El trabajo de la FMH en Jamaica incluyó apoyo para capacitar a proveedores de atención médica (PAM), el empoderamiento de la comunidad de pacientes tanto en Kingston como en Montego Bay, el intercambio de información entre Jamaica y Trinidad y Tobago, y el desarrollo de la organización nacional miembro (ONM), la Sociedad de Hemofilia de Jamaica. Otra vía importante de apoyo que la Federación ofrece es el suministro de donaciones de productos de tratamiento a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.
Brandon Blake es un joven al que se le diagnosticó hemofilia A grave al nacer. Brandon vive en Jamaica y tiene un hermano mayor que también tiene hemofilia. A pesar de que solo unos pocos años separan a los hermanos, la experiencia de vivir con hemofilia de Brandon, aunque sigue siendo muy difícil, es mucho mejor que la de su hermano mayor. Para él, ha sido más fácil acceder a productos de factor. Cuando tenga una hemorragia y acuda al CTH, podrá encontrar productos de factor donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. En el caso de su hermano, la certeza respecto de la disponibilidad de tales productos era mucho menor. Del mismo modo, Brandon recibe un nivel de atención mayor, debido al incremento general del nivel de atención y de las tasas de diagnóstico, como resultado de años de trabajo del equipo de la FMH a través de su Programa de Ayuda Humanitaria.
Hoy en día, Brandon trabaja en banca de inversión, después de haberse graduado con una licenciatura en Finanzas y Economía de la Universidad de las Indias Occidentales. Si bien su vida aún dista de ser sencilla, Brandon se siente agradecido. Las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH significan que, aunque su movilidad se ve afectada, ya no pasa días o semanas seguidas en un hospital, un hecho recurrente en la vida de su hermano mayor. Además, está agradecido por la inquebrantable dedicación que han demostrado sus padres. “Han sido un gran soporte”, explica. “Han dedicado la mayor parte de sus vidas a brindarnos apoyo [a mi hermano y a mí]”.
El aumento gradual de la atención es el resultado de la estrecha colaboración entre la FMH y las partes interesadas en Jamaica. En el poco tiempo transcurrido desde que Brandon y su hermano eran niños, el nivel de atención en el país ha pasado de una situación en la que la oferta de productos de factor era esporádica, a una donde es posible depender de estos productos. “Venimos de un escenario en el hospital donde… tener un factor caducado de dos o tres años de antigüedad, sería un motivo de celebración”, explica Magda Nwoxhoka, hematóloga que ha atendido a los hermanos el tiempo suficiente para considerarlos como familia. La mejora en la atención brinda esperanza a las familias: la esperanza de un futuro más llevadero. “No me alcanzan las palabras para expresar mi agradecimiento a los donantes”, dice Elizabeth Blake, la madre de Brandon. “Es como si fueran nuestros salvavidas”.
En lo que va de 2023, se han donado más de 795 000 UI de factor a Jamaica a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, además de 76 000 UI de terapia sin factor de reemplazo. Desde 2015, se han donado más de 7.5 millones de UI de factor, y casi 200 000 UI de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.