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Todo lo que usted necesita saber para el Día mundial de la hemofilia 2024

¡Ya falta poco para el Día mundial de la hemofilia! El 17 de abril de 2024, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se reunirá con el propósito de celebrar el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos, de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.

También disponible en: English Français

¡La FMH anima a todas las personas a interactuar con la comunidad el 17 de abril y a hacer escuchar su voz! Pueden hacerlo publicando sus historias personales en nuestra página internet o en redes sociales. A continuación se ofrecen recursos del Día mundial de la hemofilia que pueden utilizarse para participar este 17 de abril.

Sírvase notar que las historias y mensajes en internet o en redes sociales no deberán incluir ninguna mención (o imágenes) de marcas de productos de tratamiento.

Acerca del Día mundial de la hemofilia

Desde 1989, cada 17 de abril, grupos de pacientes de todo el mundo celebran el Día mundial de la hemofilia a fin de generar conciencia y comprensión acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La fecha se eligió en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

  • Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas a fin de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
  • Llamar la atención hacia temas clave y poner de relieve a la hemofilia y los trastornos de la coagulación.

Tema del 2024

El 17 de abril de 2024 se celebra el Día mundial de la hemofilia. El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de la FMH de Tratamiento para todos es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.

Use las siguientes etiquetas en redes sociales para unirse a la conversación

  • #WorldHemophiliaDay
  • #WHD2024
  • #LightItUpRed

Forme parte de la campaña Iluminarse de rojo

Cada año, cientos de edificaciones toman parte en la campaña Iluminarse de rojo demostrando su solidaridad con la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Las siguientes son algunas maneras en las que usted puede participar en esta campaña:

  • Vista una prenda roja en casa y comparta una selfie en redes sociales.
  • Desafíe a sus colegas o compañeros a publicar una foto de ellos(as) mismos(as) vistiendo de rojo ese día, ¡o publique un collage de todas las personas de su organización vistiendo de rojo!
  • Use la etiqueta #LightItUpRed y publique en redes sociales fotos de edificaciones que vea iluminadas de rojo.
  • Vea la lista completa de edificaciones que se iluminan de rojo aquí.
  • Si usted supiera de alguna edificación que vaya a ¡Iluminarse de rojo! para el Día mundial de la hemofilia 2024 y que no estuviera incluida en esta lista agradeceremos que envíe la confirmación oficial de la participación de la edificación a [email protected], a fin de agregarla a la lista.

Pase la voz

Hay muchas maneras en las que usted puede pasar la voz entre su comunidad. Las siguientes son solo algunas de ellas:

  • Comparta la página internet del Día mundial de la hemofilia: worldhemophiliaday.org.
  • Deles un “me gusta”, comparta y reenvíe mensajes relacionados con el Día mundial de la hemofilia publicados en redes sociales.
  • Comparta el poster oficial del Día mundial de la hemofilia (haga clic en “Materiales de la campaña”).
  • Comparta nuestros materiales para el Día mundial de la hemofilia en su página internet o a través de redes sociales.
  • Comparta la página de historias del Día mundial de la hemofilia, ¡que ya está recibiendo videos!

Ejemplos de mensajes en redes sociales

Los siguientes son algunos mensajes para redes sociales que usted puede utilizar en sus propias campañas:

