El Informe del Sondeo Mundial Anual 2023 destaca los importantes avances logrados en la atención de quienes viven con trastornos de la coagulación. Las ONM de la FMH y otras partes interesadas pueden utilizar los datos del SMA para abogar eficazmente ante gobiernos a fin de mejorar la atención para las comunidades de trastornos de la coagulación.
En 2023, el Informe del Sondeo Mundial Anual reporta varios acontecimientos alentadores:
- 119 países respondieron la encuesta.
- Cuatro nuevos países aportaron datos: Burundi, Guinea, República Democrática del Congo y Ruanda.
- Incremento de 2% en la identificación de PCH, EVW y otros trastornos de la coagulación hereditarios a escala mundial.
- Incremento de 2% en el número de mujeres identificadas.
El Informe también incluye nuevos análisis y figuras en los que se adoptaron factores de conversión a fin de ilustrar el impacto de terapias novedosas, tales como concentrados de factor de vida media prolongada (VMP) y emicizumab. Durante décadas se han empleado las unidades internacionales (UI) per cápita de factor usado a fin de comparar los recursos dedicados a la atención de la hemofilia entre países. Sin embargo, la introducción de concentrados de factor de VMP para el tratamiento de las hemofilias A y B, y de la profilaxis con emicizumab para la hemofilia A, los cuales se miden en unidades diferentes, ha complicado el monitoreo de las tendencias de uso de los productos de tratamiento. Con el propósito de valorar las tendencias en la atención y el impacto de los productos de VMP y de la profilaxis con emicizumab se estableció un factor de conversión que se aplicó a los datos del Informe 2023, el cual muestra las UI per cápita de factores de vida media estándar (VME) y las cantidades de factores de VMP y de emicizumab en una sola medida uniformizada. El objetivo de este análisis es calcular un valor combinado que abarque todos los tratamientos (incluso tratamientos de VMP y terapias sin factor de reemplazo), a fin de valorar el consumo general de productos y de facilitar el análisis del avance del tratamiento en diferentes países, regiones y categorías económicas.
La FMH agradece el apoyo y la participación de todas sus ONM en nuestros esfuerzos de recopilación de datos.
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