Plus de 1 % de la population mondiale est touchée par la maladie de Willebrand : elle est de loin le type de trouble de la coagulation le plus répandu. Cependant, le manque significatif de données sur les personnes qui en sont atteintes reste l’un des principaux obstacles à un diagnostic et à une prise en charge efficaces de cette maladie. En ajoutant la MW à la plateforme du RMTC, la FMH pourra ainsi combler l’une des grandes lacunes des données sur les troubles de la coagulation. C’est une avancée majeure pour notre communauté, car les données du RMTC sont très précieuses pour le plaidoyer basé sur les données probantes, la recherche et l’amélioration de la pratique clinique.
Alors que la maladie de Willebrand est le trouble héréditaire de la coagulation le plus répandu, on constate une grande variabilité dans la manière dont elle est diagnostiquée et prise en charge dans le monde. L’inclusion de la MW dans le RMTC permettra aux scientifiques, aux responsables politiques et aux différentes parties prenantes de mieux comprendre les façons dont les soins de la MW sont prodigués, tout en les aidant à améliorer ces soins et la qualité de vie au niveau global.
Dr Nathan Connell (MPH), membre du Groupe de travail du RMTC sur la MW et co-auteur des Recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la MW
En utilisant ce registre, les prestataires de santé peuvent examiner des questions essentielles du domaine, les défenseur·es des patient·es peuvent mener des initiatives de plaidoyer fondées sur des données probantes, et les personnes atteintes de la MW du monde entier peuvent jouer un rôle de premier plan dans l’évolution des connaissances et de la prise en charge du trouble de la coagulation le plus fréquent. Les données de base sur la MW ont été développées par un groupe dédié d’expert·es dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge de la MW, en collaboration avec le Comité de la FMH sur la maladie de Willebrand et les troubles rares de la coagulation, ainsi que le Comité directeur du RMTC.
La FMH encourage les CTH et les ONM à rejoindre cette importante initiative. En fournissant des données sur la MW au RMTC, vous nous aiderez à faire progresser la compréhension de ce trouble de la coagulation, qui touche de très nombreuses personnes dans le monde.
Les CTH souhaitant rejoindre le RMTC pour recueillir des données sur l’hémophilie et la MW ou les ONM souhaitant en faire la promotion peuvent contacter la FMH à l’adresse [email protected]. Pour en savoir plus sur le RMTC, cliquez ici.