  • ¡El Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay es el 17 de abril! ¡Aprenda más sobre este histórico día en wfh.org/WHD y descargue su propio poster #WHD2024!
  • El Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay es para celebrar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Reenvíe/comparta este mensaje si alguien en su familia vive con un trastorno de la coagulación #bleedingdisorders #WHD2024.
  • ¡Marque su calendario! El 17 de abril es el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay. ¿Cómo lo celebrará? Yo celebraré…
  • El Día mundial de la hemofilia #WHD2024 es un día para que todos aprendamos más sobre los trastornos de la coagulación #BleedingDisorders. Únase al movimiento y aprenda más sobre la hemofilia #hemophilia en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH: wfh.org/es/instruccion-y-aprendizaje-electronico/.
  • ¡Este Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay comparta SU historia! Suba su historia o mensaje de video a nuestra página de historias aquí: worldhemophiliaday.org #WHD2024.
  • ¡Ya solo faltan unas cuantas semanas para el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay! Este año, nuestra comunidad se reúne en torno al tema “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación” #WHD2024. Compartimos nuestras historias sobre la labor de la comunidad a fin de lograr la participación de nuestro gobierno. Comparta su historia en: worldhemophiliaday.org.
  • ¡Este Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay comparta su historia! La FMH ha marcado una enorme diferencia en las vidas de los niños en India llevándoles esperanza. Vea el video aquí: https://youtu.be/S96MOzW2CEA #hemophilia.
  • ¿Cómo logra que su gobierno participe? ¡Comparta su historia #WHD2024! En Nepal, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha desempeñado un papel esencial para ayudar a la Sociedad de Hemofilia de Nepal a abogar eficazmente ante múltiples niveles de gobierno. Lea la historia: wfh.org/es/article/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-actividades-de-cabildeo-de-su-onm-nepalesa/.
  • ¡Llegó! Hoy es el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay: ¡Un día dedicado a celebrar a nuestra comunidad en todo el mundo! Compartimos nuestra historia con la comunidad y usted también puede hacerlo en: wfh.org/whd.

El kit de herramientas de cabildeo

Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios entre su comunidad local y mundial, con el propósito de crear conciencia sobre la necesidad de su inclusión en las políticas nacionales de salud. Este artículo cubre muchas de estas maneras, pero también puede obtener más información usando el Kit de herramientas de cabildeo del Día mundial de la hemofilia. Esta útil guía le mostrará la mejor manera de usar las redes sociales, cómo organizar un evento, cómo tomar medidas a escala local, ¡y más! Descárguela aquí (haga clic en “Kit de herramientas de cabildeo”).

Envíe una carta a un funcionario gubernamental

Una manera de ayudar a marcar la diferencia este Día mundial de la hemofilia es comunicarse con funcionario gubernamentales y legisladores por medio de una carta. Una breve nota personal de alguien de la comunidad a menudo puede ser el primer paso de una trayectoria que podría resultar en un cambio importante. La FMH ofrece un ejemplo de carta que usted puede adaptar a sus necesidades. La carta abarca todo lo que usted necesita saber; por ejemplo, lo siguiente:

  • Iniciar la carta con un saludo formal.
  • Explicar el propósito de su carta.
  • Explicar sus preocupaciones relativas a los trastornos de la coagulación hereditarios.
  • Utilizar historias y ejemplos personales o relevantes.
  • Reconocer apoyos anteriores.
  • Describir las medidas que usted espera que tome el funcionario.
  • Proponer la manera en la que su organización puede ayudar.

Puede descargar el ejemplo de carta aquí (haga clic en “Kit de herramientas de cabildeo”) y adaptarlo a sus necesidades.

¡Descargue todo lo que necesita para llenar sus espacios con contenido e historias del Día mundial de la hemofilia! Las siguientes imágenes y materiales para compartir están disponibles en inglés, francés y español:

  • Poster
  • Banner para página internet
  • Gráfico para firma de correo electrónico
  • Hoja informativa sobre “Cómo participar”
  • Modelo de carta para la campaña “Iluminarse de rojo”
  • Kit de herramientas de cabildeo que describe otras maneras de participar
  • Plantillas gráficas para Instagram
  • Fotos y gráficos para redes sociales
  • Fondo para Zoom
  • ¡Y más!

Descargue gratuitamente estos recursos aquí.

¡Cuéntenos lo que está planeando!

¡Queremos apoyarle y ayudarle a amplificar sus esfuerzos! Cuéntenos lo que ha hecho o lo que está planeando hacer para el 17 de abril. Son bienvenidas historias, imágenes o mensajes en redes sociales. Sírvase notar que estas historias y mensajes no deberán incluir ninguna mención (o imágenes) de marcas de productos de tratamiento. No dude en compartir sus eventos con el departamento de comunicaciones y mercadotecnia de la FMH escribiendo a mailto:[email protected].

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2024: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Nursing
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Psychology and social services

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking
  • Dental care
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology and social services

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology and Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic surgery
  • Physiotherapy

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking (on request)
  • Dental care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking
  • Dental care and surgery
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology and social services

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Dental care
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Blood banking
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Psychology and social services

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 152 naciones.