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Actividades de cabildeo

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) desempeña un papel de liderazgo en actividades de cabildeo a escala mundial al convocar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para que promueva el acceso equitativo a la atención y a tratamientos tanto actuales como novedosos. Utilizamos labores de cabildeo a escala mundial y regional con el propósito de destacar el impacto que iniciativas nacionales de cabildeo tienen en las políticas, la administración de la atención, y la adquisición de productos terapéuticos.

POLƍTICAS MUNDIALES Y ACTIVIDADES DE CABILDEO

La colaboración con agencias intergubernamentales internacionales es fundamental para el logro de la visión de la FMH. Desde 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene relaciones oficiales con la FMH como actor no estatal, lo cual le ha permitido a la Federación representar eficazmente a la voz de la comunidad de trastornos de la coagulación ante partes interesadas y encargados de la toma de decisiones en el Ômbito de la salud a nivel internacional.

Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS

Las Listas Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS comprenden medicamentos que satisfacen las necesidades médicas prioritarias de una población, los cuales se seleccionan con base en su eficacia, seguridad y rentabilidad. Estas listas modelo abarcan la Lista de Medicamentos Esenciales (LME) y la Lista de Medicamentos Esenciales para Niños (LMEn), que la OMS actualiza cada dos años y que sirven como marco de referencia para orientar a gobiernos nacionales en la selección y el financiamiento de medicamentos esenciales para diversas enfermedades, entre ellas los trastornos de la coagulación.

Un esfuerzo conjunto entre la FMH y sus aliados llevó a la actualización de la 24ª Lista de Medicamentos Esenciales y de la 10ª Lista de Medicamentos Esenciales para Niños de la OMS, a fin de alinearlas mejor con guías médicas internacionales para el tratamiento de la hemofilia y de la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Estas trascendentales modificaciones incidirÔn positivamente en la vida de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en todo el mundo.

Entre los cambios especĆ­ficos realizados a la 24ĀŖ LME y a la 10ĀŖ LMEn para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW se cuentan los siguientes:

Nuevos medicamentos agregados a la LME y a la LMEn
  • Emicizumab, anticuerpo monoclonal biespecĆ­fico: incluido en la lista principal.
  • Concentrados de FVIII y FIX recombinantes: incluidos en la lista principal.
Revisiones a medicamentos ya incluidos en la LME y en la LMEn
  • Concentrados de FVIII y FIX derivados de plasma: transferidos de la lista complementaria a la lista principal.
  • Desmopresina: transferida de la lista complementaria a la lista principal.
Medicinas o fórmulas eliminadas de la LME y de la LMEn
  • Crioprecipitados con y sin reducción de patógenos: eliminados como indicaciones para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW.
  • Complejo de factor IX (concentrado de complejo protrombĆ­nico, CCP): eliminado como alternativa terapĆ©utica para los concentrados de FIX.

A continuación encontrarÔ mÔs información y recursos relevantes.

Webinario: Actualización sobre la modificación de 2025 a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS

Este webinario aborda las recientes importantes revisiones a la Lista de Medicamentos Esenciales (LME) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). ā€œActualización 2025 de la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS: Impacto en la comunidad de trastornos de la coagulaciónā€ describe la forma en la que pueden aprovecharse estas revisiones para incidir positivamente en las vidas de personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo.


Video del panel de expertos de la FMH sobre la actualización de la LME y de la LMEn de la OMS

La charla de este panel de expertos aborda las actualizaciones de 2025 a la LME y a la LMEn de la OMS y su impacto en la comunidad de trastornos de la coagulación.

PACT

Logo del PACT

El nuevo Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés) de la FMH es una iniciativa de cinco años, que concluirÔ en el 2025, diseñada a fin de mejorar la identificación y el diagnóstico, e incrementar el acceso a la atención sustentable para personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Esto se lograrÔ a través de la capacitación y la instrucción, de alianzas, de iniciativas por país, y de actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas. Para ver la actualización a dos años del Programa PACT de la FMH haga clic aquí.

