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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a refugiados sirios (Parte 2: La historia de Khoder)

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona atención a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en muchas circunstancias diferentes, muchas de ellas terribles. El mes pasado presentamos la historia de Karam, un chico sirio, huérfano, de 14 años con hemofilia B grave, que vive en un campamento de refugiados en Líbano. Esta semana cubrimos la historia de otro niño que vive una situación similar. Las historias de los dos jóvenes tienen lugar en dos campamentos que albergan a miles de personas, muchas de las cuales huyen de la guerra civil en Siria. La situación en estos campamentos es sumamente difícil, y la comida y el agua son limitadas. La realidad de que sólo hay dos enfermeras para atender a una población de más de 10,000 residentes dificulta las cosas todavía más.

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Incluso en estas situaciones, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH llega hasta quienes lo necesitan gracias a sus extensas redes logísticas. Si bien crear una vía para la atención sustentable en un campamento de refugiados no es realista, el Programa puede, sin embargo, apoyar a PCTC para que puedan alcanzar la siguiente etapa de su vida, tal vez en un nuevo país que cuente con una red de atención médica más establecida.

La historia de Khoder

En un campamento de refugiados al sur de Líbano, una familia siria lucha por sobrevivir. A sus problemas diarios se suma el hecho de que los tres hijos –Hussain, Mohammad y Khoder– tienen hemofilia B grave. Para ellos, la única fuente de factor son las donaciones proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Con 10 años de edad, Khoder es el más joven. Al igual que sus hermanos, tiene problemas articulares y muchos moretones. Debido a una laguna en la disponibilidad del factor tuvo una hemorragia en la rodilla que le provocó inflamación. Debido a esto, lleva semanas con dolor. De no recibir tratamiento, ese tipo de inflamación provocará daño articular permanente. Afortunadamente, esta vez Khoder pudo recibir el factor donado antes de que la hemorragia empeorara. Dado que es difícil tener acceso a un trabajador de la salud, su hermano le administró el factor.

El factor no es suficiente para impedir futuras hemorragias, pero es suficiente para detener su hemorragia actual. En campamentos como este, las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH deben compartirse juiciosamente, de manera que todas las PCTC reciban algo, aunque sea una cantidad mínima.

Para leer sobre Karam—un chico sirio, huérfano, de 14 años con hemofilia B grave que vive en un campamento de refugiados, haga clic aquí.

En lo que va del 2023 se han donado a Líbano más de 4.5 millones de unidades internacionales (UI) de factor a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Desde el 2015 se han donado a Líbano más de 16 millones de UI de factor. Si desea conocer más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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