Como una organización miembro fundadora de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), ¡la cual también celebra su 60º aniversario este año!, la NBDF ha sido durante mucho tiempo defensora del acceso igualitario a la atención. Más recientemente, en el 2016, la organización lanzó Chapter Challenge (Desafío para los capítulos), iniciativa anual que estimula la compasión y la acción entre sus capítulos en todo Estados Unidos, en solidaridad con la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.
En la sesión de capítulos de este año, durante la BDC, se compartió un resultado destacado: la cantidad total de fondos recaudados hasta ahora a través de Chapter Challenge rebasó la marca del millón de dólares. Se encontraban presentes para reconocer personalmente los sobresalientes esfuerzos de los capítulos individuales Eric Stolte, presidente del consejo de la FMH USA, y Alain Bauman, director ejecutivo de la FMH. Un dedicado grupo de representantes de capítulos también escuchó al doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH, describir la forma en la que las aportaciones se han traducido en un mayor acceso a tratamientos, una mejor atención a los pacientes, y programas educativos mejorados.
Hemophilia of Georgia –organización que celebra su 50o aniversario este año– ha desempeñado un papel fundamental en el éxito del Chapter Challenge, a través de su generoso apoyo inaugural, el cual ayudó a motivar a capítulos de todo el país para colocarse a la altura de las circunstancias. El enunciado de la misión de esta organización sin fines de lucro, “Hemophilia of Georgia existe para que las personas afectadas por trastornos de la coagulación puedan vivir tan normal y productivamente como sea posible” disimula el gran alcance de su impacto y su enorme presencia internacional.
Hemophilia of Georgia reconoce la crucial labor que la FMH realiza al transformar las vidas de personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Nuestra esperanza es que todos los capítulos puedan apoyar la misión humanitaria de lograr el acceso al tratamiento para todos mediante su participación en el Chapter Challenge. Qué mejor manera de demostrar nuestra solidaridad y preocupación como comunidad de trastornos de la coagulación, que ayudando a los menos afortunados en países en vías de desarrollo. Una cita del famoso pintor holandés Vincent Van Gogh nos recuerda que “se logran grandes cosas cuando se reúnen una serie de pequeñas cosas”. Permitamos que nuestros esfuerzos colectivos de apoyo a Chapter Challenge constituyan las bases que marquen la diferencia en las vidas de quienes viven con trastornos de la coagulación alrededor del mundo.
—Edith Rosato, directora ejecutiva, Hemophilia of Georgia
Además de su apoyo a Chapter Challenge, Hemophilia of Georgia ofrece importante financiamiento programático a través de la WFH USA para apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Ha respaldado iniciativas mucho más allá de sus fronteras a fin de abordar inequidades de salud en todo el mundo, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y la recientemente lanzada Iniciativa de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación; del mismo modo, ha desempeñado un papel clave en la labor de la FMH para dar forma a una nueva generación de defensores de pacientes mediante proyectos como la Capacitación mundial para líderes juveniles. El compromiso de Hemophilia of Georgia con la equidad de la salud a escala mundial –junto con su proactivo apoyo a la investigación de curas– ha sido poco más que extraordinario.
Los fondos recaudados para la FMH USA a través de Chapter Challenge se utilizarán con el propósito de impulsar la visión de la FMH de Tratamiento para todos. Si desea hacer un donativo a la FMH USA haga clic aquí.
