Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
Nepal-header

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya actividades de cabildeo de su ONM nepalesa

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) apoya el cambio transformador equipando y empoderando a sus organizaciones nacionales miembros (ONM) y proveedores de atención médica con los conocimientos y las herramientas que necesitan a fin de identificar, apoyar y proporcionar tratamiento a personas que viven con trastornos de la coagulación en sus comunidades, a la vez que fomenta actividades de cabildeo, intercambio y colaboración a escala mundial. Todo esto se realiza con un solo objetivo en mente: ayudar a los países en su trayectoria hacia la sustentabilidad en la atención de los trastornos de la coagulación hereditarios. En Nepal, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha desempeñado un papel fundamental para ayudar a la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN) a abogar de manera eficaz ante múltiples niveles de gobierno.

También disponible en: English Français

La FMH y la SHN han colaborado durante años a fin de mejorar la atención en ese país. Esta labor se realiza a través de diversos programas, entre ellos el Programa de la FMH de acceso a la atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), el Programa de subvenciones para el desarrollo de la FMH, y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

El resultado de dicha colaboración ha sido el reconocimiento oficial de la comunidad local de trastornos de la coagulación; el desarrollo de un plan estratégico a 10 años por parte del Ministerio de Salud y Población; y la distribución de productos de tratamiento gratuitos para personas con trastornos de la coagulación (PCTC). La SHN también colaboró con otras organizaciones a fin de dar mayor impulso a sus esfuerzos; por ejemplo, se convirtió en miembro de la Federación Nacional de Discapacitados de Nepal con el objeto de ayudar a incrementar la conciencia respecto a la comunidad en Nepal.

El apoyo de los programas de la FMH y las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desempeñaron un papel fundamental para el establecimiento de la SHN como una representante confiable de la comunidad de trastornos de la coagulación. La ONM nepalesa demostró de manera eficaz que el acceso oportuno a concentrados de factor mejora considerablemente la calidad de vida: los pacientes presentan menos episodios hemorrágicos, lo cual resulta en una mejoría general de su salud y bienestar. La ONM también demostró que la capacidad de controlar y prevenir episodios hemorrágicos se traduce en mayor productividad, mejor integración social, y mejor salud mental para las PCTC.

En 2017 se alcanzó un hito importante en Nepal cuando la Ley del Gobierno de Nepal reconoció a la hemofilia como una discapacidad. Este reconocimiento legal fortaleció los esfuerzos de cabildeo, sentando las bases para un mayor apoyo gubernamental. Ahora, los tres niveles de gobierno en Nepal –central, provincial y local– proporcionan apoyo mínimo pero esencial para la obtención de concentrados de factor. Entre otros apoyos se cuentan un plan estratégico a 10 años a fin de proporcionar tratamiento gratuito a las PCTC; el establecimiento de mejores centros de atención para pacientes con hemofilia; y compromisos con el objetivo de proporcionar guarderías, laboratorios de coagulación, fisioterapia, y asesoría psicosocial a la comunidad.

Los avances logrados en Nepal son alentadores y motivadores para otros países. La vida sigue siendo muy difícil para las PCTC, pero las cosas están mejorando y los miembros de la comunidad ahora se dan cuenta de que la atención sustentable puede llegar a ser posible algún día.

En 2023 se donaron casi 6.9 millones de unidades internacionales (UI) de factor a Nepal, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, junto con 265 mil UI de terapia sin factor de reemplazo. Desde el 2015 se han donado cerca de 8.6 millones de UI de factor, y más de 850 mil UI de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.