myWBDR

myWBDR — это мобильное приложение для лиц с гемофилией (ЛсГ), участвующих в ВРК. myWBDR может заменить бумажные дневники, предоставляя ЛсГ более быстрый, простой и точный инструмент для регистрации кровотечений и лечения. Пользователи myWBDR также могут отслеживать изменения в состоянии своего здоровья с помощью опросников EQ-5D-5L и «PROBE» (Исследование «Отчеты пациентов о результатах: бремя и опыт»).

Данные, сообщаемые пациентами, собранные с помощью myWBDR, дополняют данные, вводимые врачами в ВРК, и дают реальное представление о повседневном опыте ЛсГ.

КАК ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В myWBDR?

WBDR icon

Если вы больны гемофилией или ухаживаете за человеком с гемофилией, который участвует в ВРК и заинтересован в использовании мобильного приложения myWBDR, есть два варианта регистрации:

Через своего лечащего врача ЦЛГ (рекомендуется):
Вы можете попросить своего врача зарегистрировать вас непосредственно в ВРК

Через свое мобильное устройство

  1. Загрузите приложение myWBDR из Apple App Store или из Google Play Store
  2. Выберите предпочитаемый язык и нажмите на кнопку «Зарегистрироваться»
  3. Заполните информацию на странице регистрации
  4. Нажмите на кнопку «Найти меня». Это необходимо для того, чтобы идентифицировать вас как пациента ВРК и связать вашу учетную запись ВРК с приложением myWBDR.
  5. Если приложение myWBDR сможет связать вас с учетной записью ВРК, вам будет предложено создать имя пользователя и пароль. Если приложение myWBDR не сможет связать вас с учетной записью WBDR, обратитесь в свой ЦЛГ для регистрации.
  6. Просмотрите и примите условия использования и политику конфиденциальности
  7. Нажмите «Зарегистрироваться», и вы получите электронное письмо с регистрацией в myWBDR для завершения процесса.

Уже доступно

myWBDR доступен на следующих языках: Английский, арабский, французский, хинди, португальский, русский, испанский, тайский, урду и вьетнамский.

Для получения дополнительной информации, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу: [email protected].

УСЛОВИЯ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ И ПОЛИТИКА КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Вся информация, введенная в myWBDR, является анонимной и конфиденциальной. Имена пациентов и другая идентифицирующая информация не сохраняются.

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations — Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.