La necesidad

Las personas de las comunidades de trastornos de la coagulación enfrentan diversos desafíos para obtener acceso a la atención adecuada en muchos países del mundo. La brecha entre el número conocido y el número esperado de personas con hemofilia es aún mÔs grande de lo que se calculaba anteriormente, con solo un tercio del número esperado de personas con hemofilia identificado hasta ahora a escala mundial. El objetivo del PACT es apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación abordando estas necesidades.

Metas del PACT

Los objetivos del PACT son los siguientes:

  • Identificar a 20,000 nuevas personas con trastornos de la coagulación.
  • Mejorar el acceso a la atención mediante la capacitación y formación de lĆ­deres de pacientes y proveedores de atención mĆ©dica en las Ć”reas de identificación, diagnóstico, tratamiento de trastornos de la coagulación, y actividades de cabildeo basadas en pruebas cientĆ­ficas.
  • Incrementar el apoyo gubernamental para establecer programas nacionales de atención de los trastornos de la coagulación o ampliar los programas ya existentes.

Componentes del programa

El Programa se implementarƔ a travƩs de los siguientes tres componentes clave.

La Academia de Cabildeo del PACT proporcionarÔ a líderes de ONM y defensores de pacientes las habilidades y conocimientos necesarios para realizar exitosas campañas de cabildeo basado en pruebas científicas, inclusive conceptos bÔsicos y principios de la atención, acceso a terapias y adquisiciones, e introducción a la economía de la salud, así como diseño e implementación de programas de cabildeo.

Sesiones anuales de capacitación virtual para proveedores de atención médica, centradas en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de trastornos de la coagulación. Se realizarÔ una evaluación de los resultados de la capacitación en curso a fin de proporcionar una valoración de necesidades adicionales, así como para calcular la capacidad de avance.

Planes nacionales de acceso individualizados, de cuatro a cinco aƱos de duración, que abarcarĆ”n capacitación personalizada y apoyo in situ para campaƱas de identificación y cabildeo, con el propósito de incrementar el apoyo de los gobiernos nacionales. Se fomentarĆ” la colaboración entre las principales partes interesadas ‒la ONM, los proveedores de atención mĆ©dica y los gobiernos nacionales‒ a fin de maximizar el Ć©xito de estos programas.

Mentoría por parte de expertos en el tema para ONM de países específicos, con el objeto de apoyar la implementación de los planes nacionales de acceso. La duración de estas mentorías podrÔ ser de seis meses a cuatro años, dependiendo de las necesidades locales,

Reuniones regionales y mundiales (a partir de 2022) que servirÔn como foros para compartir entre líderes comunitarios las mejores prÔcticas y experiencias de cabildeo basado en pruebas científicas. Estos foros colaborativos reunirÔn a líderes de ONM, proveedores de atención médica y representantes gubernamentales con la finalidad de fomentar el diÔlogo e incrementar la participación entre partes interesadas.

La FMH busca pesonas voluntarias expertas en temas específicos para fungir como mentoras de ONM de los países inscritos al Programa PACT de la FMH, y apoyar la implementación de sus planes nacionales de acceso.

OBJETIVO

El principal objetivo de la mentoría es proporcionar orientación y experiencia a ONM de la FMH, en una o mÔs de las Ôreas temÔticas o de capacidad organizacional mencionadas mÔs abajo, a fin de maximizar el impacto de los planes nacionales de acceso de las ONM, en el marco del Programa PACT.

DURACIƓN

La duración de la mentoría podrÔ ser de seis meses a cuatro años y se definirÔ caso por caso, dependiendo de las necesidades locales y de la disponibilidad de la persona que ofrecerÔ la mentoría.

