¿Qué lo motivó inicialmente para trabajar con la FMH y qué lo ha mantenido comprometido con ella desde que se unió a la organización?
Mi fuente de inspiración para especializarme en medicina ocupacional fue Bernardino Ramazzini, médico del Renacimiento que creía que la medicina debería estar al servicio de quienes más la necesitan, y no solo de los ricos. Esta creencia marcó mi trayectoria profesional temprana. Pienso en Bernardino Ramazzini cuando pienso en la hemofilia; es una enfermedad que en nuestro mundo afecta principalmente a poblaciones vulnerables en países con recursos limitados. Es un trastorno poco común cuyo tratamiento es costoso y que muchos sistemas de salud pasan por alto. Eso fue lo que me motivó a unirme a la FMH: la oportunidad de ayudar a instaurar atención médica sustentable para un grupo desatendido.
Lo que sostiene mi compromiso es el efecto real y medible de lo que hago. He sido testigo de la creación de programas nacionales de atención, de la evolución de estos sistemas a fin de satisfacer las necesidades de sus comunidades de trastornos de la coagulación, y he visto a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) obtener acceso al tratamiento. Formar parte de un movimiento que contribuye a transformar vidas continúa siendo fuente de inspiración diaria para mí.
¿Cómo ha evolucionado el tratamiento y la gestión de los trastornos de la coagulación hereditarios desde que empezó usted a trabajar en este campo?
Cuando me sumé a la FMH en el año 2000, muchos países aún desconfiaban de los concentrados de factores debido a los escándalos de sangre contaminada de los años ochenta. Las PCTC solían preferir el crioprecipitado por temor a nuevas infecciones.
A lo largo del tiempo ayudamos a recuperar la confianza y a establecer protocolos de tratamiento. Desde entonces, la atención de la hemofilia ha evolucionado rápidamente. Los productos de vida media prolongada ahora reducen la frecuencia de las inyecciones, lo cual mejora el acceso a la profilaxis y su eficacia.
Las terapias sin factor de reemplazo, como los anticuerpos biespecíficos y los agentes reequilibrantes, también han ampliado las opciones de tratamiento, especialmente para personas con inhibidores. Asimismo, tras décadas de espera, la terapia génica finalmente se está haciendo realidad.
Actualmente, la profilaxis se ha convertido en la norma de atención en muchos países. Los tratamientos son más seguros, más eficaces y están mejor adaptados a las necesidades individuales. Hemos pasado de la gestión de crisis a la atención proactiva y de por vida. Muchas personas afirman que actualmente vivimos la “edad dorada” del tratamiento de la hemofilia. Ha sido una evolución extraordinaria que me enorgullece haber presenciado y apoyado.
¿Podría compartir una historia de éxito especialmente impactante como parte de su experiencia de trabajo con la FMH?
Puedo compartir dos historias que me causaron un fuerte impacto: una a nivel nacional y otra a nivel individual.
A nivel nacional puedo compartir la historia de la evolución del tratamiento de los trastornos de la coagulación hereditarios en Jordania. La asociación de hemofilia de ese país se convirtió en organización nacional miembro (ONM) de la FMH en 2002. Colaboramos con ella y con el ministerio de salud a fin de crear un comité nacional. Actualmente, Jordania cuenta con múltiples clínicas, diagnóstico confiable y buen acceso al tratamiento. Es un verdadero ejemplo de cómo se pasó de una atención prácticamente inexistente a una atención integral. En muchos sentidos, Jordania es un excelente ejemplo para otras ONM.
A nivel individual puedo compartir la historia de Megan Adediran, de Nigeria. En 2004, Megan se puso en contacto conmigo; sus dos hijos padecen hemofilia y tenía problemas para encontrar atención médica. La apoyamos a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y la animamos a poner en práctica sus dotes de liderazgo naturales a fin de ayudar a mejorar los niveles de atención en Nigeria. Fue exactamente lo que hizo y estableció la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN), que hoy es la ONM de la FMH en ese país. Hasta hoy, ella sigue siendo directora ejecutiva de la FHN. A lo largo de los años ha contribuido a la creación de 13 centros de tratamiento y ha multiplicado por ocho las tasas de diagnóstico en Nigeria. También ha sido miembro lego del consejo directivo de la FMH. Del mismo modo en que Jordania es un ejemplo para otros países, Megan es un ejemplo para otras personas que desean ayudar a nuestra comunidad.
