Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
La FMH moviliza a la comunidad mundial para lograr importantes revisiones a la LME de la OMS

La FMH moviliza a la comunidad mundial para lograr importantes revisiones a la LME de la OMS

Un esfuerzo conjunto por parte de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y sus aliados llevó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a actualizar su Lista de Medicamentos Esenciales (LME) y la Lista de Medicamentos Esenciales para Niños (LMEn) a fin de alinearlas mejor con las directrices médicas internacionales para el tratamiento de la hemofilia y de la Enfermedad de Von Willebrand (EVW). Estas revisiones incidirán positivamente en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) de todo el mundo.

También disponible en: English Français

La Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS desempeña un papel fundamentar para orientar a gobiernos nacionales sobre la selección y el financiamiento de medicamentos esenciales para una gama de trastornos, entre ellos la hemofilia. Estas revisiones implican que los encargados de tomar decisiones utilizarán recomendaciones actualizadas al tomar decisiones clave que afectarán el tratamiento para la personas con hemofilia.

Las actualizaciones a la LME de la OMS significan que miles de PCTC ahora tienen una mayor esperanza de un futuro mejor. La FMH está orgullosa de haber encabezado un esfuerzo conjunto a escala mundial a fin de hacer realidad este logro. Juntos estamos moldeando un futuro en el que nuestra visión de Tratamiento para todos pueda convertirse en realidad.

—César Garrido, presidente de la FMH

La solicitud para actualizar la LME de la OMS se basó en revisiones clave necesarias a fin de mejorar las opciones para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW. Actualmente, la profilaxis es la norma de atención para personas con hemofilia reconocida a nivel internacional. Existe una gama de terapias viralmente seguras y eficaces para el tratamiento de personas con hemofilia y EVW. En cambio, el crioprecipitado (ya sea con o sin reducción de patógenos) no puede utilizarse para la profilaxis. Además, el crioprecipitado presenta un riesgo significativo de contagio de infecciones transmitidas por la sangre.

Las revisiones presentadas en las recientemente publicadas 24ª LME y 10ª LMEn ayudarán a incrementar el acceso equitativo a terapias más seguras y eficaces para PCTC en todo el mundo. A continuación se describen los cambios fundamentales realizados a la Lista de Medicamentos Esenciales (LME) y la Lista de Medicamentos Esenciales para Niños (LMEn), en relación con los medicamentos indicados para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW.

Nuevos medicamentos agregados a la LME y a la LMEn

Revisiones a medicamentos ya incluidos en la LME y la LMEn

Medicamentos o formulaciones eliminadas de la LME y a la LMEn

La decisión de la OMS de actualizar las Listas de Medicamentos Esenciales constituye un importante avance a fin de garantizar el acceso a tratamientos modernos y eficaces para personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Este logro solo fue posible gracias al sólido apoyo y a la colaboración de organizaciones científicas y defensoras de pacientes de todo el mundo. Juntos hemos ayudado a alinear las políticas globales con las mejores normas médicas, haciendo de la LME una poderosa herramienta de cabildeo para incontables pacientes y familias en países que no tienen acceso pleno a estas terapias.

—Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH

Este hito para nuestra comunidad se logró gracias a un esfuerzo conjunto encabezado por la FMH, el cual destaca el extenso compromiso entre instituciones, expertos y organizaciones para actualizar la LME.

El proceso abarcó un diálogo directo continuo durante dos años entre la FMH y la sede de la OMS, y consultas cercanas con el secretariado de la LME a lo largo de todo el proceso de solicitud. La FMH también participó activamente en la 25ª reunión del Comité de expertos de la OMS sobre la selección y el uso de medicamentos esenciales, y emitió una declaración a favor de la actualización de las directrices, durante la sesión pública del 5 de mayo de 2025.

Asimismo, la FMH resumió sus preocupaciones sobre las recomendaciones obsoletas en el artículo Risk of harm to people with haemophilia from the 2023 WHO Essential Medicines List (Riesgo de daños para personas con hemofilia a partir de la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS de 2023), publicado en The Lancet Haematology, en septiembre de 2024.

La FMH desea reconocer y expresar su agradecimiento a sus organizaciones nacionales miembros (ONM), médicos expertos, centros de tratamiento de hemofilia (CTH), asociaciones científicas y defensoras de pacientes de todo el mundo que apoyaron esta iniciativa. Ciento quince ONM de la FMH firmaron una carta de apoyo conjunta dirigida al director general de la OMS, y más de 120 médicos expertos representantes de todas las regiones del mundo firmaron otra carta. Importantes organizaciones médicas y de pacientes enviaron otras cartas de apoyo individuales, entre ellas la Asociación Europea para la Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD por su sigla en inglés), el Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en inglés), la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en inglés), la Asociación para la Hemofilia y Trastornos Afines – Asia Pacífico (AHAD-AP por su sigla en inglés) el Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT), la Asociación para el Avance Sanguíneo y Bioterapéutico (AABB por su sigla en inglés), la Asociación India para la Hemofilia y Trastornos Afines (IAHAD por su sigla en inglés), la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI por su sigla en inglés), la organización Rare Diseases International (RDI), la Asociación de Terapéuticos de Proteína de Plasma (PPTA por su sigla en inglés), la Asociación Internacional de Plasma y Fraccionamiento (IPFA por su sigla en inglés), la Corporación Cerus, y otras organizaciones.

Este cúmulo de apoyo de nuestras ONM, de médicos expertos, de aliados y asociaciones médicas y de pacientes copartícipes constituye un verdadero testimonio de la manera en la que nuestra comunidad mundial de trastornos de la coagulación puede unirse en torno a una causa común y en servicio de nuestra visión compartida de Tratamiento para Todos.

Las tres presentaciones de la FMH para la actualización de la LME y de la LMEn de 2025, las respectivas cartas de apoyo y la declaración de la FMH realizada durante la 25ª reunión del Comité de expertos de la OMS sobre la selección y el uso de medicamentos esenciales pueden consultarse (en inglés) aquí.

Para consultar la publicación de la FMH sobre el Riesgo de daños para personas con hemofilia a partir de la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS de 2023, titulada Risk of harm to people with haemophilia from the 2023 WHO Essential Medicines List y publicada en The Lancet Haematology haga clic aquí.

Para consultar las recientemente publicadas 24ª Lista de Medicamentos Esenciales y 10ª Lista de Medicamentos Esenciales para Niños de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (en inglés) haga clic aquí.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.