| Nombre de la ONM | Sociedad Siria de Hemofilia |
| Ubicación | Damasco |
| Fecha de fundación | 2007 |
| Miembros activos | 24 |
| PCTC atendidas | 1,626 |
| Página internet* | www.syrian-hemophilia-society.com |
Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.
¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?
Nuestra visión es que algún día la hemofilia ya no sea una enfermedad causante de discapacidad. Nuestra misión es poner el tratamiento a disposición de todos los pacientes, garantizando que no haya interrupciones en el abasto de factor en los hospitales; incrementar la conciencia sobre la hemofilia entre la comunidad médica mediante la capacitación de los proveedores de atención médica; e instruir a pacientes y sus familiares de modo que puedan entender mejor su trastorno.
¿Qué servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulación?
Ofrecemos capacitación para especialistas legos y médicos; un sólido laboratorio que proporciona diagnóstico exacto; consultas médicas; acceso a factor y a tratamiento profiláctico para niños menores de siete años de edad; acceso a terapias sin factor de reemplazo; sinovectomía química; y apoyo social para PCTC y sus familiares. Creemos que hacemos mucho, pero siempre hay mucho más por hacer.
¿Qué es algo que les gustaría haber sabido antes de fundar su organización?
Nos gustaría haber estado más conscientes de los éxitos y las lecciones aprendidas de otras ONM en nuestra región. Habría sido útil saber más sobre la manera en la que empezaron, cuáles fueron sus primeros pasos, cómo priorizaron diferentes actividades, etc.
¿Cuáles son los desafíos que enfrentan?
Nuestro mayor desafío es una falta de conciencia general entre la comunidad sobre los trastornos de la coagulación. Además de la falta de conocimiento médico especializado entre los proveedores de atención médica sobre cómo tratar adecuadamente episodios hemorrágicos, tanto para salvar vidas, como para evitar la artropatía articular. Hemos tratado de superar esto con una inversión considerable en campañas de difusión y creación de conciencia, así como en la producción de materiales educativos. También hemos seguido un plan de comunicaciones externas enfocado en la concientización sistemática a través de redes sociales. Asimismo, aprovechamos el Día mundial de la hemofilia tanto para hablar sobre la comunidad, como para impartir talleres de capacitación para legos y médicos, entre ellos seminarios para proveedores de atención médica y actividades educativas para PCTC y sus familiares.
¿Trabajan con otras ONM en su región?
En Siria colaboramos con otras ONG, como la Asociación Siria de Planificación Familiar, la Media Luna Roja Árabe Siria, y la organización Children’s Villages. En el Medio Oriente colaboramos estrechamente con otras ONM. A menudo invitamos ponentes de otros países para que participen (virtualmente) en nuestras actividades educativas y de capacitación médica. También compartimos lo que aprendemos con otras ONM, de modo que puedan beneficiarse de nuestra experiencia.
¿Cuál fue su principal logro en 2021/2022?
Realizamos talleres de autoinfusión para PCTC y sus familiares. Esto se implementó en Damasco, Homs, Hama y Aleppo. En estas sesiones participaron un total de 228 PCTC y sus padres. También realizamos campañas de difusión y concientización. Por ejemplo, una campaña sobre la EVW, implementada en colaboración con la Asociación Siria de Planificación Familiar cubrió tres ciudades: Damasco, Homs y Latakia, con la participación de 882 mujeres. También estamos orgullosos de nuestros esfuerzos de cabildeo, los cuales abarcaron abogar por la ampliación del tratamiento profiláctico y el uso de terapia sin factor de reemplazo.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en su país?
Acceso a atención equitativa para PCTC en todas las regiones. También contar con más personal médico capacitado y más centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para atender a personas con hemofilia (PCH) en zonas remotas que tienen limitaciones de transporte (costo y distancia), las cuales ponen en riesgo las vidas de los miembros de nuestra comunidad. Actualmente colaboramos con el Ministerio de Salud y con otros aliados en Siria a fin de abordar algunos de estos problemas.
¿Qué mejoras consideran haber aportado a la comunidad desde la fundación de su organización?
Consideramos que hemos ayudado a mejorar la difusión y la identificación, y –por ende– el número de personas diagnosticadas. También hemos ayudado a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación entre la sociedad siria en general. A través de la profilaxis hemos ayudado a prevenir que PCTC en el país presenten complicaciones musculoesqueléticas. También hemos contribuido a incrementar la difusión y la identificación para la enfermedad de Von Willebrand (EVW).
Como parte de sus labores de cabildeo, ¿trataron de incidir en el gobierno nacional para lograr cambios en las políticas relacionadas con los trastornos de la coagulación?
Actualmente trabajamos en estrecha colaboración con el Ministerio de Salud, el cual encabeza un proyecto a fin de mejorar la estrategia para la atención de la hemofilia a escala nacional. Hasta ahora, nuestras experiencias nos han enseñado que el gobierno es un aliado clave y que, en última instancia, el trabajo continuo generará los cambios positivos deseados en términos de mejorar el acceso a la atención.
¿Cómo visualiza el futuro de la comunidad de trastornos hemorrágicos en su país?
Creemos que el futuro es muy prometedor. Estamos en el camino correcto para mejorar la atención e incrementar el acceso a la misma. La meta es hacer posible que las PCTC sirias lleven vidas normales, de modo que los niños no tengan que faltar a la escuela, que los adolescentes puedan completar sus estudios preparatorios y universitarios, y que los adultos que se gradúan puedan obtener empleos y contribuir a la sociedad.
¿Cuál ha sido su experiencia colaborando con la FMH?
Tenemos una relación muy sólida con la FMH, que siempre nos ha apoyado y animado. A través de la FMH, nuestra ONM ha disfrutado del acceso a recursos y capacitación, y de una mayor exposición a oportunidades para establecer contactos. Esto ha contribuido al desempeño de un papel clave en la mejoría de la situación para la comunidad de trastornos de la coagulación en nuestro país. En pocas palabras, ¡gracias, FMH!
Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea Organizaciones nacionales miembros: El corazón de la FMH, aquí.
Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces:
Federación de Hemofilia de la República Mexicana (México): Clic aquí.
Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica): Clic aquí.
Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio (Islas Mauricio): Clic aquí.
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