ƁREAS DE EXPERIENCIA

La FMH busca mentores(as) con amplios conocimientos y experiencia en una o mƔs de las siguientes Ɣreas:

Programas nacionales para la atención de los trastornos de la coagulación y administración de la atención

  • Desarrollo de programas nacionales para la atención de los trastornos de la coagulación (o de la hemofilia).
  • Establecimiento de consejos o comitĆ©s nacionales sobre trastornos de la coagulación o hemofilia.
  • Preparación de guĆ­as nacionales de tratamiento.
  • Establecimiento de centros de tratamiento de hemofilia.

Cabildeo y apoyo gubernamental

  • Planificación e implementación de campaƱas de cabildeo.
  • Recolección y uso de datos en actividades de cabildeo.
  • Comprensión de la economĆ­a de la salud y de las valoraciones de tecnologĆ­as de la salud.
  • Incrementar el acceso a terapias seguras y modelos de adquisición de productos terapĆ©uticos.
  • Gestión de las relaciones con partes interesadas.

Capacidades organizacionales y liderazgo de ONM

  • Apoyo para el desarrollo de la gobernanza y el liderazgo.
  • Mejoras al desarrollo organizacional de la ONM, incluyendo representación regional o capĆ­tulos.
  • Elaboración de planes estratĆ©gicos.
  • Redacción de propuestas de proyectos y gestión del ciclo de los proyectos.
  • Elaboración de planes de comunicación.
  • Reclutamiento y retención de voluntarios.
  • Implementación de campaƱas de recaudación de fondos y movilización de recursos.

Programas y servicios educativos y de concientización para ONM

  • DiseƱo e implementación de programas de concientización para la identificación de nuevas personas con trastornos de la coagulación.
  • Uso de herramientas digitales en programas educativos y/o de concientización.
  • DiseƱo e implementación de proyectos relacionados con cualesquiera de los siguientes temas:
    • Concientización e instrucción sobre la EVW.
    • Liderazgo y participación juvenil.
    • Concientización e instrucción sobre temas relacionados con mujeres y niƱas con trastornos de la coagulación hereditarios.
  • DiseƱo e implementación de otros programas de instrucción y desarrollo de la capacidad para pacientes o proveedores de atención mĆ©dica.
  • Creación de registros (padrones) de pacientes y otros programas de recolección de datos.

Cómo funcionan las mentorías

Todas las personas que presenten una solicitud para sumarse al Programa PACT como mentores(as) recibirÔn un acuse de recibo y su nombre se agregarÔ a la base de datos de mentores potenciales. A esto seguirÔ un proceso de emparejamiento, tomando en cuenta la experiencia de la persona que ofrecerÔ la mentoría y las necesidades de ONM que actualmente implementan proyectos nacionales como parte del Programa PACT. Una vez que se establezca una coincidencia adecuada se establecerÔ contacto con la persona candidata a la mentoría a fin de confirmar su selección.

Enseguida se programarÔ una reunión de presentación entre la persona que ofrecerÔ la mentoría y la ONM, facilitada por personal de la FMH, con el propósito de abordar los objetivos y el Ômbito de la mentoría, y de establecer la disposición de ambas partes para trabajar juntas. Una vez iniciada la mentoría, la FMH solicitarÔ tanto a la persona que proporciona la mentoría como a la ONM que presenten informes de avances periódicos.

Los siguientes son algunos ejemplos del tipo de apoyo que un(a) mentor(a) podrĆ­a proporcionar a una ONM:

  • Orientar y asesorar sobre Ć”reas especĆ­ficas, segĆŗn se hayan definido en el documento de Ć”mbito de la mentorĆ­a acordado.
  • Revisar y proporcionar comentarios sobre diversos documentos, polĆ­ticas y guĆ­as (ya sea nacionales o internos de la ONM).
  • Hacer presentaciones en reuniones o eventos como experto(a) en la materia.

Como presentar una solicitud para convertirse en mentor del Programa PACT de la FMH

Se invita a las personas interesadas, con experiencia y conocimientos demostrados en alguna de las Ć”reas antes mencionadas, a enviar su CV y el Formulario de expresión de interĆ©s en una mentorĆ­a completado a [email protected].

