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La Reunión Anual 2026 de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tuvo lugar el día de hoy, en Kuala Lumpur, Malasia, como parte del Congreso Mundial 2026 de la FMH. La reunión abarcó la incorporación de nuevos miembros al consejo directivo de la FMH y la presentación de informes de avances por parte de la dirección de la FMH. Al evento asistieron representantes de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y otras partes interesadas.
abril 19
Fendi Valdez tenía tan solo tres meses de edad cuando su familia notó por primera vez que algo andaba mal: tenía un enorme hematoma en el cuerpo. En ese entonces, pocos profesionales médicos en República Dominicana sabían acerca de la hemofilia, lo cual dificultaba el diagnóstico. Incluso cuando recibió el diagnóstico correcto, el tratamiento no siempre estaba disponible. Los concentrados de factor de coagulación eran caros y difíciles de obtener. Para hacer que su tratamiento durara más tiempo, algunas veces Fendi usaba una dosis menor que la recomendada. Como resultado de esta atención limitada, Fendi tuvo frecuentes episodios hemorrágicos, faltó a la escuela, pasó tiempo hospitalizado y terminó con daños graves en ambas rodillas. No fue sino hasta que empezó a recibir factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cuando Fendi encontró la esperanza de una vida mejor.
julio 27
Vivir con un trastorno de la coagulación hereditario en un país en vías de desarrollo no es fácil. Los problemas se multiplican drásticamente cuando el país también se ve afectado por una guerra civil. Para Osman Hashim, hombre sudanés con hemofilia B, la vida no representaba más que retos cotidianos hasta que la asistencia proporcionada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y su Programa de Ayuda Humanitaria salvo su vida.
junio 11
Durante años, la infancia de Tanvirul Haq estuvo marcada por dolor, movilidad reducida y constantes interrupciones causadas por episodios hemorrágicos graves. Diagnosticado con hemofilia en la infancia, este joven bangladesí enfrentó dificultades para participar en actividades cotidianas, algo que a muchos niños sanos les parece de lo más natural. En la actualidad, gracias al acceso a terapia sin factor de reemplazo proporcionada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), puede asistir a la escuela con regularidad, jugar con sus amigos y disfrutar de una vida mucho más activa e independiente.
agosto 10

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