Дома »

ВСЕМИРНЫЙ РЕГИСТР КОАГУЛОПАТИЙ

Всемирный Регистр Коагулопатий

ВРК — это единственный всемирный регистр, где собираются стандартизированные клинические данные о лицах с гемофилией (ЛсГ) и лицах с болезнью Виллебранда (БВ). ВРК предоставляет большой сети участвующих центров лечения гемофилии (ЦЛГ) интернет-платформу для ввода данных с целью их сбора и управления.

Уже пять лет ВРК собирает данные о ЛсГ. В начале 2023 года ВФГ запустила модуль ВРК по БВ, благодаря чему он стал первым в мире регистром для сбора данных о диагностике и лечении БВ, а также о показателях здоровья людей, живущих с БВ. Данные ВРК бесценны для научно обоснованной адвокации, исследований и улучшения клинической практики.

IMPACT REPORT

WBDR Impact Report 2024

The WBDR Impact Report 2024 highlights the impact, growth, and real-world value of the WBDR. It is designed to showcase the outcomes of the data, programs, and trainings over the past year. This report highlights the importance of collecting, interpreting and disseminating data in the WFH effort to improve the standard of care for people with bleeding disorders.

УЧАСТВОВАТЬ В ВРК

ВРК является ключевым инструментом сбора данных, улучшающим оказание помощи лицам с коагулопатиями во всем мире.

Пути улучшения лечения пациентов с помощью данных ВРК.

An infographic listing different ways to use WBDR data
 

ЦЛГ, заинтересовавшиеся участием в ВРК, должны соответствовать следующим требованиям:

  • наличие доступа к интернету для подключения к веб-системе ввода данных;
  • назначение лица, ответственного за ввод конфиденциальных данных пациентов в регистр;
  • готовность заниматься включением пациентов в регистр в течение длительного времени и заполнять анкеты последующего наблюдения на каждом приеме пациента.

Если участие в ВРК заинтересовало ваш ЦЛГ, просим написать по адресу: wbdr@wfh.org.  ВФГ объяснит вам процесс получения разрешения от этического комитета в местном учреждении или в министерстве здравоохранения.

После получения центром лечения гемофилии разрешения от этического комитета необходимо, чтобы лицо/лица, ответственные за ввод данных, прошли тренинг по вводу данных в ВРК. До этого  они не смогут приступить к регистрации пациентов.

Международная программа интеграции данных помогает объединить ресурсы существующих регистров по коагулопатиям и максимизировать эффективность имеющихся на сегодняшний день данных путем содействия передаче данных из существующих регистров пациентов в ВРК. Программа доступна для заинтересованных стран, которые хотят присоединиться к этой глобальной инициативе, обмениваясь своими национальными данными и предоставляя их в ВРК. Для получения дополнительной информации обращайтесь в ВФГ по адресу: wbdr@wfh.org

ТЕКУЩИЕ ПАРТНЕРЫ ПРОГРАММЫ

  • Чешский регистр Национальной программы по гемофилии (CNHPR): В регистр CNHPR собираются национальные данные из 8 педиатрических и 8 взрослых центров лечения гемофилии в Чешской Республике. В рамках экспериментальной проверки концепции из чешского регистра CNHPR в ВРК был импортирован минимальный набор обезличенных данных за 2018 г. Вслед за успешным первым импортом данных с 2019 года в набор импортируемых данных добавилась информация о генетическом тестировании, об оценке по шкале состояния суставов (HJHS), о сопутствующих заболеваниях и госпитализациях. Данные из регистра CNHPR по-прежнему ежегодно обновляются в составе ВРК.
  • Регистр наследственных коагулопатий Тайского общества гематологов (HBDR):  В 2021 г. регистр HBDR Тайского общества гематологов при содействии ВРК интегрировал  в мировой регистр свои данные за 2020 и 2021 гг. В результате сотрудничества между тайским регистром HBDR и ВРК в ходе последнего импорта данных в ВРК были загружены минимальный и расширенный наборы данных по 300 пациентам с гемофилией А и В. Более подробную информацию о передаче данных из регистра HBDR в ВРК можно получить здесь (только на английском).

Участие в ВРК позволяет лицам с коагулопатиями (ЛсК) играть активную роль в создании этого важного ресурса и улучшении будущего глобальной помощи при коагулопатиях. Если вы являетесь ЛсК или лицом, осуществляющим уход, и заинтересованы в участии в ВРК, пожалуйста, свяжитесь со своим ЦЛГ и поинтересуйтесь об их участии в ВРК.

ДАННЫЕ ВРК

The WBDR data dashboard provides a comprehensive, visual overview of important data and metrics to enhance the understanding of the level of care and treatment in people with hemophilia and von Willebrand’s Disease around the world.

