La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anima a los miembros de su comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (ONM) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y a hacer escuchar su voz. Pueden hacerlo publicando en redes sociales sus historias personales y sus palabras de aliento y esperanza. La FMH participa activamente en Facebook, Twitter y LinkedIn, y nos encantaría recibir noticias de usted desde dichas plataformas. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias (o mostrar ninguna imagen) de nombres o marcas de productos de tratamiento específicos.
A continuación encontrará el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia para redes sociales, el cual abarca diferentes maneras para participar en redes sociales de la manera más eficaz posible.
Acerca del Día mundial de la hemofilia
Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:
- Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
- Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.
Tema y mensajes clave del 2022
El 17 de abril se celebra el Día mundial de la hemofilia. tema del evento de este año es Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales“. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar este sitio para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la hemofilia. ¡Su lanzamiento al aire está programado para el 1o de abril!
El kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo
Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención de la comunidad local y mundial hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de su inclusión en las políticas nacionales. Este artículo aborda muchas de ellas, pero usted también puede obtener más información usando el kit de herramientas de la FMH para actividades de cabildeo. Esta útil guía le mostrará la mejor manera de utilizar las redes sociales, cómo organizar un evento, cómo tomar medidas a nivel local, ¡y mucho más! Descárguela .
Utilice las siguientes etiquetas en redes sociales para unirse a la conversación:
#WorldHemophiliaDay
#WHD2022
#LightItUpRed
Cambie la foto de su perfil e ¡Ilumínese de rojo!
- Descargue nuestro banner o marco del Día mundial de la hemofilia para Facebook aquí ¡e ilumínese de rojo!
- Vista una prenda roja en casa y comparta una selfie en redes sociales.
- Desafíe a sus colegas o compañeros a que suban una foto de ellos mismos vistiendo de rojo para conmemorar el día; ¡o publique un collage de fotos de todas las personas de su organización vistiendo de rojo!
- Publique en redes sociales fotos de edificaciones o monumentos que vea iluminados de rojo.
Corra la voz
- Comparta el portal del Día mundial de la hemofilia de este año.
- Deles un Me gusta, comparta y retuiteé los mensajes en redes sociales relacionados con el Día mundial de la hemofilia.
- Comparta en redes sociales el poster oficial del Día mundial de la hemofilia.
- Utilice nuestro modelo de carta (disponible en tres idiomas aquí) para comunicarse con los administradores de una edificación o monumento local y preguntar si pueden iluminarlo de rojo.
Ejemplos de mensajes en redes sociales
Los siguientes son algunos mensajes para redes sociales que usted puede utilizar en sus propias campañas:
- #WorldHemophiliaDay ¡El Día mundial de la hemofilia es el 17 de abril! ¡Conoce más sobre esta histórica fecha en wfh.org/WDH2022 y descarga tu propio poster #WHD2022!
- #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para festejar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Retuitea/comparte si alguien en tu familia vive con #hemofilia #WHD2022.
- La próxima semana se festeja el Día mundial de la hemofilia. Descarga el marco de la FMH para Facebook aquí ¡e ilumínate de rojo si tú o un ser querido viven con un trastorno de la coagulación! ¡El conocimiento solo es poder cuando se comparte! #WorldHemophiliaDay #WHD2022 #LightItUpRed.
- ¡Marquen sus calendarios! El 17 de abril es el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay. ¿Cómo celebrarás? Nosotros…
- #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para que todos aprendan más sobre los trastornos de la coagulación #Bleedingdisorders. Únete al movimiento en worldhemophiliaday.org y aprende sobre la #hemofilia en el centro de aprendizaje electrónico exclusivo de la FMH: wfh.org.
- #WorldHemophiliaDay Este Día mundial de la hemofilia comparte TU historia sobre adaptarse al cambio. Presenta tu historia o mensaje de video en la serie de videos #WHD2022 aquí:
- ¡Faltan pocas semanas para el Día mundial de la hemofilia! #WorldHemophiliaDay Este año, #WHD2022 reunirá a nuestra comunidad en torno al tema “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. Compartiremos historias sobre la manera en la que nuestra comunidad trabajó para lograr la participación de nuestro gobierno. Comparte tu historia en worldhemophiliaday.org.
- ¡Este Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay comparte tu historia! Om Krishna Sakhakarmi es un chico de Bhaktapur, Nepal, que tiene hemofilia A grave con inhibidores. Gracias a donaciones de factor proporcionadas por el Programa de ayuda humanitaria de la FMH pudo someterse a una cirugía de reemplazo articular, la primera en su país, a pesar de la pandemia mundial. Lee la historia completa aquí: https://wfh.org/the-wfh-humanitarian-aid-program-supports-nmo-in-nepal/.
- ¿Cómo estás ayudando a lograr la participación de nuestro gobierno? Comparte tu historia este Día mundial de la hemofilia #WHD2022. Durante los pasados cinco años, la Fundación de Hemofilia de Nigeria, en colaboración con la FMH, ha logrado la participación del gobierno de Nigeria a través de su ministerio de salud a fin de abogar por la atención adecuada de las PCTC en el país: https://wfh.org/nigeria-includes-bleeding-disorders-in-national-policy-and-strategic-plan/.
- ¡Ya está aquí! Hoy se celebra el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay: ¡Una fecha dedicada a festejar a nuestra comunidad en todo el mundo! Hemos compartido nuestra historia con la comunidad y tú también puedes compartir la tuya en wfh.org/whd.
Una manera de ayudar a marcar la diferencia este Día mundial de la hemofilia es ponerse en contacto con funcionarios gubernamentales y legisladores mediante una carta. Una breve nota personal de un miembro de la comunidad a menudo puede ser el primer paso de un recorrido que podría generar cambios importantes. La FMH cuenta con una carta modelo que usted puede adaptar a sus necesidades. Esta carta cubre todo lo que usted necesita saber, entre otras cosas, las siguientes:
- Inicio de la carta con un saludo oficial.
- Explicación del propósito de su carta.
- Explicación de su preocupación relativa a los trastornos de la coagulación hereditarios.
- Uso de historias y ejemplos personales o relevantes.
- Reconocimiento de cualquier apoyo previo.
- Descripción de las medidas que usted espera que tome el funcionario.
- Propuesta de la manera en la que su organización puede ayudar.
Para descargar el modelo de carta haga clic aquí.
¡Descargue todo lo que necesita para subir a sus cuentas en redes sociales contenido e historias sobre el Día mundial de la hemofilia! Los siguientes materiales e imágenes pueden compartirse y están disponibles aquí en inglés, francés y español:
- Poster
- Ficha informativa
- Logotipos
- Imágenes para compartir en redes sociales
- Kit de herramientas de cabildeo
- Banners
- Carta modelo para la campaña “¡Iluminarse de rojo!”
- Carta modelo a un funcionario del gobierno
¡Cuéntenos lo que está planeando hacer!
¡Queremos apoyarle y ayudarle a amplificar sus esfuerzos! Cuéntenos lo que ha hecho ‒o lo que planea hacer‒ el 17 de abril. Historias, fotografías, o mensajes en redes sociales son bienvenidos por igual. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias (o mostrar ninguna imagen) de nombres o marcas de productos de tratamiento específicos. Comparta sus eventos con el Departamento de marketing y comunicaciones de la FMH, enviando un mensaje a [email protected].
La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadoras del Día mundial de la hemofilia 2022: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.