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Encabezado del Informe anual 2023 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)

El Informe Anual 2023 destaca logros de la FMH

¡Ya se publicó el Informe Anual 2023 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)! En 2023, la FMH alcanzó logros notables, entre ellos su 60o aniversario. Sesenta años de colaboración, capacitación, instrucción, labores de cabildeo y apoyo que han transformado miles de vidas en todo el mundo. El informe anual más reciente destaca muchos otros motivadores avances que demuestran que la FMH continúa marcando una diferencia en las vidas de personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

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La visión de la FMH de Tratamiento para todos consiste en un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar el tipo de su trastorno, su género o el lugar donde vivan. En 2023 nos acercamos un poco más a ese objetivo al proporcionar a la comunidad una extensa gama de apoyos a través de múltiples canales. Esto se demuestra mediante los indicadores clave de desempeño de nuestras prioridades estratégicas 2022-2025, los cuales señalan que superamos nuestros objetivos en diversas métricas. Para leer el informe haga clic aquí.

En 2023, la FMH lanzó nuevos eventos y herramientas para apoyar a la comunidad. El año pasado realizamos la primera Cumbre de la FMH sobre atención integral y lanzamos el Registro de terapia Génica (RTG) de la FMH. Asimismo, la Cumbre mundial de la FMH sobre Políticas y Acceso (GPAS por su sigla en inglés), la Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) y el 13o Foro Mundial de la FMH fueron eventos de gran valor para los participantes.

La FMH también amplió el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) a fin de incluir a personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y lanzó la Herramienta para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) en el tratamiento de la hemofilia.

Nuestros múltiples programas continuaron incidiendo en la comunidad. La Academia de cabildeo del Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) graduó a su segunda cohorte de líderes. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH continuó distribuyendo donaciones de factor y apoyo educativo donde más se necesitaban. También publicamos materiales que siempre son esperados con impaciencia por quienes participan en actividades de cabildeo e investigación, tales como el Informe del Sondeo Mundial Anual (SMA) y el Informe de datos 2022 del RMTC.

Hicimos mucho en 2023 y me siento orgulloso de nuestros logros. Pero necesitamos hacer más y en eso invertiremos nuestras energías. A medida que nuestra labor y nuestro perfil crecen en el escenario mundial, también aumentan las expectativas de nuestra comunidad… A nombre de todos en la FMH, me gustaría agradecer a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios, a nuestras aliadas farmacéuticas, a gobiernos, proveedores de atención médica, organizaciones nacionales miembros, a la FMH USA, al personal de la FMH y a todas las demás personas que confiaron en nosotros durante el 2023. Su confianza nos llenó de energía en 2023 y volverá a hacerlo en 2024.

—César Garrido, presidente de la FMH

Para conocer más sobre nuestros logros como familia en el 2023 –inclusive casos de estudio– lea el Informe Anual 2023 de la FMH (en inglés) aquí. Si desea obtener más información sobre la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) haga clic aquí.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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