Ambas historias muestran cómo la dedicación individual y el apoyo estructurado pueden impulsar el cambio. Este es el tipo de alianza que da vida a la misión de la FMH.
¿Cómo equilibra el aspecto empresarial de la FMH con su visión de Tratamiento para todos?
Cuando empecé a trabajar en la FMH había ciertas dudas en la organización respecto a colaborar con la industria, en particular con empresas farmacéuticas. Parte de esta reticencia se debía a la desconfianza generada por los escándalos de la sangre contaminada de los años ochenta. Sin embargo, yo consideraba que estas empresas, las cuales fabrican los medicamentos de los que dependen las PCTC, necesitaban formar parte de la solución.
Con el apoyo de la industria, alineamos nuestra misión, creando alianzas transparentes y significativas. Invitamos a nuestros aliados corporativos a ser testigos del impacto real de sus donaciones, lo cual incrementó su compromiso. Esto les ayudó a comprender que su papel no se limita al de proveedores, sino que son verdaderos aliados en la atención de las PCTC. Al mismo tiempo hemos mantenido la neutralidad, garantizando la credibilidad e independencia de la FMH. Es fundamental tratar a todos los aliados equitativamente.
Gracias a este enfoque equilibrado, el apoyo corporativo ahora contribuye al financiamiento del Programa de Ayuda Humanitaria, así como de otras iniciativas educativas de la FMH. Contribuye también al desarrollo de capacidades en regiones desatendidas. En última instancia, se trata de colaborar y de dar prioridad a las PCTC. Hemos demostrado que nuestra colaboración con la industria no diluye nuestra misión; de hecho, fortalece nuestra capacidad para cumplirla.
¿Qué habilidades o cualidades considera usted son las más importantes para alguien que trabaja en este sector?
La cualidad más importante para alguien que trabaje en este campo es tener un propósito. Este no es solo un trabajo, sino una misión humanitaria. Las personas que destacan en la FMH están verdaderamente motivadas a mejorar vidas.
La sensibilidad cultural también es fundamental. La FMH opera a escala mundial, y comprender la diversidad de historias, valores y tradiciones contribuye a establecer alianzas significativas.
La flexibilidad es igualmente clave; las circunstancias cambian y los planes a menudo se modifican, por lo que es necesario ser adaptable y buscar soluciones.
Las habilidades comunicativas y diplomáticas son esenciales. Ya sea trabajando con médicos, PCTC, gobiernos o donantes, la capacidad de conectar y colaborar es fundamental.
Por último, tener curiosidad también es útil. Aprender geografía, política e historia permite desenvolverse con respeto y visión en entornos complejos.
Este trabajo va más allá de contar con habilidades técnicas; implica tener empatía, resiliencia y un profundo respeto por las comunidades a las que atendemos.
¿Qué consejo profesional le daría a alguien que quisiera trabajar para la FMH?
La FMH ofrece oportunidades de crecimiento reales. Empecé a colaborar con ella como funcionario de programa. A lo largo del tiempo ocupé cinco cargos distintos hasta convertirme en director de ayuda humanitaria y capacitación médica.
Si se asume el trabajo con entusiasmo e iniciativa es posible prosperar tanto profesional como personalmente en esta organización. La FMH apoya el aprendizaje continuo: varios de nuestros colegas han obtenido títulos de posgrado mientras trabajaban aquí. Una persona incluso completó una maestría en salud pública mientras trabajaba a tiempo completo.
Principalmente, yo recomendaría a cualquier persona que desee colaborar con la FMH a encontrar motivación y satisfacción en el hecho de que su trabajo incidirá directamente en la vida de las personas con trastornos de la coagulación. Si se tiene un propósito y se está dispuesto al aprendizaje continuo, la FMH es un lugar en el que es posible desarrollar habilidades, ampliar conocimientos y contribuir a algo verdaderamente trascendental.
El doctor Assad E. Haffar es director de ayuda humanitaria y capacitación médica de la FMH. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y tratamiento mediante la provisión de un apoyo muy necesario ONM de la FMH, a centros de tratamiento de hemofilia (CTH), y a profesionales de atención médica (PAM) de países en vías de desarrollo. Si desea obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.