No fue sino hasta que Yannick tenía cerca de 60 años cuando finalmente le diagnosticaron hemofilia A leve. Fue un momento de claridad, pero también de angustia. Décadas de oportunidades perdidas de atención médica ya habían causado daños. Ahora, como defensora de derechos, Yannick está decidida a asegurarse de que ninguna mujer o niña experimente el mismo abandono e incredulidad que ella sufrió.
Desafortunadamente, la historia de Yannick no es una excepción; es la norma. Esa es una de las razones por las cuales se eligió “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias” como tema para el Día mundial de la hemofilia que acaba de celebrarse el pasado 17 de abril.
Con base en este poderoso mensaje de reconocimiento y acceso, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se enorgullece de lanzar su Campaña anual de recaudación de fondos2025 – Mujeres y niñas también sufren hemorragias: Llamado mundial a la acción. Esta campaña se basa en el impulso del Día mundial de la hemofilia y ayudará a transformar la concientización en acciones, al generar apoyo esencial para los programas de la FMH que impulsan cambios significativos y duraderos.
Por qué es importante esta campaña
Alrededor del mundo, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación permanecen desapercibidas, ignoradas, sin diagnóstico o con diagnósticos equivocados, a menudo durante décadas.
A escala mundial, solamente se ha diagnosticado al 8% de personas con trastornos de la coagulación que viven en países con ingresos bajos, en comparación con el 73% en países con ingresos altos. En el caso de las mujeres, las cifras son incluso peores: Solamente se diagnostica el 4.5% de casos esperados de hemofilia en mujeres, y el retraso promedio para el diagnóstico de aquellas que padecen enfermedad de Von Willebrand es de 16 años.
El diagnóstico oportuno no solamente implica tratamiento; se trata también de dignidad, seguridad y el derecho a una vida plena.
El objetivo: $350,000 para generar un impacto a escala mundial
Con su apoyo, nuestro objetivo es recaudar US$ 350,000 para finales del 2025, con el propósito de ayudar a la FMH a continuar trabajando con miras al logro de nuestra visión de Tratamiento para todos. Sus aportaciones nos ayudarán a lo siguiente:
- Ampliar el acceso a diagnóstico y tratamiento en regiones desatendidas.
- Fortalecer sistemas de salud locales y proporcionar capacitación.
- Sostener iniciativas transformadoras de vidas como el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual ha donado 2.3 mil millones de unidades internacionales de terapia de factor de reemplazo a quienes más las necesitan.
- Ampliar campañas de cabildeo y concientización basadas en datos que empoderen a mujeres y niñas para solicitar y recibir la atención que merecen.
Mis hemorragias eran tan graves que necesitaba transfusiones. Asistir a la escuela era imposible.
—Eliza VanZweden, persona con trombastenia de Glanzmann
La historia de Eliza
“Mis hemorragias eran tan graves que necesitaba transfusiones. Asistir a la escuela era imposible” es la manera en la que Eliza VanZweden, quien vive con trombastenia de Glanzmann, describe su niñez. Diagnosticada cuando era bebé, la vida de Eliza estuvo marcada por hemorragias y atención de emergencia constantes. Pasaron muchos años antes de que encontrara una comunidad que la apoyara y médicos que verdaderamente la escucharan. El sentido de conexión y de ser realmente vista del cual ahora disfruta, gracias a organizaciones como la FMH, es exactamente de lo que se trata esta campaña. Al crear conciencia y recaudar fondos construimos un futuro en el que mujeres y niñas como Eliza y Yannick no tengan que luchar solas.
Cómo puede ayudar
- Haga un donativo: Visite give.wfh.org para hacer un donativo.
- Conviértase en Campeón(a) Mundial: Súmese a nuestra creciente comunidad de donantes dedicados a mejorar vidas haciendo clic aquí.
- Amplíe nuestro alcance: Invite a alguien a hacer un donativo junto con usted.
La atención igualitaria empieza con la concientización… y con usted
A lo largo de 2025 compartiremos hitos, actualizaciones y más historias conmovedoras de mujeres y niñas que inspiraron el tema de nuestra misión este año. Su contribución –ya sea de $25 o de $2,500– ayudará a cerrar la brecha de género en la atención, a acelerar el diagnóstico, y a acercarnos a un mundo en el que nuestra visión de Tratamiento para Todos se haga realidad. Para mantenerse en contacto visite la página de noticias de la FMH o suscríbase a nuestro boletín electrónico.
