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La visita del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH a Indonesia conmueve a muchos

En octubre de 2022, representantes de la FMH, de la FMH USA y patrocinadores que han hecho donativos al Programa de Ayuda humanitaria de la FMH realizaron una visita a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y pacientes en Indonesia para atestiguar de primera mano el impacto que el programa tiene en las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) de ese país. El objetivo de la visita fue evaluar la eficacia de las actividades actuales y determinar la mejor manera de apoyar a la comunidad en el futuro. En última instancia, el objetivo de la FMH es ayudar a que Indonesia sea más autosuficiente en términos de la atención de los trastornos de la coagulación.

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El equipo que participó en la visita de cinco días estuvo integrado por César Garrido, presidente de la FMH; el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH; Mark W. Skinner, miembro del consejo directivo de la FMH USA; y el doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH. El grupo se reunió con diversas partes interesadas y tuvo conocimiento del impacto que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH tiene en las PCTC en Indonesia.

Como parte de su agenda, el equipo visitó dos CTH: Uno en Bandung, a unas tres horas de Yakarta en auto, y el mayor CTH de Indonesia, el Hospital Público Nacional Dr. Cipto Mangunkusumo. El grupo de la FMH se reunió con equipos de atención integral en ambos centros, donde pudieron conocer los procesos que utilizan los CTH e intercambiar conocimientos. Como parte de las visitas, el equipo evaluó la manera en la que se utilizan las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH con respecto al Sistema de Gestión de la Calidad de la FMH, a fin de garantizar que su utilización se apegue a los Procedimientos Operativos Estandarizados de la FMH. Durante las reuniones con los equipos de atención integral también se abordaron las necesidades insatisfechas de la comunidad, y lo que la FMH puede hacer para ayudar a mejorar las normas de atención.

El equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH también tuvo la oportunidad de reunirse con pacientes en los CTH. Las historias que escucharon fueron alentadoras. Supieron del tremendo impacto que la labor de ayuda humanitaria tiene entre la comunidad de trastornos de la coagulación, y de la manera en la que la profilaxis para niños y las cirugías de extremidades y de salvamento están mejorando sus vidas. Los representantes de los patrocinadores quedaron conmovidos al escuchar sobre la diferencia que sus donaciones marcan en la vida de las PCTC en el país.

Otro evento de la agenda fue un taller de capacitación de dos días de duración en el que participaron más de 35 proveedores de atención médica (PAM) de 12 países asiáticos. El taller ayudó a facilitar el intercambio de información entre PAM de la región y a identificar los desafíos más importantes que actualmente enfrentan las comunidades. Los participantes también compartieron conocimientos a fin de ayudarse entre sí a mejorar la atención en sus respectivos países. Durante esta reunión, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se comprometió a continuar apoyando a los países que lo necesiten, en la medida de lo posible.

Durante el último día de la visita, el equipo se reunió con Azreal, un chico de cinco años con hemofilia A grave, a fin de comprender el verdadero impacto que las donaciones tienen en la vida de los pacientes. Se enteraron de cómo las donaciones de productos terapéuticos le permiten asistir a la escuela y llevar una vida normal, como otros niños de su edad. Para leer la historia completa de Azreal haga clic aquí.

El equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desea agradecer a todas las personas que contribuyeron al éxito de su visita a Indonesia. Para ver el video de la visita haga clic aquí o véalo arriba.

En el 2022 se donaron a Indonesia, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, más de 4 millones de unidades internacionales (UI) de concentrados de factor. Desde el 2015 se han entregado 16.5 millones de UI. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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