”Presentamos nuestro Informe de impacto 2024!

Descubra los transformadores resultados de nuestras iniciativas, que destacan los cambios positivos que hemos aportado a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

PAƍSES PARTICIPANTES

Los componentes de capacitación e instrucción en línea y de reuniones mundiales y regionales del PACT estÔn disponibles para todos los países, al tiempo que se seleccionarÔn 20 países con los cuales se trabajarÔ en el desarrollo y la implementación de planes nacionales de acceso. Los países se seleccionan con base en los siguientes criterios:

  • Indicadores demogrĆ”ficos y económicos
  • Fortaleza y compromiso de los lĆ­deres locales
  • Nivel de atención de los trastornos de la coagulación en sus sistemas de atención de la salud
  • Posibilidades generales de Ć©xito

Los siguientes países se inscribieron al PACT: Argentina, Bangladesh, Bolivia, Brasil, China, Costa Rica, Egipto, India, Indonesia, Kenia, Malasia, México, Nepal, Nigeria, PakistÔn, Palestina, Senegal, UzbekistÔn, Vietnam  y Zambia.

EL PROGRAMA PACT RECIBE APOYO FINANCIERO DE:

ALIADA VISIONARIA
ALIADAS DE LIDERAZGO

ACADEMIA DE CABILDEO DEL PACT

Las pƔginas de un cuaderno abierto se conectan con la parte trasera de una computadora portƔtil.

La Academia de cabildeo del PACT proporciona a líderes de ONM, defensores de pacientes y proveedores de atención médica (PAM) las habilidades y los conocimientos necesarios para realizar exitosas campañas de cabildeo basadas en pruebas científicas. El curso de ocho meses abarca los siguientes temas:

  • Conceptos clave en trastornos de la coagulación, principios de la atención, y cabildeo.
  • Habilidades de cabildeo y diseƱo de una campaƱa.
  • Conceptos clave en productos terapĆ©uticos, modelos de adquisición, y licitaciones.
  • Introducción a la economĆ­a de la salud y a las valoraciones de tecnologĆ­as de la salud.

Para obtener mĆ”s información escriba a [email protected].

Desde su creación en 2022, en la Academia de cabildeo del PACT han participado 93 personas de 46 países. El curso actualmente se ofrece en inglés, francés y español.


ā€œUna de las principales cosas que aprendĆ­ en la Academia de cabildeo del PACT fue utilizar el pensamiento sistĆ©mico para gestionar proyectos de cabildeo. He aplicado el anĆ”lisis de partes interesadas en mis labores de cabildeo y he dirigido talleres sobre el mapeo de partes interesadas… a fin de compartir lo que aprendĆ­ con el grupo de jóvenes con hemofilia de Tailandia y con otros grupos de pacientes con enfermedades poco comunes.” – Ekawat Suwantaroj, miembro del consejo de la FMH y de la Fundación Tailandesa de Hemofilia

ā€œQuisiera agradecer a la FMH por brindarme la oportunidad tan hermosa de estudiar con personas de diferentes regiones.” – Participante, 2022


Logo de la Universidad de Nueva York

Este curso es resultado de una colaboración entre la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Escuela de Posgrado en Servicio Público Robert F. Wagner de la Universidad de Nueva York (NYU Wagner) y un grupo de trabajo de expertos.

Cada tema abarca entre seis y ocho semanas e incluye un módulo de aprendizaje autodirigido en línea y dos webinarios interactivos en vivo. Una plataforma en línea permite a los participantes realizar un seguimiento de sus avances y consultar módulos anteriores.

Durante el curso, los participantes deben iniciar su propio proyecto de cabildeo de la vida real para su ONM. En el caso de participantes de paĆ­ses inscritos al PACT, este proyecto deberĆ­a estar alineado con el plan de acceso nacional del PACT.

