El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo del liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Nikole Scappe es receptora de la beca del FMSS en 2017. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida.
¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?
Durante los últimos 12 años he escuchado las historias de miles de personas sobre la forma en la que su trastorno de la coagulación ha afectado su vida de manera positiva o negativa. Lamentablemente, cuando empecé mi trabajo voluntario en la comunidad, sentí que la mayor parte de las historias eran negativas, particularmente en el caso de mujeres con síntomas hemorrágicos no diagnosticados. Mi propia experiencia de un diagnóstico con atención inadecuada hizo que esas historias fueran muy reales para mí. Ver el miedo, la frustración y la desilusión de estas personas me llevó a convertirme en defensora, voluntaria y mentora. Siento que nadie con una enfermedad crónica debería permanecer sin tratamiento. Estas historias encendieron mi pasión. Se me hizo difícil imaginar que tantas mujeres y hombres permanecieran si tratamiento, o recibieran tratamiento inadecuado, como fue mi caso. Así que, en lugar de quejarme, decidí poner manos a la obra.
Durante los dos primeros años de mi trabajo voluntario me centré en ayudar a las personas a escala local en mi capítulo del Oeste de Pensilvania, por el cual conocí a la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (National Hemophilia Foundation, NHF), la cual a su vez me dio acceso a oportunidades a escala nacional. Después de mi participación en el programa del Instituto Nacional para el Liderazgo Juvenil (National Youth Leadership Institute, NYLI), creado por la NHF, aproveché todas las oportunidades que se me presentaron de ponencias en eventos, trabajo voluntario y nuevos cargos de liderazgo. Perdí fines de semana, fiestas y vacaciones, y pasé noches sin dormir para hacer trabajo voluntario. Algunas personas buscan toda la vida para encontrar su propósito. Yo estoy segura de haber encontrado el mío como líder y defensora de nuestra comunidad.
¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?
Los desafíos que las mujeres enfrentan actualmente consisten en obtener de hecho un diagnóstico, y en recibir cuidados que atiendan y validen sus síntomas. Con demasiada frecuencia escucho historias de médicos que descartan las necesidades de las pacientes con base en su género o en sus resultados de laboratorio. El aspecto diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es uno de los principales problemas que enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación hoy en día. En promedio, pasan entre seis y nueve años para que una mujer obtenga un diagnóstico adecuado de EvW. Aun en los casos de quienes han recibido un diagnóstico de EvW, todavía existe un considerable debate sobre lo que sería el tratamiento adecuado. Hasta que este debate sobre el diagnóstico y el tratamiento se resuelva, los recursos asignados a la investigación no se invertirán en el estudio de este importante grupo de pacientes.
¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?
Considero importante que esta beca se otorgue a una mujer porque somos el grupo menos visible en la comunidad de trastornos de la coagulación. En otros países, algunos médicos no reconocen el hecho de que las mujeres también padecen trastornos de la coagulación. Hacer sentir nuestra presencia en todo el mundo es de vital importancia para instruir a la población en general y a los médicos acerca de las mujeres con trastornos de la coagulación.¿Cómo incidirá haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?
La beca incidirá en mi participación en la comunidad de trastornos de la coagulación a escala mundial. Me ofrecerá la oportunidad de conocer a la FMH, aprender de su labor y colaborar con ella y con jóvenes de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.
¿Qué esperas aprender de tu participación en la capacitación mundial para ONM de la FMH, en el Congreso Mundial 2018 de la FMH, y en la reunión anual de la Asamblea General de la FMH?
Me gustaría participar en la capacitación para organizaciones nacionales miembros (ONM) para obtener una mejor comprensión de los problemas que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en Estados Unidos, así como en países desarrollados y en vías de desarrollo. La capacitación mundial de la FMH para ONM ofrece a los participantes la oportunidad de aprender y crecer como líderes, lo cual me parece muy importante, porque estar consciente de los desafíos para la juventud, la planificación de la sucesión, y cómo ser un mejor líder en general es indispensable para cualquier persona que desee crecer en el seno de nuestra comunidad. Veo a la capacitación para ONM como una manera de obtener las herramientas que me permitirán retribuir y ayudar en mayor escala. También me gustaría conocer la manera en la que algunos países en vías de desarrollo administran sus programas con pocos recursos. Trabajando arduamente es posible sobrevivir con lo que se tiene a la mano, que es exactamente lo que hacen muchas ONM.
Quisiera participar en el Congreso Mundial 2018 de la FMH por diversas razones. Al asistir, podré formar parte de sesiones en las que se abordarán las noticias y descubrimientos científicos más recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación. Como voluntaria del Congreso Mundial 2016 de la FMH en Orlando, me di cuenta de lo interesante que eran muchas de las sesiones. Desafortunadamente, mi trabajo voluntario tenía prioridad, de modo que no pude participar en la mayoría de las sesiones; así que participar en el Congreso como asistente será maravilloso. Hay tanto que aprender, y tantas personas dispuestas a enseñar y a aprender de los demás también.
Participar en la Asamblea General de la FMH es una oportunidad única en la vida, y algo de lo que siempre he deseado ser testigo. He participado en reuniones del Consejo Asesor Médico y Científico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la NHF, en reuniones del consejo, cumbres y otras reuniones corporativas de la NHF, pero nunca he tenido el honor de participar en una junta tan prestigiada como la Asamblea General de la FMH. El hecho de estar en el mismo salón con personajes clave de nuestra comunidad resultará sumamente estimulante. Observar a los líderes de las ONM debatir la constitución de la FMH, su membresía, la de nuevas ONM y las propuestas para futuros congresos de la FMH me parece muy interesante. Puedo aprender mucho de la Asamblea General de la FMH. Pienso que me ayudará a ser una mejor líder. También creo que me ayudará a realizar mi sueño de solicitar un cargo en el Consejo Directivo de la FMH Estados Unidos.
¿Cuál es el primer proyecto en el que planeas trabajar después de haber recibido la beca?
El primer proyecto en el que espero poder trabajar es la creación de un programa internacional de liderazgo para mujeres jóvenes. Hay muchos programas de liderazgo para jóvenes varones con hemofilia, pero no hay muchos para mujeres jóvenes con trastornos de la coagulación. Ayudar a planificar y organizar de manera estratégica un evento mundial dedicado exclusivamente a las mujeres con trastornos de la coagulación es algo en lo que espero poder participar.
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