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La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) envió una carta al Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en apoyo a la adopción de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre un llamado mundial para promover la equidad en la salud de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Lo anterior en preparación para la próxima 158a sesión del Comité Ejecutivo de la OMS, la cual tendrá lugar en Ginebra, Suiza, del 2 al 7 de febrero de 2026.
La Fundación de Hemofilia de Zambia, en colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), recientemente auspició un simposio multidisciplinario que reunió a más de 100 profesionales de la salud de toda Zambia. Participaron pediatras, hematólogos, fisioterapeutas, personal de enfermería, trabajadores sociales y cirujanos ortopédicos, lo cual refleja un creciente compromiso para mejorar la atención de la hemofilia en el país. El éxito de este evento es una prueba más de que el apoyo de la FMH, particularmente a través de su Programa de Ayuda Humanitaria, está marcando la diferencia.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el lanzamiento de un nuevo cuaderno educativo que explica la edición génica y otras tecnologías genéticas en el contexto de la atención de la hemofilia. El cuaderno Tecnologías genéticas para la hemofilia está diseñado a fin de facilitar la comprensión de complejos conceptos científicos, tanto para personas con trastornos de la coagulación como para proveedores de atención médica, así como para apoyar conversaciones documentadas sobre opciones de tratamiento incipientes.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar la publicación de WFH Guidelines for the Management of Hemophilia: AAV Gene Therapy, 2025 (Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia: Terapia génica con VAA, 2025). Este documento marca un importante hito a fin de garantizar que las personas que viven con hemofilia, sus cuidadores y proveedores de atención médica tengan acceso a recomendaciones basadas en pruebas científicas sobre esta opción de tratamiento en rápida evolución.
Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el corazón de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboración con sus ONM con el propósito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atención para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en sus respectivos países. Periódicamente presentaremos en la página de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desafíos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Tanzania, la Sociedad de Hemofilia de Tanzania.
El 17 de abril de 2026, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios se reunirá con motivo del Día mundial de la hemofilia para abogar por todos los trastornos de la coagulación hereditarios. El tema de este año, El diagnóstico: primera etapa de la atención, destaca la importancia crucial del diagnóstico, el primer paso indispensable para el tratamiento y la atención. La FMH calcula que más de tres cuartas partes de la población de personas con hemofilia en el mundo permanece sin recibir diagnóstico, y que también existe una brecha mucho más importante en el caso de otros trastornos de la coagulación. Esto quiere decir que cientos de miles de personas con trastornos de la coagulación alrededor del mundo todavía carecen de acceso a atención básica. Contamos con la fuerza ‒y con el compromiso compartido‒ para lograr este cambio. Podemos mejorar los resultados del diagnóstico fortaleciendo las habilidades de los profesionales de la salud y mejorando la eficacia de los laboratorios.
En las últimas décadas se han alcanzado importantes logros en el tratamiento de la hemofilia, entre ellos recientes avances biotecnológicos. Actividades de cabildeo a escala mundial e inversiones de la industria han dado lugar a terapias cada vez más eficaces; sin embargo, para mantener estos avances es necesario un compromiso continuo, ya que el financiamiento y la innovación enfrentan nuevas amenazas.

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