Obtenga mÔs información sobre las Iniciativas de cabildeo de la Academia de Cabildeo del PACT de la FMH:

Si tuviera cualquier pregunta sobre el programa de la Academia de cabildeo del PACT escriba a la FMH a [email protected].

CABILDEO BASADO EN PRUEBAS CIENTƍFICAS

La información recolectada a través de los programas de recolección de datos de la FMH se utiliza para subrayar discrepancias en la atención alrededor del mundo, así como para crear grÔficas, cuadros, infogrÔficas y herramientas que ONM y proveedores de atención médica pueden utilizar a fin de fortalecer labores de cabildeo.

La FMH ha creado un sistema de visualización de datos fÔcil de usar, el cual ofrece la posibilidad de realizar consultas individualizadas, en tiempo real. Este sistema permite al usuario explorar y comparar datos recientes e históricos para adaptarlos a todas las necesidades de investigación, cabildeo y presentación de informes.

Ver y descargar grÔficas de los datos del SMA preparadas usando nuestro nuevo sistema de recolección de datos.

Los mini informes del SMA de la FMH constituyen herramientas de cabildeo que proporcionan contexto y una perspectiva mƔs profunda respecto a los datos del SMA.

También se encuentran disponibles publicaciones revisadas por expertos sobre datos mundiales y padrones de pacientes, relevantes para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Stonebraker JS, Bolton-Maggs PHB, Brooker M, Evatt B, Iorio A, Makris M, O’Mahony B, Skinner MW, Coffin D, Pierce GF, Tootoonchian E, The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018. Haemophilia. 2020 Jul;26(4):591-600. doi: 10.1111/hae.14012. Epub 2020 Jun 4.

Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, Makris M, Coffin D, Herr C, Germini F; Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia, Establishing the Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia in Males: A Meta-analytic Approach Using National Registries. Ann Intern Med. 2019 Oct 15;171(8):540-546. doi: 10.7326/M19-1208. Epub 2019 Sep 10.

Coffin D, Herr C, O’Hara J, Diop S, Hollingsworth R, Srivastava A, Lillicrap D, van den Berg HM, Iorio A, Pierce GF. World bleeding disorders registry: The pilot study. Haemophilia. 2018 Feb;e113-e116.

Iorio, A., Stonebraker, J. S., Brooker, M., Soucie, J. M. on behalf of the Data and Demographics Committee of the World Federation of Hemophilia (2017), Measuring the quality of haemophilia care across different settings: a set of performance indicators derived from demographics data. Haemophilia. 2017 Jan;23(1):e1-e7. doi: 10.1111/hae.13127. Epub 2016 Dec 8.

SERIE DE MESAS REDONDAS SOBRE TERAPIA GƉNICA

La serie de mesas redondas de la FMH sobre terapia génica (MRTG) se realizó entre 2018 y 2022. Durante ellas se reunieron organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, defensores de pacientes, proveedores de atención médica (PAM), legisladores y representantes de la industria a fin de dialogar sobre los actuales avances a nivel mundial y los desafíos esperados relacionados con la terapia génica para la hemofilia.

ĀæLe interesan otros eventos sobre terapia gĆ©nica? La FMH auspiciarĆ” un Taller sobre nuevas tecnologĆ­as y terapia gĆ©nica, en noviembre de 2024. Para obtener mĆ”s información escriba a [email protected].

Objetivos

El objetivo de esta serie fue fomentar una mejor comprensión de los problemas relacionados con el desarrollo de la terapia génica para personas con hemofilia (PCH) alrededor del mundo. Los principales desafíos y debates se centraron en torno al acceso mundial a la terapia génica, los retos reglamentarios y financieros, las incógnitas de la terapia génica y el seguimiento a largo plazo de la seguridad y eficacia de la misma. También se consideraron perspectivas globales y de múltiples partes interesadas. Ya se publicaron los informes de las MRTG de la FMH.

ComitƩ del Programa de mesas redondas sobre terapia gƩnica

Presidente
Glenn Pierce, EE. UU.

