Cuando la FMH empezó a proporcionar a Malawi concentrados de factor coagulación a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, los pacientes pudieron –en algunos casos por primera vez– recibir tratamiento para sus hemorragias, ya sea a pedido o de manera profiláctica. En el Hospital Central Kamuzu, en Lilongüe, capital de Malawi, médicos y familiares de los pacientes han notado claros avances gracias a las donaciones de productos, pero estos cambios no habían sido documentados formalmente. Para transformar años de observaciones en datos sólidos, el centro de tratamiento utilizó una subvención del Programa de Apoyo a la Investigación (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH a fin de registrar lo ocurrido antes y después de que hubiera tratamiento disponible. El RMTC es el único registro mundial que recopila datos uniformizados sobre personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, y las subvenciones del PAI están diseñadas para ayudar a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a recopilar, analizar y usar sus datos del RMTC.
Los hallazgos obtenidos con el apoyo de la subvención se presentaron durante el Congreso Mundial 2026 de la FMH, realizado en Kuala Lumpur, Malasia, y demostraron una clara mejoría gracias a las donaciones de productos de tratamiento. El estudio dio seguimiento a 32 niños y adultos varones, la mayoría con hemofilia A grave, y comparó sus vidas antes y después de haber tenido acceso al factor de coagulación. Los investigadores descubrieron que los episodios hemorrágicos se redujeron casi a la mitad, disminuyendo de ocho a cuatro por año. Las hemorragias articulares –causantes del daño más permanente– también fueron menos frecuentes. El tiempo perdido cada año debido a las hemorragias, ya sea por ausentismo escolar, laboral o de otro tipo, disminuyó de alrededor de 17 a siete días. Y cuando se preguntó a los participantes acerca de su salud, sus puntajes de calidad de vida también mejoraron.
Para el centro de tratamiento, el valor real de estos hallazgos radica en las acciones futuras que estos posibilitan. Con los datos generados a través del RMTC, el equipo ahora puede abogar más eficazmente por la inclusión de los trastornos de la coagulación entre las prioridades nacionales de salud, demostrando la importancia del diagnóstico precoz (temprano) y del acceso consistente al tratamiento. Los hallazgos de la investigación demuestran que un solo centro de tratamiento –con ayuda de una subvención modesta y el uso de un registro uniformizado como el RMTC– puede transformar los datos en acciones concretas.
Si desea obtener más información acerca del Programa de Apoyo a la Investigación (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH haga clic aquí.