Acerca de
Nuestra Labor
Datos y herramientas
Eventos
Noticias
WFH Humanitarian Aid Program

La terapia sin factor de reemplazo transforma la vida de una PCTC en Sri Lanka

Gracias a la labor de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) entre la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Sri Lanka, la existencia de un joven de Anuradhapura ha cambiado radicalmente, lo que le permite disfrutar de una mucho mejor calidad de vida.

También disponible en: English Français

La FMH participa en la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Sri Lanka a través de diversas actividades, tales como el Esquema Internacional de la FMH para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés) y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. A través de estas iniciativas –además de la estrecha colaboración con la Asociación de Hemofilia de Sri Lanka, la organización nacional miembro (ONM) de la FMH, con profesionales médicos y con otras partes interesadas– la FMH trabaja a fin de ayudar a Sri Lanka a acercarse al objetivo de ofrecer atención sustentable a su comunidad. Para una persona con un trastorno de la coagulación (PCTC), estos esfuerzos han significado pasar de tener que controlar hemorragias agudas periódicas a no tener que lidiar con ninguna hemorragia durante años.

Diagnosticado con hemofilia A grave, el joven controlaba su trastorno con ayuda de factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Sin embargo, en 2016, a la edad de 20 años, presentó inhibidores, anticuerpos que hicieron que el tratamiento habitual resultara ineficaz. Esto provocó episodios hemorrágicos graves, incluso en sus articulaciones, los cuales generaron problemas de movilidad permanentes. Inicialmente, los médicos utilizaron agentes de desvío para controlar su trastorno, antes de pasar a la terapia de inducción a la inmunotolerancia (ITI) con factor. El estado del joven mejoró, pero un lapso en su seguimiento ocasionó un episodio hemorrágico grave que requirió atención de emergencia.

En julio de 2020, el paciente inició la terapia sin factor de reemplazo –también donada por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH– en el Hospital Universitario de Anuradhapura. El efecto de este tratamiento ha transformado su vida: Desde hace más de cuatro años no ha tenido ni un solo episodio hemorrágico. Vive de manera independiente y disfruta de una calidad de vida radicalmente mejor. Su historia es fuente de inspiración y demuestra los poderosos resultados que un compromiso mantenido durante años a través de múltiples programas puede tener en la capacidad de un país para cuidar de su gente.

Desde 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Sri Lanka más de 75 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y cerca de 700,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2024 se donaron casi 8.8 millones de UI de productos de factor y cerca de 130,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información acerca del Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.