* Please note, the dashboard is currently only optimized for desktop screens. We recommend you use the dashboard on a laptop or desktop computer

ВРК стартовал в 2018 году с набором данных по гемофилии. В начале 2023 года был добавлен набор данных по БВ, и ВРК начал регистрировать лиц с БВ. Регистр включает пять функциональных шкал и шкалу качества жизни.

В ВРК вся информация о пациентах обезличена и хранится с соблюдением требований конфиденциальности. Положения «Политики управления данными», используемой в компании «Health Solutions», отвечают стандартам «знак европейского соответствия» (CE-mark) и «Декларации о соответствии управлению информационными потоками в Великобритании» (U.K. IGSoC), а также «Общему регламенту по защите персональных данных» (GDPR).

ПОДДЕРЖКА ДЛЯ ЦЛГ

ВФГ предлагает 3 программы ВРК, чтобы помочь ЦЛГ собирать качественные данные и проводить исследования на основе данных из ВРК.

ВРК: Программа аккредитации качества данных

ВРК предлагает участие в комплексной «Программе аккредитации качества данных» (ПАКД, англ. DQA). В программу входит надежный процесс очистки и проверки данных для повышения их полноты, точности и согласованности. Команда ВРК, отвечающая за качество данных, работает со всеми ЦЛГ, обучая их и давая им обратную связь по качеству собранных данных.

УРОВНИ КАЧЕСТВА ДАННЫХ В ВРК
 

ПРОГРАММА ПОДДЕРЖКИ ИССЛЕДОВАНИЙ ВРК

«Программа поддержки исследований (ППИ, англ. RSP)» в рамках ВРК призвана мотивировать и поддерживать работу центров лечения гемофилии (ЦЛГ) по собору, анализу и применению своих ВРК-данных. Цель состоит в том, чтобы побудить страны, имеющие ограниченный опыт сбора данных, участвовать в ВРК и использовать свои данные в исследованиях и адвокации.

Программа финансирования ЦЛГ в рамках ВРК (ПФГ, англ. HFP)

«Программа финансирования ЦЛГ» в рамках  ВРК создана для материальной поддержки сбора данных ВРК, который ведут центры лечения гемофилии (ЦЛГ) в странах с уровнем дохода «низкий» и «ниже среднего». Программа призвана помочь таким ЦЛГ увеличить число включенных в регистр пациентов  и повысить качество и полноту вносимых данных.

Руководства по ВРК. Вход в систему

Приглашаем ЦЛГ, участвующие в ВРК, ознакомиться с дополнительной информацией о вводе данных, которая содержится в представленных документах.

myWBDR APP

WBDR icon

myWBDR is a mobile application designed for individuals diagnosed with hemophilia and/or von Willebrand disease (VWD) who are enrolled in the World Bleeding Disorders Registry (WBDR). It empowers patients by offering them a user-friendly platform to effortlessly track and monitor bleeding episodes, pain levels, treatments, and overall health status using EQ-5D-5L and PROBE questionnaires.

ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ

При возникновении вопросов приглашаем вас ознакомиться с часто задаваемыми по ВРК вопросами или написать нам по адресу: wbdr@wfh.org

НАШИ КОНТАКТЫ

Пожалуйста, свяжитесь с командой ВРК по адресу: wbdr@wfh.org.

ПРОГРАММА ПОДДЕРЖКИ ИССЛЕДОВАНИЙ ВРК

Поддерживает ЦЛГ в деле анализа и использования своих данных из ВРК

ПРОГРАММА ФИНАНСИРОВАНИЯ ЦЛГ В РАМКАХ ВРК

Обеспечивает материальную поддержку вводу данных в задействованных ЦЛГ.

ВРК. ОТЧЕТ ПО ДАННЫМ ЗА 2023 Г.

Годовой отчет, резюмирующий демографические и клинические данные, полученные из стран-участниц.

СПАСИБО!

Всем людям  с коагулопатией, которые любезно согласились поделиться своими данными: спасибо, что помогаете улучшать качество медицинской помощи для лиц с коагулопатиями (ЛсК) во всем мире.

Всем ЦЛГ, участвующим в ВРК: благодарим задействованный на местах персонал. Ваш упорный труд обеспечивает, чтобы данные ЦЛГ соответствовали стандартам качества, предъявляемым регистром.

ВФГ благодарит всех своих спонсоров за щедрую финансовую поддержку, которая позволяет нам продолжать развитие такой важной инициативы. Работу ВРК финансово поддерживают:

ПАРТНЕР-СТРАТЕГИ
СОТРУДНИЧАЮЩИЕ ПАРТНЕРЫ