Miembros
Los miembros que conforman el comité son un grupo revolvente de ocho profesionales de la salud y personas con un trastorno de la coagulación y/o sus cuidadores.

Previous programs are available here:

PROGRAMAS DE LAS MRTG DE LA FMH

ĀæSabĆ­a usted que…?

La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH le ofrece acceso en un solo lugar a todos los recursos educativos que usted requiere. Con solo unos cuantos clics usted encontrarÔ todo lo que necesita saber acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Eventos próximos

  • DĆ­a mundial de la hemofilia 2026

    El 17 de abril de 2026, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios se reunirÔ con motivo del Día mundial de la hemofilia para abogar por todos los trastornos de la coagulación hereditarios. El tema de este año, El diagnóstico: primera etapa de la atención, destaca la importancia crucial del diagnóstico, el primer paso indispensable para el tratamiento y la atención.

MantƩngase informado(a)

Manténgase al tanto de los acontecimientos mÔs recientes en la comunidad de trastornos de la coagulación, desde avances médicos hasta eventos relevantes.

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BÚSQUEDA

Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AƑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
PaĆ­ses Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
CanadĆ”
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Premios a los hermanamientos del aƱo

2022 AmmĆ”n (Jordania) – DublĆ­n (Irlanda)
2021 Addis Abeba (EtiopĆ­a) – Minneapolis (EE.UU.) y
TeherĆ”n (IrĆ”n) – MilĆ”n (Italia)
2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (PaĆ­ses Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (BĆ©lgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (PerĆŗ) – Los Ɓngeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (PaĆ­ses Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (CanadĆ”)
YaoundĆ© (CamerĆŗn) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (PerĆŗ) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 ErevĆ”n (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (LĆ­bano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (RepĆŗblica Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 MoscĆŗ (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
PanamĆ” – Valencia (EspaƱa)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (CanadĆ”)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 BogotĆ” (Colombia) – Los Ɓngeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (RumanĆ­a) – MĆŗnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2025 Greig Blamey
CanadĆ”
2023 Nicholas Goddard
Reino Unido
2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo LlinƔs
Colombia
2017 Pamela Hilliard
CanadĆ”
2015 Kathy Mulder
CanadĆ”
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
PaĆ­ses Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
PaĆ­ses Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico FernƔndez-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2025 Shubhranshu S. Mohanty
India
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre
2021 Baolai Hua
China
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
BƩlgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
IrƔn
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
CirugĆ­a de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
PaĆ­ses Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
EspaƱa
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuÔtico en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
BƩlgica
Impacto de la artropatƭa del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: anƔlisis de variables energƩticas y mecƔnicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
PaĆ­ses Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daƱo del cartƭlago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicƩntrico del resultado ortopƩdico de las extremidades inferiores en 249 niƱos con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
PaĆ­ses Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
PaĆ­ses Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartĆ­lago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico FernƔndez-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Escalas funcionales

Los resultados de interƩs recolectados en el RMTC abarcan caracterƭsticas demogrƔficas, resultados mƩdicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglƩs) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mĆ­nimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demogrÔficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos mÔs grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demogrÔficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

Estados Unidos - Columbus, Ohio

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Ɓreas de especialidad

  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Servicios de hematologĆ­a pediĆ”trica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Estados Unidos - Houston, Texas

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Estados Unidos - Los Ɓngeles, California

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Estados Unidos – Nueva York, Nueva York

Año de designación del CIEHEMO: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • GenĆ©tica molecular
  • Servicios sociales

Estados Unidos - Rochester, Minnesota

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Banco de sangre
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Estados Unidos - San Diego, California

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopĆ©dicos (sin cirugĆ­a)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • EnfermerĆ­a
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Reino Unido – Londres

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • GenĆ©tica molecular
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Reino Unido – Oxford

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • EnfermerĆ­a
  • GenĆ©tica molecular
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

Reino Unido - Sheffield

Año de designación del CIEHEMO: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular

