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El Programa PACT contribuye al avance de la atención en Senegal

El Programa de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) es una iniciativa de cinco años diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación y de incrementar su acceso a la atención sustentable. Lo anterior se logra mediante la capacitación y la instrucción, iniciativas por país, y actividades de cabildeo basadas en pruebas. El Programa ha estado activo en Senegal desde el 2022 y ya ha tenido un impacto positivo en la comunidad local de trastornos de la coagulación al facilitar el diálogo entre la Asociación Senegalesa de Hemofílicos (ASH) ‒la organización nacional miembro (ONM) de la FMH‒ y el Ministerio de Salud (MdS).

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En la mayoría de los países con recursos limitados, como Senegal, el acceso a la atención para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación ha sido difícil debido a muchos problemas, entre ellos falta de financiamiento, de capacidad y de compromiso por parte del gobierno. Con otras prioridades de salud concurrentes, la hemofilia y otros trastornos de la coagulación a menudo son dejados de lado.

Cuando Senegal se unió al Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) en 2022, una de las áreas prioritarias identificadas por la ASH fue fortalecer el compromiso del gobierno y su apoyo para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación, lo cual también se alinea con los principales objetivos del PACT.

Antes de la introducción del Programa PACT en Senegal, la interacción entre el Ministerio de Salud y Acción Social de Senegal y la comunidad de trastornos de la coagulación había mejorado paulatinamente a través de los años. No obstante, los acuerdos y compromisos del MdS eran principalmente informales; esto cambió con el Programa PACT. La ASH, mediante sus actividades de cabildeo, fomentó una colaboración más sólida con el MdS, lo cual dio lugar a la incorporación de la hemofilia a los planes estratégicos de salud del gobierno, lo que se destaca como segundo objetivo en el Plan Nacional de Desarrollo Sanitario y en el Plan Estratégico de Lucha Contra las Enfermedades No Transmisibles de Senegal.

Para la ASH y la comunidad de trastornos de la coagulación ampliada, lo anterior es importante ya que significa que ahora se asignarán más recursos gubernamentales a la atención de la hemofilia, en un renglón que permaneció desatendido durante mucho tiempo.

El Ministerio de Salud entiende la importancia de las asociaciones de pacientes. Esto se refleja en el apoyo continuo que recibimos de la dirección de enfermedades no transmisibles y del centro de tratamiento de hemofilia (CTH), —el Centro Nacional de Transfusión Sanguínea (CNTS)— para nuestras actividades importantes. El Programa PACT nos ofrece la oportunidad de una mejor colaboración como aliados del Ministerio, e incrementa nuestra visibilidad y liderazgo en el país.

—Abdoulaye Loum, presidente de la Asociación Senegalesa de Hemofílicos (ASH)

Uno de los factores clave que contribuyeron a este resultado fue la inclusión en el grupo de trabajo técnico del PACT, desde el inicio del programa, de representantes del MdS y del CNTS, junto con la ASH. Durante la formulación y validación del Plan Nacional de Acceso del PACT en Senegal, el grupo pudo ofrecer orientación respetuosa de la visión gubernamental de la atención de la salud. Posteriormente el Plan se integró al documento Plan acelerador 2023-2025 para el combate de enfermedades no contagiosas, de la Alianza Senegalesa sobre Enfermedades No Contagiosas. El MdS y el CNTS también han ayudado a la ASH en muchas otras áreas; por ejemplo, apoyaron ‒con el respaldo del presidente de Senegal‒ un exitoso teletón organizado este año a fin de recaudar fondos para la ASH.

Abdoulaye Loum, presidente de la Asociación Senegalesa de Hemofílicos (ASH)

Lo logrado en Senegal por el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) es alentador y los avances deberían continuar. Conforme el país se acerque cada vez más a la atención sustentable mejorarán los cuidados ‒y la calidad de vida‒ para las personas con trastornos de la coagulación.

El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo; y de Bayer, Biotest y Grifols, nuestras aliadas colaboradoras.

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