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¡Hoy es el Día mundial de la hemofilia 2024!

¡Hoy es 17 de abril de 2024, Día mundial de la hemofilia! El tema del evento de este año es Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación. La visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención sin importar el tipo de su trastorno, su género, su edad, o el lugar donde vivan. Hoy celebremos a nuestra comunidad y continuemos trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas –con hemofilia A o B, con enfermedad de Von Willebrand (EVW) o con cualquier otro trastorno de la coagulación– tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral.

También disponible en: English Français

Alguna vez, cuando alguien mencionaba ‘trastorno de la coagulación’, la gente escuchaba ‘varón con hemofilia’. Durante los últimos años, el mundo ha empezado a darse cuenta de que un trastorno de la coagulación significa mucho más. Es hemofilia A y B, enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos. Son hombres, niños, mujeres y niñas. Son los padres y los amigos quienes apoyan a la persona con un trastorno de la coagulación. En resumen, ‘trastorno de la coagulación’ significa comunidad; una comunidad que merece reconocimiento y que necesita nuestro apoyo. Acompáñenos este 17 de abril a fin de demostrarle al mundo que a usted también le importa el acceso equitativo para todos.

César Garrido, presidente de la FMH

Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en el Día mundial de la hemofilia. Contamos con extensos recursos y materiales disponibles que usted puede descargar gratuitamente:

  • Poster
  • Banner para página internet
  • Gráfico para firma de correo electrónico
  • Hoja informativa sobre “Cómo participar”
  • Modelo de carta para la campaña “Iluminarse de rojo”
  • Kit de herramientas de cabildeo que describe otras maneras de participar
  • Hoja informativa con ejemplo de carta para hacer peticiones al gobierno
  • Fotos y gráficos para redes sociales
  • Fondo para Zoom
  • ¡Y mucho más!

Ya sea usted una persona con un trastorno de la coagulación, representante de una organización nacional miembro (ONM) de la FMH, o profesional de atención médica, las siguientes son algunas de las cosas que puede hacer para empezar:

  • Interactúe en redes sociales publicando mensajes sobre los trastornos de la coagulación hereditarios en Facebook, LinkedIn, Twitter e Instagram. Haga clic aquí para obtener ejemplos de mensajes y más.
  • Organice una actividad, auspicie un evento, webinario, foro o reunión comunitaria e invite a funcionarios electos para que aprendan, de primera mano, más sobre la labor que usted realiza y para que conozcan a la comunidad.
  • Participe en la campaña Iluminarse de rojo del Día mundial de la hemofilia. El año pasado, miles de personas de todo el mundo demostraron su apoyo solicitando que se iluminaran de rojo más de 150 edificaciones en ciudades de todo el mundo.
  • Apoye nuestras labores de cabildeo a escala mundial convirtiéndose en un Campeón Mundial de la FMH.
  • Comparta su historia ¡o un video! sobre cómo usted o alguien a quien usted conoce se ha visto afectado por los trastornos de la coagulación hereditarios y lea las historias de otras personas en nuestra página del Día mundial de la hemofilia.
  • Tome medidas a escala local y utilice los materiales del Día mundial de la hemofilia de la FMH con el propósito de enviar una carta a sus legisladores locales, de establecer reuniones con funcionarios electos y ministerios de salud, y de interactuar con medios de difusión locales.
  • Comuníquese con su organización nacional miembro (ONM) para averiguar cómo puede apoyarla.
  • Descargue en wfh.org/whd recursos tales como posters y banners para redes sociales a fin de ayudarle a montar su campaña del Día mundial de la hemofilia.
  • Envíe fotografías, comentarios o preguntas a la FMH, a [email protected].

Si desea obtener más información sobre el Día mundial de la hemofilia haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2024: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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