Tailandia - Bangkok

Año de designación del CIEHEMO: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados y cirugĆ­a dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

Suecia - Malmƶ

Año de designación del CIEHEMO: 1976

Malmƶ Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, SkƄne University Hospital
SkƄne University Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Banco de sangre (a pedido)
  • Cuidados y cirugĆ­a dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genĆ©tica
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia

EspaƱa - Madrid

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hospital Universitario La Paz

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopĆ©dicos (sin cirugĆ­a)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • EnfermerĆ­a
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

EspaƱa - Valencia

Año de designación del CIEHEMO: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • Banco de sangre
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

SudƔfrica - Johannesburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a ortopĆ©dica
  • Fisioterapia

Singapur - Singapur

Año de designación del CIEHEMO: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • EnfermerĆ­a
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopĆ©dicos (sin cirugĆ­a)
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a

Senegal - Dakar

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Centre International de Traitement de l’HĆ©mophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Rusia – MoscĆŗ y San Petersburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a ortopĆ©dica

PaĆ­ses Bajos - Utrecht

Año de designación del CIEHEMO: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hematologĆ­a
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

Japón - Nara

Año de designación del CIEHEMO: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genĆ©tica molecular
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia

Italia - MilƔn

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Valoración diagnóstica de defectos de la función plaquetaria
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular
  • EnfermerĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

Israel - Tel Hashomer

Año de designación del CIEHEMO: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • CirugĆ­a ortopĆ©dica
  • EnfermerĆ­a
  • Fisioterapia
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio (sin genĆ©tica)
  • PsicologĆ­a

India - Mumbai

Año de designación del CIEHEMO: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular
  • Cuidados dentales
  • EnfermerĆ­a
  • Cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia

India - Vellore

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Christian Medical College, Vellore

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • GenĆ©tica molecular con diagnóstico prenatal
  • EnfermerĆ­a
  • Manejo musculoesquelĆ©tico – Terapia fĆ­sica y ocupacional con fisiatrĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales
  • Diagnóstico prenatal

ParĆ­s - Francia

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin BicĆŖtre (KB) Hospitals)

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • Cuidados dentales
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia
  • PsicologĆ­a y servicios sociales

Egipto – El Cairo

Año de designación del CIEHEMO: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • EnfermerĆ­a
  • GenĆ©tica molecular
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

CanadĆ” - Toronto

Año de designación del CIEHEMO: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Ɓreas de especialidad

  • Servicios hematológicos para adultos
  • Servicios de hematologĆ­a pediĆ”trica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopĆ©dicos (sin cirugĆ­a)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • EnfermerĆ­a
  • PsicologĆ­a/Servicios sociales

Brasil - Campinas, SP

Año de designación del CIEHEMO: 2008

Hemocentro – ā€œUnidade de Hemofilia ClĆ”udio Luiz Pizzigatti CorrĆŖaā€
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y genĆ©tica molecular
  • EnfermerĆ­a
  • OdontologĆ­a
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia

BƩlgica - Bruselas

Año de designación del CIEHEMO: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Fisioterapia

Austria - Viena

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos

Australia - Melbourne

Año de designación del CIEHEMO: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • EnfermerĆ­a
  • Cuidados dentales
  • Banco de sangre
  • PsicologĆ­a
  • Trabajo social

Argentina - Buenos Aires

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Instituto Asistencial ā€œDr. Alfredo Pavlovskyā€
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas ā€œDr. Mariano R. Castexā€ (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Ɓreas de especialidad

  • HematologĆ­a pediĆ”trica y adultos
  • Fisioterapia
  • Cuidados dntales
  • CirugĆ­a y cuidados ortopĆ©dicos
  • Diagnóstico de laboratorio y diagnóstico genĆ©tico
  • EnfermerĆ­a
  • PsicologĆ­a
  • Servicios sociales

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho mÔs eficaces, y hacer mÔs para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 151 naciones.