Les souvenirs les plus anciens de Gina Schnabel sont des images de son père Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, travaillant avec des bénévoles du monde entier pour sensibiliser le public aux troubles de la coagulation. Elle comprenait toute l’ampleur de l’impact d’un trouble de la coagulation non diagnostiqué, et a constaté par elle-même l’effet positif du travail de son père. Il lui a pourtant fallu plusieurs décennies pour se rendre compte ce que cela signifiait réellement pour elle. « Je suis passée entre les mailles, même si depuis ma naissance je suis entourée par l’hémophilie au quotidien », a-t-elle raconté lors du récent Sommet mondial de la FMH dédié aux femmes et aux filles atteintes d’un trouble de la coagulation.
Malheureusement, l’histoire de Gina ressemble beaucoup à celle de milliers de personnes du monde entier. « Ce n’est que vers l’âge de cinquante ans que j’ai vraiment compris, et que j’ai fait la différence entre être porteuse et être atteinte d’hémophilie, et il a fallu attendre des effets graves pour que cette prise de conscience ait lieu. » C’est pour cela que Gina a choisi de soutenir le travail de la FMH grâce à un don mensuel. Si elle est ravie de poursuivre ce que sa famille a commencé, l’impact positif des actions de la FMH sur la vie des patient·es est la raison qui la motive à nous soutenir dans notre mission.
Les dons mensuels sont un moyen accessible d’aider les patient·es n’ayant pas (ou peu) accès aux soins.
La pandémie de COVID-19 a eu des effets terribles sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, car elle a accentué les disparités dans l’accès au traitement et aux actes médicaux sûrs. Décider de devenir donateur ou donatrice mensuelle, c’est donner à la FMH une source de revenus fiable, à une époque caractérisée par l’incertitude. Cela nous permet d’avoir la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins toujours en évolution des patient·es, dans un monde qui change sans cesse. En rejoignant ce groupe très spécial d’actrices et acteurs mensuels de changement, vous nous aiderez à atteindre une plus grande durabilité.
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