En 2025 se actualizaron todas las hojas informativas y clases de tratamiento de la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia, a fin de incluir nuevas pruebas científicas y ofrecer a los usuarios recursos precisos, accesibles y basados en pruebas al momento de considerar opciones de tratamiento.
Los siguientes son algunos aspectos destacados del más reciente lanzamiento:
- Se agregó la terapia de reemplazo con un factor antihemofílico recombinante de vida media ultraprolongada (VMU) fabricado con la proteína de fusión Fc-FVW-XTEN, para el tratamiento de la hemofilia A. Esta nueva terapia extiende la duración de la actividad del factor, de modo que los niveles de actividad del factor VIII de los pacientes se mantengan en un rango normal o cercano al normal durante períodos más prolongados. Lo anterior reduce los periodos que el paciente pasa con bajas concentraciones de factor o con concentraciones altamente riesgosas, al igual que la frecuencia de las infusiones necesarias, con lo cual se amplían las opciones de tratamiento para personas con hemofilia A.
- Se agregaron tres nuevos agentes de reequilibrio hemostático: el marstacimab, el concizumab y el fitusirán. En lugar de reemplazar directamente al factor faltante, estas terapias funcionan reequilibrando el sistema de coagulación. Al incorporar las pruebas más recientes sobre el marstacimab, el concizumab y el fitusirán, la Herramienta de la FMH para la SDM ahora ofrece información completa sobre esta clase de tratamiento en rápida evolución.
La información sobre el factor antihemofílico recombinante fabricado con la proteína de fusión Fc-FVW-XTEN, sobre el marstacimab, el concizumab y el fitusirán ahora se incluye junto con otras terapias establecidas, ofreciendo a médicos y personas con hemofilia un panorama más completo de las opciones disponibles. Con las hojas informativas y la información comparativa sobre terapias de VMU y terapias de reequilibrio hemostático ahora totalmente integradas, la herramienta refleja las pruebas más recientes y el cambiante panorama de los tratamientos.
La actualización de la Herramienta de la FMH para la SDM actualmente está disponible en seis idiomas —inglés, francés, español, japonés, alemán y holandés— además de que en un futuro cercano estará disponible en italiano, checo, croata, árabe y danés. De esta manera se garantiza que usuarios del mundo entero puedan tener acceso a la misma información de alta calidad en el idioma de su preferencia. La FMH está dedicada a ampliar el alcance de su herramienta mediante otras traducciones, apoyando así su visión de convertir a la toma de decisiones compartida en norma mundial de atención médica.
La toma de decisiones compartidas es fundamental para la atención personalizada de la hemofilia. Con la actualización periódica de su Herramienta para la SDM, la FMH continúa fomentando la colaboración entre personas con hemofilia y sus equipos de atención médica a fin de identificar las opciones de tratamiento que mejor se adapten a las necesidades, valores y contextos del paciente.
La FMH exhorta a todos los miembros de la comunidad de hemofilia a explorar la herramienta actualizada y a utilizarla para apoyar conversaciones importantes acerca del tratamiento.
