de ser testigos del impacto de su apoyo durante la visita a India. Lo que observaron los conmovió. “Realmente significa mucho para nosotros poder aliarnos con la FMH”, afirmó el representante de un patrocinador corporativo. “La colaboración cotidiana consiste no solamente en los productos que ofrecemos, sino también en cómo hacer evolucionar al programa de modo que ofrezca los mejores resultados a los pacientes y a sus familiares.” El representante de otro aliado corporativo declaró: “Me sobrecoge la diferencia que marca [el producto de tratamiento donado]… estar en la habitación y [escuchar] la contundencia de sus historias… Nunca volveré a ser la misma persona; fue realmente significativo, y aún no hemos terminado.”
Para leer el primer artículo y ver el primer video de esta serie, “Impacto multifacético de la FMH en India”, haga clic aquí. Para leer el segundo artículo y ver el segundo video, “Fructífera colaboración de la FMH con el Hospital Sahyadri en India”, haga clic aquí.
En el 2023 se donaron a India a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH casi 42 millones de unidades internacionales (UI) de factor. Desde el 2015, se han donado a India más de 370 millones de UI de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.